以后怎么生活下去谁能告诉我！
13年母亲因sle心脏衰竭去世，17年12月妻子因病去世留下1岁半女儿，18年1月我自己查出红斑狼疮，父亲又是糖尿病20余年（家族史），为什么我就这么倒霉的，才27岁就要经历这么多，少年丧母，青年丧妻，自己还患这么个病！有时候甚至再想为什么不再更倒霉点，以前挺活开朗的，脾气也挺好，自从得病吃开激素感觉整个人精神都不正常了，小小个事就很生气，很容易发脾气，整个人脾气暴躁，动不动有想大哭大笑的冲动，都不知道自己这5个月是怎么过来的，整夜整夜失眠，自己还再提醒自己一定要控制，但就是控制不住!有时候想着还不如跟着媳妇一块走算了！但又想着1岁半的女儿，这次感染发烧我突然好怕好怕自己抗不过去，害怕自己就这样死去，还有好多愿望，希望没有完成，没有看到，最重要的是女儿，不然我都不知道是什么在支撑着自己！你们都很幸运，最起码家是全的，累了，还有人关心！有个心灵上的安慰！现在还在医院住院，看见好多一样的病人，看见他们治疗时的痛苦和高昂的治疗费用我就有点接受不了！想着自己以后发展到这一步该怎么办！自己高中毕业也没有固定工作，出院以后都不知道干啥，好多工作都没法干了！狼友们你们都在做什么工作，能给个建议么？还有我想问一下免疫抑制剂最好用哪个。激素是喝强地松还是甲泼尼龙好！！
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過客ヽ控制住病情，按时服药。狼疮稳定下来后花不了多少钱。 找工作要劳逸结合，不然会引起复发。千万不要因为复发引起并发症，找个轻松点的工作，可能钱会赚的少一点总比一分不进强很多。 没事多看看帖子，自己对狼疮有什么不懂的在帖子里多问。既然事情发生了就要想办法去面对，逃避解决不了任何问题，这个病是一个穷人看的起的病，也是一个让富人家破人亡的病。所以要好好吃药它，一切稳定和正常人没什么区别，按时吃钙片多补钙，预防骨质疏松。 日子是难过，总会有办法解决的。难过剖析开的意思就是日子在难也要过。孩子正好现在还小，赶快迅速稳定下来。用不了多久的，你以后还有给孩子做个榜样呢。
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2018-04-24 03:09:11 有用(3)
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红尘有你为了你女儿，一定要控制好情绪，好好养病。我也是男狼，现在十年了，病情稳定。兄弟加油！
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2018-04-25 06:16:27 有用(2)
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紫薇制怒！修炼我们的内心吧，让自己更强大。我们患这种病，就是因为太要强，太要求圆满，以后凡事看开，看淡。心静如水。
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2018-04-25 05:42:32 有用(2)
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小果子你现在已经激素量还比较大吧？因为我感觉激素的副作用都出来了，不过这些都是暂时的，中药可以后期调理，但是治病的话还是得依靠西药，不能盲目轻信那些中药可以治愈啊，一定要相信医生，配合医生好好的治疗，你还年轻以后还会有很好的人生的，为了女儿，一定要坚强起来，我没有肝肾功能损害，我吃的醋酸泼尼松，如果肝功能不好，建议吃甲泼尼龙，后期稳定了就会花钱少了，工作的事别着急，身体好了，慢慢来，都会好起来的。
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2018-04-24 07:56:24 有用(1)
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大可（修思）加油！困难会过去的
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2018-04-24 22:14:06 有用(1)
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black cat加油，这个病没什么可怕的，我都十五年了，仍然坚持正常工作。最重要的是，一定要有坚强的意志，我们靠自己才能战胜病魔，如果你示弱了，病魔就会战胜我们。相信自己，你能克服一切困难的！
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2018-04-24 23:20:34 有用(1)
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蝶不请自来为了可爱的女儿坚持下去，我是学生还没工作，至于用药医生会给你开的呀，听医生的
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2018-04-24 11:01:22 有用(1)
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快乐许愿加油会好的
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2018-04-24 08:57:53 有用(1)
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默默点赞一定控制好病情，先养一年身体，至于吃药告诉主治医生家庭实际情况结合病情的控制选择用哪种药治疗，第一年的病情控制尤为重要，有可能这一年决定着以后的日子。不为别的为了年幼的女儿和老父亲一定要振作起来
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2018-04-24 06:14:45 有用(1)
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女人美不要着急，心态摆正，接受现实，该吃药就吃药，听医生的话，病情控制了一样可以工作，在家考个证之类，只要不是体力活，还是有很多工作的
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2018-04-24 07:42:59 有用(1)
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田木目至秦我妈妈也去世了，父亲也糖尿病，这些年也这么过来了。不过我有个弟弟，可以帮我分单。加油，等病情稳定了，一切都会慢慢好起来的
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2018-04-24 09:18:21 有用(1)
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苏子无忧这么说你是被遗传了？
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2018-04-24 12:10:55 有用(0)
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倚楼听风雨yu加油↖(^ω^)↗
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2018-04-24 20:27:42 有用(0)
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蔯蓦莳惍 狼迹天涯怎么用药听医生的，心态一定要好
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2018-04-24 06:40:48 有用(0)
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仓央加油，天无绝人之路
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2018-04-24 12:18:24 有用(0)
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很久很久了心情很重要！情绪会影响病情的！所以一定要乐观点！我们都是一年一年熬过来的！基本上2-3年左右都可以慢慢稳定下来，恢复正常工作
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2018-04-24 22:13:02 有用(0)
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一脸????性加油↖(^ω^)↗
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2018-04-24 06:50:06 有用(0)
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喜气洋洋2008建议你先办个特病！然后办个低保！然后办个失业证！然后参加国家组织的再就业培训！这个过程要一步一步来！你还知道为了女儿活着！那就要好好的想开点！激素的副作用是正常的慢慢减了就好了！加油兄弟！努力活着！不能放弃！
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2018-04-24 20:43:17 有用(0)
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了了4330活着就有希望
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2018-04-24 08:08:09 有用(0)
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郑激素加油，为了你女儿
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2018-04-24 14:42:22 有用(0)
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风儿飞飞我开始吃甲泼尼龙，贵！后来考虑到要长期服药，就改了强的松
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2018-04-24 03:18:57 有用(0)
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伊雪儿加油，一定要挺住啊
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2018-04-24 14:47:09 有用(0)
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伊雪儿加油，挺住
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2018-04-24 14:50:50 有用(0)
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静儿加油！一切都会好起来的
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2018-04-24 10:06:03 有用(0)
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黎子花开2为了女儿，好好治疗。稳定了药费也相对减少了，也可以找个轻松点的工作，一切都会好起来的！加油！
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2018-04-24 10:14:50 有用(0)
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海棠要开心坚强啊为了女儿，控制自己的情绪好好活下去
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2018-04-24 10:24:35 有用(0)
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wx_8566401038你是男人有什么过不去啊，看看群里我们大部分都是女人或女孩，大家都想得开，SLE并没有那么可怕，有严重的是个例，毕竟能正常工作生活的多，有很多病比我们的病严重很多，能理解你现在的心情，我刚生病时也很脆弱，慢慢就好了，我SLE11年了，我是农民，我经常要地里干活，但我感觉我
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2018-04-24 23:06:46 有用(0)
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晨曦听雨的声音先把病情控制好，出院了去办慢性病门诊，看病住院都可以报销，少进医院就是赚钱了，根据自己的家庭情况还可以去申请低保，要相信，旧社会这么困难都可以挺过来，现在更不会饿死人！一步一步来，车到山前必有路。
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2018-04-24 07:06:06 有用(0)
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海南阿泽加油
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2018-04-24 15:28:06 有用(0)
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血小板减少【静怡】坚强，强的松便宜 甲泼尼龙贵 也要看自己适应哪个药，可以吃哪个就吃哪个！
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2018-04-24 21:08:14 有用(0)
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