初识红斑狼疮
2018年9月3日,确诊为系统性红斑狼疮,第一次接触这个病,恐惧和茫然中度过了一天,愤恨苍天不公的同时,感谢身边的家人和朋友给予的支持和鼓励!
虽然目前身体没有任何症状和不适,但还是对未来充满了恐惧,怕自己坚持不下去,害怕拖累家人,更害怕被人排斥、歧视。想着病重后可能会发生的种种,甚至想好了自己快挂的时候一定要偷偷一个人躲起来,事先把家里安顿好什么的......整个一天都在彷徨挣扎中度过,还没考虑好要不要住院治疗,先睡一觉,明天假装是个正常人,正常上班下班,周内再找个教授做一次诊断,虽然知道希望不大,垂死的挣扎还是要有。希望未来的自己坚强、勇敢、珍惜身边一切美好!

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就我而言工作生活也不比别人差,关键看你怎么调整心态,一开始会有一些接受不了。慢慢的就会好起来,加油
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2018-09-04 05:44:17 有用(0)
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小默然你一定是上网查了,其实现在不要上网查那么快自己吓自己,先接受治疗,以后再慢慢了解这种病,不知道你指的并发症是哪些,指吃药引起的还是病本来的,其实都不要怕,找个好医生看,没什么大不了的,我14岁生病了,现在依然活的好好的,现在20岁了,马上要上大学了有,哈哈
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2018-09-04 05:54:38 有用(0)
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我都十年了。不还好好的活着,不要自己吓自己
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2018-09-04 07:53:41 有用(0)
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网络上看的是没有好好的治疗的典型例子,占的比例小,大部分人都生活很正常。对这病要在战略上重视,战术上轻视
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2018-09-04 12:42:43 有用(0)
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心态很重要,好好控制,听医生的。没有什么的
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2018-09-04 11:13:49 有用(0)
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保护好自己就不会出现并发症
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2018-09-04 06:38:57 有用(0)
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我命由我14淡定
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2018-09-03 23:17:24 有用(0)
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不要怕啦。刚开始都会有这些心理的。
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2018-09-04 08:29:21 有用(0)
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其实没什么的
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2018-09-03 23:20:40 有用(0)
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没有像医生说的那么怕人
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2018-09-03 23:23:59 有用(0)
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确诊32年的飘过
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2018-09-04 00:14:45 有用(0)
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趁早检查,趁早防预,早一天有早一天的好
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2018-09-04 06:56:09 有用(0)
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去年的今天也像你现在的无助。现在不一样,只要好好吃药,好好照顾自己,其实我们和正常人一样的,努力吧
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2018-09-04 00:35:39 有用(0)
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你就一个抗体阳性就确诊是这种病了?
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2018-09-15 10:43:42 有用(0)
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别想太多,听医生的话,好好吃药,会好起来的,加油!
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2018-09-04 14:14:33 有用(0)
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