宝贝：加油
2018年7月3号宝贝女儿确认系统性红斑狼疮，医生一说完，瞬间感觉晴天霹雳，都不敢去相信，孩子才12岁啊，这么小为什么会得这种病，家族中也没这种病例，从小就特别乖巧连感冒君都几乎不找她的人现在却得一辈子与狼去做斗争。下午住进医院做完一系列检查，都在煎熬中等待，最后结果出来万幸的事没伤及到器官，医生说等星期一骨穿的结果出来就可以用药了，亲爱的觅健家人们真的很希望能知道更多的抗狼经验，如果可以能告知我吗？万分感谢🙏
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最浪漫的事2现在最好不要给孩子去吃哪些零食了 因为里面含哪些香料香精和色素
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2018-07-08 10:47:38 有用(1)
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liu～发现的早又没累及其他脏器，也是很幸运的。不过孩子还是要多吃很多苦。不要着急，照顾好孩子，按时吃药一定会好的，加油！
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2018-07-08 12:23:29 有用(1)
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nice❤加油孩子，还那么小，早点控制稳定后期药量小对身体也没什么大的伤害的
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2018-07-08 10:39:22 有用(0)
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黑色玫瑰8917发现的早激素减药快，不会受太大影响。不要把你们的情绪影响到孩子。不要让她自己停药
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2018-07-08 23:08:03 有用(0)
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苏小妹@我也是八岁确诊，这病大多都是自身的免疫系统问题
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2018-07-08 17:52:14 有用(0)
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美好时光1我得病之前也是从小没有打针吃过药，身体很好。
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2018-07-08 14:54:01 有用(0)
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我命由我14加个Q群，里面全是小孩父母，易交流
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2018-07-08 11:56:18 有用(0)
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我命由我14不要随便做骨穿，沒伤肾，血常规正常千万不要做
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2018-07-08 11:57:15 有用(0)
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如果2290我生病前也是身体好的很。很少感冒，好像好多人都是，既然已经确诊就好好治疗，少晒太阳，不要劳累。饮食清淡，加油
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2018-07-08 15:04:01 有用(0)
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wx_6995377383不用太担心，小孩子很容易恢复，听医生的话，好好治疗。
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2018-07-08 11:57:58 有用(0)
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悦享您好哈，早期的话不用太担心，配合治疗稳定后都是正常生活的，就是之后要做好防晒措施少晒太阳，其他一般没有太大问题的
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2018-07-08 09:52:56 有用(0)
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蔯蓦莳惍 狼迹天涯加油
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2018-07-08 09:56:08 有用(0)
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小狼妈妈我们的情况很像，不同的是我们家是男孩得了这个病，还没到十岁。可怜天下父母心，希望一起都会好起来！
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2018-08-30 13:09:11 有用(0)
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天边6453我家不到十岁确诊的，大人最痛心。我加的有妈妈群，如果需要可以给你加进去
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2018-07-08 15:33:48 有用(0)
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开心顺心加油、刚生病的时候自己是接受不了、到现在都不相信这是真的、但是一直配合医生吃药、上几天复查医生让我停激素了、自己还是不敢停，再过两个月就一年了、没事的、每月复查按时吃药
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2018-07-08 09:59:53 有用(0)
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萌小QQ没事的～控制好了跟正常人一样的～
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2018-07-08 10:13:11 有用(0)
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渝1986加油，一定会控制好的
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2018-07-08 10:16:08 有用(0)
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左右空白这么小的孩子，心疼。发现的早及时治疗也是好的。平时生活起居注意一点，给她更多的关爱。这几年细胞免疫治疗抗癌药都快出来了，医学这么发达可能再过几年就能根治了，你自己也要调整好心态，有信心，才能让孩子去正视这匹狼
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2018-07-08 10:16:13 有用(0)
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湘姐姐没伤内脏，为什么还要骨穿啊，能不做的不做好
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2018-07-08 10:21:10 有用(0)
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