只要不作，我们还算幸福的

那天我见一个病友写的一篇文章。主要讲述她生病以后发质越来越差，导致她形象越来越差，女孩子都爱美，她想知道有没有染发又不复发的真实案例。我看了有很多病友一致评论:不建议染发。其实写文章的女孩子也知道不能染发，但是内心却十分想通过染发让自己变的更漂亮一点。她知道染发是冒险的，但她想给自己的冒险找些勇气或理由。其实我内心是很反感这一类病友的:明知山有虎，偏向虎山行，明显是找死行为。

在狼界都有种共识:红斑狼疮不能染发。因为染发剂的某种物质可能会诱发红斑狼疮和可能导致红斑狼疮的复发。另外，染发剂的重金属也可能损伤肾脏。当然并不是一染发就有风险，但是这风险是存在的。所以就用了这句话:不建议染发。其实做科普是一件很累人的事，比如很多病友会用自己的亲身经历去传教:没事，我经常染。我想这一类病人是无知和不负责任的。

这两天很多病友都看了《我不是药神》这部电影，这是通过一个真实故事改编了。很多病友看了电影后都在感慨，其实得了红斑狼疮是幸福的。你看看白血病，虽说能治愈，治疗稳定后五年不复发可算治愈。但是复发概率很高，治疗费用不是一般家庭可以承受的了，更多会因为没钱治疗不得不放弃治疗。再聊聊癌症，癌症是有药物进行靶向治疗的，但是药物价格昂贵，且患者的耐受周期不长，简单的说是一种药沒用多久就沒效果了，就不停的找新药化替，费用也不是我们正常家庭可以承受的起的。这就是现实:吃不起药就得死。

所以很多患者觉得我们红斑狼疮还算是幸福的。除了个别严重的花费大以外，非常稳定以后一个月药费几十块，一年总的费用二三千就可以搞定。况且稳定后，我们也可以有高质量的生活。然而我们一小部分病友却不知道知足和感恩，非要整出点事来才停手。记住了:世上只有一种病最难治，那就是穷病。好好回忆我们生病以后在医院所需的费用，如果我们不尽自己最大的努力去稳定病情，那么我们不仅自己受罪，还有可能拖垮一个家庭，我们又怎么好意思连累那些爱我们的人。所以每一次想要冒险的人，认认真真的冷静思考一下。

有很长时间我在思考我们这个群体的一些问题，比如如何做一个红斑狼疮的正常人。我们起初是不能接受事实的存在，用药后颜值改变导致心理上的一个创伤，疾病或药物给我们带来的痛苦。稳定是正常化的一个基础和必备条件，不停的剖析自己目前存在的问题，一件件去改变。也只有这样，我们才能做一个正常人。