从自闭症到发育迟缓--我和孩子一年半的努力

   这个帖子，我只是把我和我的孩子这一年多的努力，在孩子的病历卡中从自闭症到发育迟缓的转变客观记录下来。希望能帮助到一些家长，因为不是专家，言语专业处有偏颇之处，烦请自行辨别或私信详询。

   我的孩子，现在接近4周岁，帅气可爱，有一双灵活的大眼睛。在2周半时，在儿童发育行为科室被判定为疑似自闭症。

   医生宣布之后，从一开始对医生的质疑，到后面深入了解自闭症的各种知识之后，绝望、抑郁的情绪不断吞噬着我和我的家人，无数个夜里，看着孩子熟睡的脸庞安静、秀气，脑子里想着他长大之后的种种悲观景象，想到命运为什么会这样捉弄我们，想到为什么所有人的孩子都是那么健康活泼可爱，一个简单的动作一句简单的话所有小朋友不需要教就会，偏偏我的孩子在我们巨大的努力之下才有一点进展，绝望的泪水悄悄地就留下来。

   那时候孩子的情况是这样的：

   1）会走路比同龄晚4个月，语言也晚4个月（因为有简单语言，我们还有乐观心态。

   2）肌肉张力不足，不会跳（直到3岁3个月时上了感统培训课程之后才会跳）

   3）精细动作欠缺，简单的串珠子都不会。

   4）多动，每天上房揭瓦一刻不停歇。

   5）核心问题，无法和同龄小朋友互动玩耍。只曾经在2周8个月时出现过邀请小朋友来家里玩，“弟弟来我们家玩”。然后弟弟进门之后两个人各玩各的。自此之后，无论我们怎么引导，他始终无法和小朋友互动。人群中，对他人的存在或者任何活动都视若无睹。

   6）有语言，却只是很初级,，言理解能力很有限，不会使用人称代词。比如表达需求时只会说仿说语言“你要不要吃苹果？”，实际上他是想说“我要吃苹果”。回合问答式的对话几乎为零！连问他“你要去尿尿吗？”，“要去”或者“好”，这么简单的答案他都不会。

   7）行为刻板问题严重，转圈（被阻止了）、喜欢看灯（暴力阻止了）、害怕抽水马桶的声音、害怕突然关灯等等。情绪非常容易失控，有时候出现一天之内有十次莫名其妙暴哭不分场合即躺在地板的情况。

   8）眼神对视欠缺。各说各的，就是不看人或者对视很短。

   然而理智告诉我们，他是我们的孩子，无论将来怎样，负责到底，是我们这一辈子到要做的最重要的事。而且，从孩子清澈灵活的眼神，和他在安静时刻下某一时间突然很乖地和你相视一笑中，我们依稀是看到希望的！所以，我们开始采取各种干预措施，目标：孩子上正常公立幼儿园，小学，中学，大学，毕业出来自食其力开心生活。现在想来，我们这个过程中很多事情做对了，然而也有一些纯粹浪费时间的做法。

   1.我们拒绝承认他是自闭症，所以我们坚持给他送到早教中心，事实证明这是浪费时间的做法，无论他是不是自闭症，他客观上存在发育迟滞状态，这个时候就不该让他上和同龄孩子一样的课程，这无疑是拔苗助长。而且那种针对普通儿童的社交模式根本不适合他。

   2.在许多个抱着希望-希望破灭-看到希望-希望再一次破灭的轮回之后，我们开始放下对早教的幻想，特别是作为爸爸我，态度有了极端的转变，就把他当做自闭症吧，以最坏的打算做最大的努力，劝说孩子妈妈把孩子送到特教机构评测之后上个训，而孩子妈妈和孩子奶奶依然拒绝承认他是，最后采取折中，将孩子送到一家兼有托班和感统训练的早教中心，从做感统开始！虽然感统对自闭症孩子是否有帮助这个还存在很大的争议，但是我的孩子，自从进了这家托班做感统开始，发生了巨大可喜的变化。在此先按下不表，详见下文孩子近况。

   3.感统上一个月之后，我们让孩子上托班，这个托班里大部分是正常孩子，一小部分是和我孩子一样的迟缓儿，和园长以及老师详细说明孩子的情况之后（事实证明，碰到一家负责任的早教机构是多么的重要，他们会要求你详细说明孩子的情况，依此在托班日程中给予孩子更多的关照），孩子开始上半天班，逐渐过度到全托班。在老师和孩子妈妈的共同探讨、努力之下，孩子从此突飞猛进，很多刻板行为已经消失殆尽、取而代之的是很多可喜能力的出现。

   4.同时，家里买了十几本自闭症专业的书以及台湾买的感统课程的书，如饥似渴的阅读之后，应用在孩子的日常行为中进行引导、训练。

   5.偶然的机会，结识了旅美台湾籍自然医学博士DRAMILA GROSA（多美尼加共和国总统医生）。在自然医学博士的眼里，是没有自闭症这个学科概念的，因此听从她的建议，我们先进行了对脑部MRI核磁共振排查，然后再找厦门妇幼，此时换了个医生，由张谦主任复诊。问诊时间更长，总共花了两次。拿到核磁共振报告之后显示孩子是疑似脑髓鞘发育异常，张谦主任最终说了一句我迄今回想仍会热泪盈眶的话：他戴不上自闭症这顶帽子，他不是自闭症！

   那个时候，孩子3周8个月，距离上幼儿园还有4个月时间。

   此时，他已经摘掉了自闭症帽子，根据医生判断他是发育迟缓，并明确告知，只要马上进行干预，康复的可能性很大！习惯性理智偏向悲观的我此时并未放松，因此，

   6.我们专程去了一趟台湾拜访博士，在半天的会诊过程中，博士肯定了张谦医生的看法，同时针对脑部发育及孩子存在的多动、社交障碍，给孩子开了由30种自然药材组合的药方，虽然我对中药仍持怀疑的态度，但是在查了那30种药材的正副作用之后，决定给孩子吃，迄今已经服用一个多月，孩子在生理上明显的变化：1）情绪平和很多。2）吃饭乖很多，胃口好。3）对话能力极大提升。4）睡眠质量大大提升。

    7.台湾归来之后，孩子母亲心态改变，听从医生，同意带孩子到特教机构，一周三次的语言、精细特教个训正在进行中。

   8.每天带孩子在家里或小区有针对性的感统运动。每周坚持带孩子亲近大自然，玩沙玩水、露营听雨、草地上打滚、爬树摘水果，等等不一而足。孩子身上所有的触觉敏感、听觉敏感问题已经全部被大自然治愈！

    从2周半到4周岁，从自闭症到发育迟缓，这1年半的时间，孩子的进步堪称巨大！简述如下：

    1）大运动：上完感统之后，孩子十分明显地，会跳了、不怕荡秋千了、会走平衡木了、会骑滑板车了、跑步更稳不易摔跤了。

    2）精细运动：用汤匙吃饭喝汤全程无压力、会自我脱裤子小便、画画、搭积木轻而易举。

    3）情感方面：对爸爸妈妈十分依赖，爱意明显，每天求拥抱求亲吻。托班毕业时舍不得老师，每天和老师说：“**老师，一起回家好不好？”“老师，这个给你吃”

    4）社交方面：在托班里已经和小朋友出现追逐打闹，虽然大部分仍然独来独往，但是频繁出现关注其他小朋友在进行的活动，时不时凑到小同学身边看别人在做什么。在此十分感谢这个托班的老师们给孩子的特殊关照和引导。孩子在托班里学会了自己入睡，自己换睡裤，上厕所会明确表达，融入集体跳舞排火车等游戏，并且会听歌跳一些简单的舞蹈，记得所有小朋友的名字，甚至哪个水壶是哪个小朋友的都记得清清楚楚...凡此种种是在此之前我们无法想象得到的。

    5）语言按照我的判断虽然现在最多只相当于3岁孩子的水平，但是已经有了非常巨大的进步，回合式的对话已经初具雏形，每天就是一个小话痨的表现“这是什么，那是什么，这是什么形状的，挖土机是干嘛用的，妈妈在忙什么”等等问题问得让我们招架不住。

    6）眼神对视方面有了长足的进步，已经和正常孩子无异了。

    7）在博士的鼓励要给孩子发展爱好（汽车）之下，给孩子买了个PAD，只让他玩游戏，拼图、简单赛车类游戏，孩子玩得一点也不比普通孩子差。

    最后我想说，此时的我已经不纠结我的孩子是自闭症还是发育迟缓了，我只相信“兵来将挡水来土掩”，定好战略方向方面，需要执行的是一个又一个的战术而已。

    自闭症的孩子一定有发育迟缓表现，但是有发育迟缓的表现不一定是自闭症。我始终认为，目前自闭症的高发病率与医生的草率确诊是有很大关系的，10来分钟的护士评分测试，1分钟的主治医生问诊，就判断孩子是自闭症无疑是非常草率的。家长在专业知识的学习深入到一定程度之后，判断能力绝对不输给医生。

    而我们如此努力的意义在于，给孩子合适的干预措施、给自己更放松的心态应对自己和孩子人生路上的一切挑战！