尊重生命,才配得起拥有
前段时间我认识一个“有意思”病友,因为她是一个做事“认真、执着”的人,有两个成词特别适合形容她,那就是锲而不舍和死不悔改。简单介绍一下她的经历。
2010年发病住院,经治疗缓解稳定。
2012年私自停药,两个月后复后又住院治疗缓解稳定。
2014年又私自停药,两个月后复发又入院治疗,后缓解稳定。
2018年再私自停药,两个月后再复发住院。
现在正在接受治疗还沒缓解,因多次复发伤了很多器官,尿蛋白居高不下且肌酐也超正常值很多。现在的情况比之前几次复发更糟糕。那天她找我诉苦,说她终于知道错了再也不敢私自停药了,她特别害怕发展成尿毒症并询问我如何快速降蛋白。我送她四个字:谨遵医嘱。
我随便讲一下肌酐的问题,肌酐是肾功能一个重要的指标,经常我见病友提问:如何快速降肌酐?答案是没办法快速降肌酐。降肌酐是个漫长的过程或有些根本无法降,不过大家不必过于恐慌,可以跟大家说一组数据:在正规医院好好治疗,从肾炎发展到尿毒症的概率是1%~2%,前提是:正规医院且好好治疗。
以上是题外话,言归正传。我问那病友你都经历过这么多次了,为什么不吸取教训。她给我的答案是:我渴望过正常人的生活和我希望通过停药省点钱。这句像闪电一样击中我内心的某个深处,因为谁不渴望正常人的生活,谁不想省钱。渴望过正常人的生活却有着明显不渴望过正常人行动的人往往是过不了正常人的生活;那些想通过私自停药来减轻经济压力结果是适得其反。本以为一石二鸟或一箭双雕,却是赔上夫人又把兵折了。对于一个SIe患者来说:稳定才是正常人,稳定才是最省钱。
我见过很多养生专家常说的:这年头,有什么别有病。说真的我要见到这些专家,我敢上去掐死他。他爷爷的爷爷,好像我们乐意生病或生病了就活该一样。现在狼病的治疗理念是以缓解为中心,我们治疗目标是像正常人一样生活。我的理解是只要认真治疗,我们绝大部分就是吃着药的正常人。完全跟正常人一样是不可能的,只是可以无限接近正常人却不等于正常人。
尊重生命,才配得起拥有。一个病人如果不好好治疗,那么她就是一个不懂的尊重生命的人。一个病人如果不好好治疗,那么她的状态只能是越来越差。一个病人如果不好好治疗,钱只能越花越多。
另外,不一定每次复发都能控制的了,珍爱生命,千万别私自停药。
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其实感觉少量激素没啥影响啊,复发了才可怕,想想再次大量激素,那个胖的嘴巴嘟嘟还敢私自停药?不想美了么
刚看了我不是药神,好庆幸我们的维持药物:激素 真便宜,知足吧,少量维持挺正常人的,老觉得不是正常人的生活那是心理影响而已
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2018-07-10 15:32:21 有用(3)
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已经做好吃药吃到死的准备了
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2018-07-10 17:05:20 有用(3)
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—笑而过尊重生命,才配得起拥有👍,曾经也试过几次一个星期不吃药,结果脸上起拉红斑越来越多,后来无条件接受乖乖的吃药。到现在剖腹产生下女儿。孕期一直稳定,孕期医生还减啦半粒激素。
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2018-07-10 14:01:57 有用(2)
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我吃一片半激素,医生要减我都不敢减
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2018-07-10 16:59:15 有用(2)
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那位擅自停药的病友可怜又可恨!叫自作自受吧。无语!
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2018-07-10 20:23:35 有用(2)
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虽然吃
,每天都想吐了,但是为了好好活着,忍
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2018-07-17 20:37:18 有用(2)
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说的真好,谢谢了。
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2018-07-10 14:55:23 有用(2)
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说的好
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2018-07-10 15:18:19 有用(1)
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还是吃着吧!不敢自己停!
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2018-07-10 21:16:18 有用(1)
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2018-07-10 15:30:02 有用(1)
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我一直吃一颗都查出生病一年多了,脸上几个红斑下去之后没觉得自己有什么大问题,想着哪天可以不吃药多好,看着大家发的,才发现停药原来是梦啊,好不甘心
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2018-07-10 21:17:08 有用(1)
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医生让减1/4,绝不敢减1/2😂
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2018-07-10 15:32:12 有用(1)
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是呀
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2018-07-15 20:01:33 有用(1)
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说多真好


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2018-07-10 15:36:17 有用(1)
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阿泽你真充满正能量,向你学习,努力加油

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2018-07-15 20:04:44 有用(1)
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药不能停

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2018-07-14 21:56:01 有用(1)
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绝不敢私自停药的
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2018-07-10 15:49:14 有用(1)
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好怕复发,一下子回到了解放前。
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2018-07-10 15:51:02 有用(1)
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我孩子才九岁,七岁开始吃药,真不愿意相信她要吃一辈子药,就盼着医学能快点发展,这个病能彻底根治!
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2018-07-11 16:50:08 有用(1)
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2018-07-10 12:53:32 有用(1)
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2018-07-10 12:53:47 有用(1)
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说得好
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2018-07-10 12:54:36 有用(1)
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2018-07-10 12:58:07 有用(1)
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再一再二再三了,一次会比一次重,发作一回花再多的钱都难以恢复到以前,所以唯一的正确的要坚持的道路就是~~遵医嘱吃药,定期复查,控制饮食,适当运动,不作就不会死
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2018-07-11 20:27:58 有用(1)
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2018-07-10 15:58:36 有用(1)
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对,吃着药的正常人。谁还没点毛病。
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2018-07-10 19:04:03 有用(1)
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2018-07-10 13:05:57 有用(1)
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感谢阿泽贴心嘱咐。每个患者都当认真遵守。👍👍👍
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2018-07-11 13:54:43 有用(1)
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2018-07-10 13:15:12 有用(1)
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现在医生让停药我估计都不敢,减药了心里还忐忑会不会有波动

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2018-07-10 13:18:17 有用(1)
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