互动，与狼为舞，多久了？
生病两年多了，一直都在吃药，没断过，从生病到现在，感情的事都没敢想过，单身一个人，这种病也只能控制了吗？一辈子都不会断药了？激素有人说容易导致骨坏，纷乐容易导致眼病变，这可咋整？这两种药一直在吃！到现在都接受不了自己有病！我还想好好的，不要给家人增加负担。好好报答他们！现在也很注意饮食起居，好爱自己，把每一天都当作重生的一天，哎！有时也会胡思乱想，控制不住的！我刚26，还想再度过50年！是不是有点贪心了！都说研制的有新药了，也不知道能不能治好？我想当个正常人！狼友小伙伴，分享一下经验吧！
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wx_8566401038吃了11年芬乐了，眼睛超好，没吃过芬乐的人眼睛比我差的很多
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2018-04-30 22:58:21 有用(2)
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彳余能保持稳定状态很好了，只不过每天吃几颗药而已，我都第8年了，眼睛、骨头都正常，出现副作用的因人而异
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2018-04-30 22:49:19 有用(1)
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Hs娟我们吃药差不多
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2018-05-01 07:49:19 有用(0)
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烨我们和正常人一样
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2018-04-30 22:41:31 有用(0)
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布**子可能小毛小病多了，敏感，但也是看个人体质，有的人治疗后没什么不舒服。
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2018-05-01 07:52:28 有用(0)
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miss狼我也很害怕吃激素导致骨坏，芬乐导致视力下降。
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2018-04-30 22:52:32 有用(0)
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爱为你婷1我十几年，眼睛可以，骨头还好，激素一个
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2018-04-30 23:06:39 有用(0)
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三→姐跟我差不多了，我也是才二十几岁呢？还想多活到八九十岁呢？小孩才几岁还想看他成长呢？每天吃药确实好烦，老公知道后，虽然每个月给钱拿药，可感情变了，没有话说，跟陌生人一样
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2018-04-30 23:07:18 有用(0)
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小花木兰控制住真的只是每天吃几颗药而已，最多丑点吧，正常生活不影响多少的，而且为什么你们谈对象要瞒着对方呢，我当年首先就告诉别人我有这病，不能接受趁早。
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2018-04-30 23:23:02 有用(0)
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艳9006慢慢的开导自己吧 我们就是比正常人多吃点药而已 活蹦乱跳的人还有突发意外离去的呢 谁敢保证自己长命百岁 未发生的事情不要去过度担心 既来之则安之 哈哈 我也有想不开的时候 但还是要尽量开导自己
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2018-05-01 10:10:01 有用(0)
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汤荣1我也是生病刚两年多一点。毛病一大堆。这里刚好一点。那里问题又出来了。系统性红斑狼疮加狼疮肾炎加骨坏死
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2018-05-01 00:05:42 有用(0)
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董宝宝664272058两年多了，今年27
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2018-05-01 08:23:56 有用(0)
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霞霞五年了一切都刚刚好
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2018-05-01 21:05:24 有用(0)
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蔯蓦莳惍 狼迹天涯控制好了和正常人一样，不过能停药的很少，不要大意
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2018-05-01 00:51:05 有用(0)
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玲儿ღˇ◡ˇღ我10年，今年24
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2018-05-01 02:29:39 有用(0)
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珊31一年9个月，还有两个月28岁
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2018-05-01 04:20:16 有用(0)
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此生无缘我跟你差不多，别想那么多，药都有副作用，我刚开始也跟你一样自己网上查这样药那样药的，都有啥副作用，别自己吓唬自己，药一定要吃要听医生的，别胡乱吃！还有补钙的补钾的一些药别不在意乱停，自己没事多运动锻炼提前预防骨坏死！
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2018-05-01 05:31:21 有用(0)
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此生无缘今年27，今年查出的，小孩才1岁半，媳妇去年因病不在了，感觉老天好不公！
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2018-05-01 05:33:11 有用(0)
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海棠要开心易感冒，发胖，生活和正常人一样，但是生活质量受影响
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2018-05-01 06:03:41 有用(0)
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