我的狼疮女友

文/黑先生,男,26岁,女友sle2年
地标:广西,南宁


我不是狼,但是它却是我生命中不可忽视的一个部分。
我不是狼,但它给我造成的伤害并不亚于别人。
我不是狼,却经常混迹于各种狼疮贴吧圈子app。
我不是狼,但是却熟知各种和狼有关的药理平日注意事项。
我不是狼,我有一个狼疮女友。
相识于一次偶然的聊天,我问她的第一句是“你觉得爱情是什么?我觉得爱情是不离不弃”然后侃侃而谈。
慢慢的,我们发现双方有很多隐性的共同点,我们都喜欢摇滚,喜欢饶舌,喜欢健身,甚至吃喝点的东西都一样。因为在同个城市里相同经历而且默契对,两个人慢慢的走在了一起,我还记得牵她手的那天晚上,手心都是汗,因为紧张,因为兴奋。我告诉她,我终于找到你了。
在相处一段时间以后,她找了一个适当的机会,告诉了我她是狼。之前有几次去医院因为我们当时还没在一起,没有关注太多,只知道她身体不好。因为家父有糖尿病,和它一样要长期吃药。当时第一次听到狼,并没有太多警惕感。当天晚上回到家用电脑查才知道,其实并没有那么简单。衣食住行,处处要注意。
她是一个很单纯的女孩,我曾经这样形容她。“一个时刻握紧双拳准备战斗的白白胖胖姑娘。”她天生的皮肤白,在生病后不能晒太阳更加的白里透红,常常撞到哪里脚上都会淤青一块。而时刻握紧双拳代表了她的人生态度,勇敢,坚强。
和大多数女生一样,她也十分爱好吃。总是喜欢在一起吃饭的时候点很多很多的菜式。然后每道菜都浅尝几口就看着我吃。我常说她不用点那么多吃不完。她却依旧坚持,说是因为吃激素食量变大身不由己。其实我知道,她只是单纯的喜欢看着我吃得饱饱的坐不起来摸肚皮的样子。有的时候,幸福可以很简单。
在一起的时间虽然还不长。但这一年里我们经历了很多。哭过,笑过,有互相伤害的言语,也有割舍不掉的感情,甚至慢慢的变为了亲情。我们之间有太多的外在因素,她身体的原因,我身体也不甚好,家里的压力等等,不一而足。但我也深刻感受到了作为一个狼疮家属的压力,那一份责任。她曾说过,狼疮的姑娘多有一种性格特点,爱钻牛角尖,脾气暴躁。她也是,特别在狼疮的影响下,原本就缺乏安全感的她更加的易怒,经常为一些小事我们没少吵架。在这里也希望各位狼友听我一句,对于另一半多一些忍让和理解,少一些恶语相向。他虽然不说,但是他身上的担子不一定比你轻多少,只要人还在,我们什么都不怕。
和大多数男生不一样,我的眼泪比较浅。和她看肿瘤君的时候哭得稀里哗啦的。写到这里却没来由的想到,刚在一起的时候某一次在KFC。当时旁边坐着一对中年男女,他们的小朋友三两岁的样子,可爱非常。但看着她的看小朋友的眼神我却突然哭了,旁若无人的哭得像个孩子,我一字一顿的告诉她,我一定会让你拥有属于自己的幸福。
有一件事。如果它是一首歌,那么我希望唱了就不要停。
如果它是一场梦,我希望做了就不要醒。
如果它是一场戏,我希望永远没有最后一集。
那就是关于你的名字。我爱你。





谨以此文为了鼓励她继续努力,她已有两年狼疮病史。即遵医嘱,从十二月开始把吗替麦考酚酯从最初的十二颗慢慢停掉。一路上诸多坎坷,诸多委屈。目前各项指标都十分正常,她曾说过和我在一起后身体越发稳定,这是我最欣慰的一件事。无论未来的我们走向哪里。我都希望能好好的照顾她。加油。我们都会幸福的。

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再多的言语,也要付诸行动,我刚刚确诊一个多月,像是在做梦一样,到现在才接受,我和我男朋友大学想恋到毕业工作半年(他比我早毕业一年),四年多了,我在家里养病请病假了两个月,刚刚治疗打大量激素八十克才能控制不发烧,四十克就烧的不行,六十克刚刚好控制,又之前误诊当误病情累及全身系统,身上,脸虚胖肿,以前不到90斤增重到104了,他请年假一周过来照顾我,见了家长,比我家里人还心细,当时心情很好,也和他一起慢慢接受这个病,他每月定期给我办的银行卡打钱,我木有花,说攒着等他以后娶我用吧,现在所有的花费都是我自己的存款,自己的病自己看,花钱自在,昨天定期复诊检查,血液恢复结果很好,想续假一个月后继续上班,努力生活挣钱,做自己喜欢的事情,之前见过男朋友父母,他们都很好,知道我病了,还嘱托他好好照顾好,打电话各种鼓励我……我不敢保证男朋友未来怎么样,还这是看他自己的实际行动,真爱无言,所有事情不能完全依赖男友,主要靠自己,做一个坚强,爱运动,有爱好的女生,只要做着自己喜欢的事情,动力就在……
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2017-04-24 04:47:08
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我是这个文章里的女主角,2017年2月27日,我们分手了,时间是检测感情的最好标准,是的,和大家想的一样,我们狼疮患者需要承受的东西很多,我们饱受疾病的创伤,还要承受对方对我们的看法,更要承受对方父母对我们的偏见!虽然我们结束了,但是我依旧希望和祝福所有狼疮患者能够拥有自己的幸福,因为我们来到这个世界上太不容易了,把握好每一分每一秒,真心的祝福大家!
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2017-03-06 22:39:43
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祝你们幸福,中国好男人
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2016-06-14 07:53:53
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看哭了 希望你给她幸福 一定不要让她失望… 当然也理解你的苦衷
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2016-10-22 13:28:45
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祝福你们,看着你的文章,总觉得在看自己的历史,原来每个狼疮女孩都有相同的特性,没有安全感,但是却又出奇的冷静还有自我解读,希望你们一直走下去,感动
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2016-12-01 19:28:07
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相信你们的爱和你的坚定会让她永远陪你走下去,狼疮需要这样的爱,需要更多的责任,激素也会让人变大脾气,过后自己会非常后悔,你是她的坚强后盾,你们一定会幸福下去
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2016-10-27 21:08:31
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哎 我追求的女孩子告诉我,她得了这个病,刚开始有点不能接受,因为这不是小事,但是后来已经想清楚了,我想我是爱她的,我想跟她一起抗击病魔。但是她却拒绝我了。
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2016-11-23 16:23:34
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求女主现身现身~~
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2015-11-30 09:08:08
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会幸福的
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2015-12-09 18:31:33
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幸福
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2016-06-30 14:23:03
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亲,之前以为你没账号,给你发了

这个挺多人回你的,我就不删了。
我的红斑狼疮女朋友 - 觅健∣陪伴 互助 健康 http://www.mijian360.com/group/xtxhblc/22499.html
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2015-11-30 09:52:46
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支持
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2015-12-09 19:30:35
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写的真好
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2017-04-17 21:28:44
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祝你们幸福
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2016-06-10 20:37:31
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祝福你们,幸福的走下去
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2016-11-21 11:24:05
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这个男人太能写了
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2017-03-12 17:30:24
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幸福的走下去
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2016-12-01 21:07:49
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我也很想很想找个能接纳我的男朋友
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2017-04-30 23:12:28
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好男人
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2015-12-09 21:22:01
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一定要幸福的走下去!不离不弃!
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2015-12-08 18:06:17
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你们一定要幸福哦!
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2016-06-07 16:28:15
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好感人
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2015-12-09 11:29:07
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好男人
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2015-12-09 22:05:49
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你们太有才了
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2017-04-11 05:01:33
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写的真不错…你女朋友为你有这样的男友感到幸福…
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2016-11-22 00:00:24
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会幸福的
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2015-12-09 22:19:36
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好感动……呜呜
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2016-06-07 16:36:52
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祝福
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2015-12-09 23:34:56
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第一次感动,希望你能坚持一直走下去,祝福
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2016-11-20 05:32:10
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有责任心、积极向上、懂得感恩、珍惜感情的好男人还是有的,未婚的女士们加油
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2016-10-22 15:17:33
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