天佑仁心,我们要做的是创造奇迹。(一)
2015年8月份,母亲确诊肺癌,晴天霹雳之下,必须面对现实,不知所措,四处求索,便关注起了觅健平台。刚看平台,觉得很振奋,很多前所未知的知识量对我起了很多帮助,在这里,我更深的认识了靶向、认识了化疗、认识了伽马刀,更认识到了作为肺癌患者,是一个多么庞大,又多么需要帮助的人群。
但是,随着帖子看的越来越多,我陷入了迷茫,发现看来看去发现陷入了一个知识的回路,绕来绕去,就是这样,到最后很多病友都发现知道这么多,然并卵。
我是一个坚毅,并且相信奇迹的人,我的岳母肺癌14年,最危险的时候医生已经宣布了死亡,但是在一个民间医生(又或者是自己身体产生变化,这个是个谜底)的作用下重新活了过来,现在活的很好。让我相信,奇迹一定在某个地方等着我们,只要我们足够坚定、足够努力,换一步想,就算最终奇迹没有出现,我们为了自己、为了自己的亲人、为了千千万万绝望而迷惘的肺癌患者所作所为,对得起我们的生命。
因为“医院医生”面对已经进入晚期患者那种冷漠以及消极治疗的态度,让我们不得不自己寻找活路。
所以今天决定在这里发第一个帖子,前面一段冗长的话语,吐露一下自己的心声,同时表明心迹,想号召一群真正想创造奇迹的朋友们一起来对抗肺癌。
对于接下来的帖子就简要记录我治疗的一切过程,不讲废话,不作抱怨,同时附上治疗过程中本人的一些疑惑和体会,希望朋友们一起讨论,一起寻找答案!谢谢了,天佑仁心!
1、由于今年6月份,母亲感觉体力下降,继而慢慢存在气短症状,到医院进行CT检查。结果显示双肺结界布满,情况不好,当时专家通过片子就下了结论,肺癌晚期,从片子分布,倾向于腺癌细胞癌。双肺已经转移了,不能动手术。
2、立马转院到省肿瘤医院进行全面检查。通过两个礼拜的检查,各种检验(痰培养、纤支镜等)都找不到癌细胞,最终采用了穿刺的办法取得了活检,但是剂量好小,发现癌细胞,倾向鳞癌。但是医生仍然觉得应该是腺癌。医生立马拿出的方案是上化疗,同时上针对鳞癌腺癌的化疗药。否则就得通过手术提取活检进一步确认。
3、本人母亲心里素质很差(病情一直隐瞒),再加上对化疗比较抗拒,同时医生对化疗的效果也不充满信心,由于穿刺标本不够,就抽取了血液进行基因突变检查,针对了EGFR和KRAS两个位置检查,显示不突变。
4、再三考虑,盲上特罗凯(吃的正版药,后面回过神来,实在太贵,划不来,有新来的病友尽量试试印度版本或者原料药,价格差的让我对我们国家有点寒心),同时前往省中医院联系了一个中医专家开了调养的中药进行服用。
5、8月16日开始服用特罗凯(起了皮疹等副作用),期间中药一直在喝,同时补充食物营养,坚持早晚走路锻炼身体,9月14日前往医院复查。消息很好,医生说起了很好的作用。(其实从病人症状的明显改善可以看出)
6、于是继续服用特罗凯,期间中药如前,加了一点护肝的药,一开始用的水飞蓟,母亲反应有点胸闷,换成葵花护肝效果好了很多,期间每月做一次检查,CEA似乎不敏感,一直很低,各项身体指正也很正常,等吃到11月16日满三个月的时候办理特罗凯赠药。
7、11月1日左右,母亲左边腰至屁股以下很痛(只痛了两天就好了),当时就怀疑是骨转移。立马到省城住院检查,身体指证和CEA都变化不大,拍了CT显示肺部情况依然有好转,说明特罗凯还在起左右,股扫描发现腰上有点问题(核素浓聚异常),但是医生说不能确定一定是骨转移,还是打了两针骨转针控制观察下,慢慢观察看看。
8、于是回家继续吃特罗凯,吃中药,到目前情况稳定,准备10多号再拍个CT申请特罗凯赠药。
9、目前诊断思路相对清晰,不知道对不对,希望朋友们一起来参考,一起讨论,一起寻找路子
A、特罗凯继续服用作为目前主力,控制腺癌部分,同时进一步了解靶向药,寻找药源,制定好耐药之后的替补准备。
B、由于母亲很有可能是复合型肺癌,为了防止腺癌控制了,鳞癌部分控制不住的情况积极寻找好的办法(这个也是目前最头痛的)
C、坚持中医扶正调养,记录每一次药方,多了解中药,多向有名中医请教(比如今晚从网上看到一篇写蒲公英对肿瘤控制的作用,有点想自制一点蒲公英茶喝,不知道有谁知道效果不?)
D、开始学习郭林气功。(刚刚起步,不知道有对这一块比较了解的人吗,要真正了解,不要随口说,听说是对肺癌有的很好的疗效)
E、同时花点时间寻找一些民间医生,货比三家,找到一个确实治疗效果好并且治疗效果好的对象和母亲情况相仿的,作为最后一切“科学”医疗都败下阵来的最后一次反击。(无奈但是很有必要的选择,确实很多人被所谓偏方治疗好,我自己至亲,我的岳母就是在所以医生束手无策的时候上的偏方,产生了奇效)
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1、8月初第一次在省肿瘤医院检查时,出院诊断写的是两肺弥漫性结节、甲状腺右叶结节;没有发现脑转和骨转情况;腹部B超也没有见异常;右上肺肿块穿刺找见癌细胞(倾向鳞癌)。最终判断:左上肺鳞癌双肺转移 CT4N2M1 IV期。
当时检查看CT所有的医生,包括我们自己去找熟人找到的医生都说是很明显的腺癌,但病理却是鳞,而通过手术(就是打开胸腔)提取活检进一步确认的建议我们考虑母亲身体可能受不了,所以也没同意。当时主治医生讲他还是倾向按腺癌为主治,化疗方案采取鳞、腺通用的。现在从吃特洛凯有效的情况来看,混合型的情况可能性比较大。
这里想问一下除了开胸外,是否还有其他手段确诊是否什么类型的肺癌,是不是混合型的?第二如果出现吃特控制了腺,鳞发展了有什么较好的办法,希望有类似经历的病友和病友家属,还有专业人员能给些建议,好心人有好报,谢谢了。
2、护肝的药是自己做了血检后发现肝功能指标有点略高,向医生询问,医生说那就吃点护肝的,但家乡有医生也说这个指标不用吃也行。考虑到主治医生也不是强调一定要用,第二次血检也正常了,所以目前就停用了。
这里有个问题,就是要不要在体检指标有点不正常的时候就护肝、护肾的药?我妈吃药吃的多,心里就不是很乐意。
3、11月份,母亲左边腰至屁股以下有痛,情况是第一天晚上快走锻炼时感觉轻微不适,但不影响走路,第二天开始加剧,到了晚上后无法正常行走,躺着不能侧身,否则就痛的受不了。第三天热敷后,痛开始减轻,第四天没有痛了。痛的时候,向省肿瘤医院的医生询问,让我们先对痛的部位做一个CT或核共振,在当地医院做了核共振表示髋骨正常,再向医生报告,他讲吃特也快三个月了,要做评估,就让我们去省肿再做个全面检查。检查后,骨扫描的结果是说第六胸椎核素异常浓聚,但与8月份检查时相比无明显变化,考虑良性改变;第五腰胸椎核素异常浓聚,较前(8月结果)浓聚,考虑退行性病变可能性大;对此结果,医生讲是有可能是骨转,但没法确定,所以让我们先打了一针骨转针,之后再注意观察情况。另外彩超结果讲腹腔肿大淋巴结(13*8MM)及左锁骨上多发淋巴结(最大4*3MM),对此医生开始并没有提及,我们向医生问起这个结果是说明什么时,医生说现在肿块很小,也不能说明什么问题,还是要注意观察今后的发展。
这里有几问题请教一下。一是不知道为什么第一次骨扫描上第六胸椎也是有黑点(核素异常浓聚),但没有讲这是异常情况,当时在做扫描我在扫描室里面,看到这个黑点还问了做扫描的人员,他说这个没什么,第二次又特别提了出来。二是退行性病变是什么意思,网上有人说就是老化?相隔两个月,老化有这么快?那医生认为有骨转可能性是出于什么依据呢?三是在未确定骨转的情况下,打骨转针是否合适?网上有人说骨转针不要乱打,副作用大。四是医生当时说如果确诊是骨转,就要放疗?骨转放疗是否必要,有些什么注意的地方。
时间 检查医院 标志物 检查值 正常值
2015年7月30日 市医院 癌胚抗原(CEA) 4.12 0.11-5.09
甲胎蛋白(AFP) 4.28 0.21-6.05
糖类抗原CA-125 17.61 2.1-35
糖类抗原CA19-9 28.228 0.46-37
游离三点甲状原氨酸(FT3) 2.532 1.21-4.18
游离甲状腺素(FT4) 13.08 8.9-17.2
促甲状腺激素(TSH) 1.623 0.3-4.5
神经元特异性烯醇化酶(NSE) 21.47 0.51-10
细胞角质蛋白19片段(CYFRA21-1) 20.61 0.21-7
鳞癌细胞抗原(SCC-Ag) 0.947 0.011-2.5
心肌肌钙蛋白(TROPI) 0.043 可疑0.1-0.2
2015年8月10日 省肿瘤 癌胚抗原(CEA) 2.31 0-2.5
糖类抗原CA19-9 28.51 0-27
B型钠尿肽前体(PRO-BNP)测定 32.75 0-125
细胞角质蛋白19片段(CYFRA21-1) 12.69 0-4.03
神经元特异性烯醇化酶(NSE) 33.36 0-12.5
鳞癌细胞抗原(SCC-Ag) 0.7 0-2.35
2015年10月28日 县医院 癌胚抗原(CEA) 7.5 0-5
2015年11月1日 省肿瘤 癌胚抗原(CEA) 6.47 0-2.5
糖类抗原CA19-9 22.3 0-27
细胞角质蛋白19片段(CYFRA21-1) 5.11 0-4.03
神经元特异性烯醇化酶(NSE) 9.64 0-12.5
糖类抗原测定(TAM) 99 0-95
鳞癌细胞抗原(SCC-Ag) 1.1 0-2.35






