510?
忘记了510了吗?狼疮日?是的,大概刚开始的时候很多人都不知道510是什么日子、或许对于其他人说这只不过是一个平凡而又平淡的日子而已,跟平时没有什么特殊。可是对于我们sle来说,这属于我们自己的节日。
所有的一切都只有我们自己懂,自己知道。也罢,就算解释了不懂也白说,如果是了解的,不说也会明白。很多时候都以为我们很害怕、有的人脸上长红斑了,有的关节痛,有的脱头发等等症状。而我就是后者、至今还是偶尔会被问到为什么这么少头发?我也只会笑笑的说,天生的。因为不想解释太多。两年多了,还不是一样过得像正常人一样吗?甚至觉得自己比正常人还正常。在别人看来我是一个很活泼的人、开得玩笑,什么都可以说、所以与他们交流我还是比较好容易沟通的。第一年得病的时候总有一点接受不了现实、后来进了一个病友群,都是线同一个医生看的,应该都是同城的吧,在群里面偶尔会说一下正能量,开一下玩笑。不过刚进群的时候还是会放不开的,总觉得自己只是误诊而已,跟她们不一样、不要跟她们玩在一起。后来时间久了,也就渐渐失去了知觉,对这群不再感到害怕,就只是普通朋友而已,一切都很好。很亲切,不用再掩饰什么,什么都可以说。
还记得去年510的时候,说叫人参加聚会,我就说510什么意思?才知道是我们的节日,可是那时候我是不敢报名参加的,觉得未曾见过面,偶尔会有一点害怕,纠结了好久,然后过了一段时间还是参加了。在聚会上可以跟老狼们交流,传授经验,然后还有我们的主治医生也来了,给我们说了sle.并不可怕。聚会我们是租了一间别墅,费用平分。在里面有吃的喝的,吃的是自己做着带去的,还有玩的。又快到510了倒计时19天,一年一次,玩的开心就好。相约老地方。心动不如行动。哈哈。
所有的一切都只有我们自己懂,自己知道。也罢,就算解释了不懂也白说,如果是了解的,不说也会明白。很多时候都以为我们很害怕、有的人脸上长红斑了,有的关节痛,有的脱头发等等症状。而我就是后者、至今还是偶尔会被问到为什么这么少头发?我也只会笑笑的说,天生的。因为不想解释太多。两年多了,还不是一样过得像正常人一样吗?甚至觉得自己比正常人还正常。在别人看来我是一个很活泼的人、开得玩笑,什么都可以说、所以与他们交流我还是比较好容易沟通的。第一年得病的时候总有一点接受不了现实、后来进了一个病友群,都是线同一个医生看的,应该都是同城的吧,在群里面偶尔会说一下正能量,开一下玩笑。不过刚进群的时候还是会放不开的,总觉得自己只是误诊而已,跟她们不一样、不要跟她们玩在一起。后来时间久了,也就渐渐失去了知觉,对这群不再感到害怕,就只是普通朋友而已,一切都很好。很亲切,不用再掩饰什么,什么都可以说。
还记得去年510的时候,说叫人参加聚会,我就说510什么意思?才知道是我们的节日,可是那时候我是不敢报名参加的,觉得未曾见过面,偶尔会有一点害怕,纠结了好久,然后过了一段时间还是参加了。在聚会上可以跟老狼们交流,传授经验,然后还有我们的主治医生也来了,给我们说了sle.并不可怕。聚会我们是租了一间别墅,费用平分。在里面有吃的喝的,吃的是自己做着带去的,还有玩的。又快到510了倒计时19天,一年一次,玩的开心就好。相约老地方。心动不如行动。哈哈。
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2018-04-22 01:00:48 有用(1)
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没过过510
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2018-04-22 16:39:16 有用(0)
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胡主任?
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2018-04-22 19:09:06 有用(0)
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哪里举行?各自地区的病友组织吗?
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2018-04-22 06:16:32 有用(0)
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相约510
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2018-04-22 06:38:36 有用(0)
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