记录父亲肺腺癌治疗的贴文字(十六)

因为父亲血象和ct都显示出肺炎,他本人也咳出黄痰,之前一直是白痰为主,所以11月7日开始住院,一直到11月14日出院,前后8天每天进行输液消炎治疗,每四天换一种药,前后用了两种不同的消炎药,同时做了各种全身检查,主要有:全身各主要脏器的分别精细彩超,头部核磁共振msi,全身pet骨显像,全身ct扫描,影像学再次击垮我的希望,肿瘤病灶增大,淋巴结界增多,增大,这说明易瑞可没有控制住肿瘤,但是因为有炎症且我爸红细胞,白蛋白和电解质都很低,医生评估不能做化疗,需要先控制住炎症,然后需要病人增加营养,把白蛋白和红细胞数量,病人体质能耐受才建议化疗,同时建议我去再次做第二次基因检测,因为第一次只做了常规efgr4位置,alk,ros等六项,其中只有efgr 18 G719A阳性,其他全野生,所以建议我再做一次全靶位的基因检测,看看有没有其他基因突变,来指导下一步治疗。
此处且按下不说G719A的事,这里面有内行的可能已经看出来一些治疗问题,我之前也说了原因,先不展开这个事情,这事情涉及到医生的经验也涉及到医保一些规定,也涉及到10月18号厦福建医保新药进库的时间节点问题。
总之:9月18日医生一线推荐易瑞可也没什么问题,只是我父亲运气不太好吧,易瑞可对他肿瘤作用有限。
我跟医生商量,全靶位第二次基因我肯定要做,但是在等结果的期间,能不能继续给我爸吃药,我也知道效果不好,但是第一胸水控制的不错,也不能说完全无效,第二你不给他继续用药,又不给他化疗,他会不会因此陷入焦虑,会不会反而影响他的食欲不利于恢复,哪怕当做安慰剂么,起码不至于恐慌,医生也接受了。下面想展开说下基因检测!!
不知道为什么,基因检测已经是肿瘤患者用药前必做科目了,医保迟迟不愿意纳入,不论是医院自己医疗技术科的基因检查,还是驻在医院里面的第三方基因检查公司做的检查,都是无法进入医保的,且费用都不低,普通少靶位的6000多,全靶位10000,上次我参会听多年老病友说都做了五次以上,花了很多钱,且医院不能做二代基因检测,也就所谓65靶点或者更多靶点的二代基因检查,必须第三方,也就是非医院体系的公司去做,这一块来说:是非常不合适,不仅是经济负担,还有公信力方面问题,这个检查结果是直接知道医生临床用药啊,怎么能这样给社会公司去做呢???这等于是社会公司在主导医生治疗,决定病人的治疗方案啊!万一不准确,那是人命关天的事情。这种私人公司能做的事,为什么医院自己不去做,难道医院自己的人才与技术还不如社会上的基因检测公司?
我自己社会上摸爬滚打过来的很多年,我的疑问其实自己可以解答一部分,只是希望将来国家应该就尽快把基因检测纳入医保,你可以限制常规体检出现结论的必须做基因检测的病人才能医保做基因检查,防止滥用浪费国资,这种人命关天且作为医生临床依据的检测,务必应该三甲以上医院作为标配,以安人心,虽然我并不认为社会基因检查结果和技术不行,只是觉得社会公司应该承接类似患病风险或者祖源检测之类非医疗指导类检查,关乎患者性命的必须交给医疗机构并且应该纳入医保,因为你本身已经成为肿瘤治疗必备环节!!!!医生是根据社会公司的检测结果在给人下药啊!!!这个报告到现在也没有进入病历!!!因为并不是医院出具的,所以这事情在逻辑与法理上,有重大缺陷。
我相信不久的将来,国家会解决这个事情,因为没有比生命更珍贵的,医疗不应该是奢侈品,是每个公民的最低的尊严,是社会稳定的底线图片



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求医这条路上太多的心酸与无奈
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2018-12-14 22:43:14
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说的好
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2018-12-14 12:29:09
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写出很多病友的 心声,我的基因检测结果,第一次出错了,是主治医生推荐的乐土检测公司,做了全部的基因检测,当时刚好刚到入组免疫实验,入组前向检测公司要他们的资质,一直没有提供,最后医院拿着重新取的白片,竟然检测到基因突变,整整耽误了一个月。当时找了律师,但是律师说不算医疗事故,无法评估对我造成的伤害和损失。受了伤害也没有办法。
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2018-12-14 18:17:29
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祝福我们都能健康起来
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2018-12-15 11:14:11
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吃靶向药可以同时去吃中药,调理一下身体,增强一下免疫力吧。最好找个有经验的老中医。这也是听别人给推荐的方法,中药可以吃一段停一段,靶向药不耐药的话最好一直吃。
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2018-12-24 13:27:37
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这个写的太好了,希望国家早日出台政策!
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2018-12-25 13:12:15
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关于基因检测问题写的特别好,确实反映了广大肿瘤患者的心声。院外检测无非就是利益输送,是业内的潜规则。
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2018-12-15 08:43:43
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说得有道理。
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2018-12-14 06:53:10
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建议盲吃泰瑞莎试试,反正价格已经降下来了,说不准有奇效
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2018-12-15 16:31:32
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医院怎么能不知道这些问题?只是天下嚷嚷皆利往,有谁首先愿意提出来,去真正的为老百姓解决问题?
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2018-12-14 08:28:34
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老人交了一辈子医保都没住过院,第一次得病就是这么大的病,到医院检查费2.3万了,都不是核销范围内的,请相关部门能听到百姓的心声!
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2018-12-16 13:37:50
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说的对极了,
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2018-12-15 10:07:41
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说的太对了!基因检测对癌症患者治疗太重要了!强烈呼吁早日进入医保!这也需要医患家属各方面大力呼吁,多方呼吁,决策方才能听到!才能想办法解决!
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2018-12-15 06:59:58
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请觅健平台帮助呼吁,做做工作!
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2018-12-15 07:01:54
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写的很好,可以医务人员,领导看不到只有我们患者家属才知道经济压力和精神压力。
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2018-12-14 02:21:53
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说的真好,有些利益关系在里面,估计近几年都解决不了
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2018-12-15 21:22:22
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同感 患者及家属的疑虑与心声
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2018-12-14 02:59:36
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说的太对了,有的人为了活着拼尽了全力,而有的人拼进了全力也没能活着
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2018-12-15 14:35:10
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千里,我父亲的状况和你父亲差不多,现在也是头痛,万一没有突变就无助了。
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2018-12-14 22:32:43
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基因检测,全身CT,都没有纳入医保!
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2018-12-15 07:55:08
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