我的经历(四)确诊经过
九月份研究生开学,那时的自己已经偶尔有一只脚开始浮肿,当时还照了照片,后来实在不忍心看就直接删掉了。慢慢的,我的喉咙已经不配着汤吃不下饭,老觉得有异物感,当时就一个想法,喝水喝水,一定会好,一定会好,这是在欺骗自己。九月中旬,我的双手基本用不上力气,连宿舍的门都几乎来不了,由于床铺是上铺,全身疼痛感强烈,上到床上几乎需要两分钟,暖壶已经提不动了,都是宿舍的一个很好的朋友阿伟帮忙提的。除了上述症状,我已经几乎不能走路了,硬撑着勉强能挪着上厕所,但是上厕所蹲下去,也是已经几乎是扶着墙需要两分钟才能站起来,沿着墙壁回宿舍两分钟,二层的床也上不去了,让阿伟给帮忙买了一张折叠床。九月底,吃饭几乎每天早中晚只能各喝三杯粥,还是宿舍的阿伟给带的,已经不能出门了,我还在强撑着,睡觉也很痛苦,因为全身疼痛,不论什么姿势都不行,特别是脚踝,每天睡觉前,把我的夏凉被垫在下面才能勉强入睡,没多久,却又被痛醒了。当时的疼痛已经把我折磨的几乎忘记了所有人,由于不愿意拖累妈妈,就熬着,不管什么样的结局,我都欣然接受,忘记了朋友,忘记的家人,现在我都觉得那段时间几乎是没有记忆的,只有疼痛。国庆节放假,我在学校熬着,阿伟知道妹妹的电话,大概给妹妹说了我的情况,妹妹直接就从开封的学校奔到我的学校来,我对妹妹再三的强调不要告诉妈妈,不要告诉妈妈,不能让妈妈担心,我吃着中药,会好的,妹妹在我再三的哀求下,答应我没有告诉妈妈,她知道我已经没有力气洗衣服了,于是把我的床单,衣服全都洗了一遍,妹妹当时给我用手机照了相,全身疼痛已经令我抬不起胳膊,直不起腰,看着照片真的像僵尸一个。10月4号晚妹妹跟阿伟出去逛街,在阿伟的极力劝说下妹妹给远在山东打工的妈妈打了电话,妈妈真的被吓着了,10月5号晚,我就在郑州看到了妈妈,为了不让妈妈过多的担心,我忍着疼痛在妈妈面前装做坚强的样子。10月7号,妹妹回学校,妈妈带着去郑大一附院风湿免疫科,当时的医生在让我说了全部症状以后,给我开了单子抽血检查,天哪,八九管血,这是第一次,也是我以后每几个月必经之事
。医生说下午四点半之后才能去结果,于是妈妈和我就在医院的大厅等了一天,在自助报告机打完结果就回家了,等着第二天的宣判。不幸的是妈妈和我都对回新租的房子的路线不清楚,只记得556公交从那里过,糊里糊涂就坐上了,结果司机酒吧我跟妈妈放到了前不着村后不着店的地方,拖着疼痛的身体,过了一个小时才等到一辆出租车,从此我恨556,再也不坐556,看到556就想骂一番。回家后,我看着检查单的的一个个上上下下的箭头,就觉着肯定是大病,于是百度了一下,免疫项目中带箭头的项目,抗核杭体1:3200,LGM阳性,关节疼痛,脱发,血沉80,C反应蛋白极高,梅毒假阳性,我知道我中彩了,SLE在医生给我确诊的前天晚上我已经知道了自己的病,那天晚上,我没有告诉妈妈。第二天到医院,医生看了化验单直接说,办理住院手续吧,当时体重42kg(正常50kg),住院后,医生直接找我和妈妈去了办公室,说我确诊系统性红斑狼疮,我还好,因为已经提前了解了一下,妈妈瞬时哭了,虽然妈妈不知道这是什么病,但名字足以让妈妈吓坏了,强烈建议改名字呀。
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有个讲座是讲到改名字的,之前是有提出要改名字的,后面发现改什么名字都不适合,所有又没改了。
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2015-09-07 11:24:57 有用(0)
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支持一下,过两天整理整理发到订阅号里,楼主有关注我吗?sle互助圈
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2015-09-08 14:34:32 有用(0)
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亲,预估一下到几能把故事更完啊?之前更的都不全。。。。
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2015-09-08 15:25:36 有用(0)
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你的情况和我很像,当时已经疼痛得走不了路,起个床一点点挪到床边将近用了十分钟才起的来,水杯都拿不起,水壶就在我眼前我却喝不到水。当时开始出现幻觉了我还在安慰自己可能是感冒发烧了吧。都把自己拖了一个月才去医院,现在想起来真的是病傻了无药可救了。
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2015-09-06 19:12:12 有用(0)
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2015-09-06 19:22:09 有用(0)
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改成蝴蝶病
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2015-09-06 19:24:09 有用(0)
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千万不要强撑,很多病友原先不严重的,就强撑着到后面发生不可逆转的损伤了。
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2015-09-07 15:56:47 有用(0)
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