我与小狼的相遇相知相恋

看了大家这么多充满正能量的稿子,早都想和大家分享一下我的故事,可繁琐事太多,难以静心!今天难得清闲脑袋不那么膨胀,呵呵,扒一扒我与小狼的相遇相知相恋。


2012年6月,那时我大二实习,记得第一次有感觉时,是右手腕疼痛,疼到有时连一瓶开水都提不起来,一直以为是实习在学校里累到了,就这样,断断续续的疼了一个月,终于放暑假了,一如既往,一放暑假我就来到了上海表姐家的饭店帮忙,挣生活费,从高三毕业暑假至大二一直如此,记得很清楚,我是7.4到表姐家的,很熟练的重复着每天的工作,也就大约干了一个星期,大约在7.13左右,我感觉到我的右膝盖里面疼痛,我以为是晚上吹电风扇吹的(一直都有吹电风扇关节疼的毛病),又没在意,继续工作,也就过了两天,我的右脚踝疼的提不起来,慢慢整个右腿开始瘸了,就这样僵持到7.16,基本上走路要扶着东西了,姑姑听说了我的情况,立马从老家赶过来,把我接回家,回到老家就开始高烧不退,腿也不能走了,当时在乡镇做放射科医生的表哥让我去拍片,看是不是腿出了毛病,折腾了一天也没查出个所以然,接着就抽血,结果出来表哥下了一跳,(白细胞低的吓人)赶紧让我爸带我去合肥查,那时好像还是第二次去合肥,呵呵,感觉合肥安医好大哦!去到医院各种检查抽血,内科推给血液科,血液科没床位又从一院推到四院血液科,去到四院住下来又是各种检查,还是查不出来,(呵呵现在想想那症状也挺明显的啊,怎么都看不出来呢),有一个住院医生跟我说,他怀疑是sle,但白细胞太低,也有可能是白血病,为了排查必须抽一下骨髓才能确定,一听抽骨髓,妈呀,那是电视剧上的情节啊,在四院,24小时吊水,那时觉得不吃饭都可以,每天能吃的就是点水果,折腾到骨髓结果出来,排除白血病,确诊疑似sle,医生让家人去一院请专家过来确诊,记得当时是一院的蔡静医生过来的,摸摸我的右膝问疼不疼,又看了我的口腔,然后说,小姑娘,收拾东西跟我走吧,这里治不好你的,当时觉得好有专家范哦,


呵呵,就这样我又辗转到一院,住进了风湿免疫科病房,在那里又是各种检查,没日没夜的吊水,烧是退了,可什么也吃不了了,吃什么吐什么,每天只能喝白开水,吃点馒头,爸爸心疼的说,这样下去,病没治好饿也饿死了,最后家人跟医生协商,回家休养,把胃调理好再来治疗,医生看我这吃不进的可怜样,同意开了出院小结,得!我又辗转回来了,人已经从106瘦到90,走路必须有人搀扶,在家待了半个月,嘿,你别说,天天小米粥养的可以吃点带油的东西了,当时记得喝了一碗排骨汤,家人都高兴坏了,每天给我炖一小碗,偶尔还放两根面条,呵呵养的自己可以走路了,妈妈还带我去合肥复查了一下,医生说没什么大碍,让我注意不要发烧,回来后也挺好,这让家人松了一口气,


可是好景不长啊,在我回来的第四还是第五天,我晕倒了,人也性情大变,一向内向保守的我,从卫生间洗完澡竟然衣服都没穿好就出来了,弟弟喊我,姐,你衣服怎么都没穿好就出来了,我一句话也没有倒床就睡,喊我也没反应,家人以为我是睡着了,或者不开心,后半夜,爸妈发现我不对劲了,整个人没知觉似的,眼睛睁着也没神,于是,连夜让叔叔找车带我去了安医,主治医生看到我,摇摇头说,这个治下去需要很多钱,还不一定能治好,当时医院还没床铺了,我就被安排在走廊里,第二天晚上才住到房间(后来爸妈说的),昏迷了四天,无法进食,每天靠营养液生活,吊水每天都要好几千,家里面一下子被掏空了,花光了家人的所有积蓄,家人没办法找到我的学校求助,大学辅导员听说了我的事情,也积极为我组织捐款,当时学校一个学姐听说也得了很重的病,学校就统一组织捐款,钱款一分为二,我一她一,最让我感动的是高中老师及校友,各种组织社会,为我捐款,学弟学妹们为我叠了好多千纸鹤祈福,记得昏迷第6天醒来时她们去看我,一屋的老师同学们,那时我还不会说话,看着一屋的纸鹤,咿咿呀呀的,眼泪直流,就连医院的医生护士都被感动了,还有很多和我一样住院的病友们也为我捐款,记得和我住一个房间的淮北阿姨,我每天夜里也都要吊水,爸爸年纪有点大了,每天熬夜也吃不消,照顾阿姨的叔叔每天会帮忙给我看吊水,临走时还硬塞了我100,当时还留了号码,保持联系着,也会互相问病情,互相鼓励,那次昏迷,在安医住了45天,生日和中秋节都在医院,现在想想也是坎坷啊,呵呵!


10.15出了院,一直在家休养,也没有再去学校,那时大三毕业季,特羡慕在学校的同学们,觉得最后一年都没有和室友好好在一起,之前说好的毕业室友照,疯狂夜,也都没有参加特别遗憾,就这样毕业了,很让我感动的是,大学没上完,学校领导根据我平时的表现和自身的特殊情况,没有挂我科,给了我毕业证,让我毕业了!当时去拿毕业证,我们校长还跟我握了手让我保重,(呵呵还是第一次见校长大人(⊙o⊙)哦),


2013.4月,经常感觉关节疼痛,之前也在病友那里了解到骨坏这个事情,为了打消疑虑,我决定一个人去做核磁,好吧!还真是好的不灵坏的灵,28号,我拿着那个(右膝髁骨坏死)结果抱着腿哭了,那是我第一次因为生病哭,一个人坐车回家,看到车外的场景,眼泪不停的往下流。回到家简单的跟家人说了下,就跟没事人一样,继续该干嘛干嘛,之后在家休息了一个暑假,还是决定出去找工作,多接触外面的人,不能因此蜷缩在这一个角落,经过表哥的介绍,我来到一个小学,成为了一名教师,那是我重生后的第一份工作,倍认真,呵呵。学校领导也很照顾,跟同事相处的很融洽,整个工作氛围很愉快,身体也在慢慢的恢复中,从开始的一个月一复查到后来的三个月一复查。小狼一直都很乖,从未闹腾过,这要归功于我这个“纠结妹子”生活方式,,是的,“纠结妹子”是我的同事送我的封号,呵呵,


吃饭不吃辛辣,感光蔬菜一律不吃,就算不巧吃了,也要两天不日晒,油腻食物不沾,只吃那几种菜,每天确保喝多少水,睡多长觉,定时定点喝牛奶,吃水果!冬天吃水果都要温热,不吃生冷,穿护膝,生活规律到分分秒秒,呵呵,同事都说我活的太累,太过细致,太过纠结,可我确自得其乐!乐在其中,因为我知道,我比任何人都懂“死过”是什么感受,只有认认真真生活才能换来健健康康的身体,才能活的开开心心!


你看看,,就说我是个话唠吧,一打开话匣子就合不起来,


特别推荐:病友故事专题——SLE3年

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啊~看你的经历,要不是你是女的,我还以为你是暴淑英主任那次讲座的主人公呢,性格改变,然后有一天突然不穿衣服从浴室跑出来骂人,不过她口中的案例是个男的就是。

暴主任的演讲文字版在下面,楼主你可以看下你们是不是很像。

医学博士暴淑英sle讲座全稿(文字版)
http://www.mijian360.com/group/xtxhblc/16508.html
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2015-08-12 13:40:05
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遇到了,便是好好的接受,狼并不可怕,你现在也很好哈,又给我们树立一个好的榜样,赞赞哒
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2015-08-12 10:54:52
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刻骨铭心的爱情呀。。。
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2015-08-12 10:57:30
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所有的辛酸只有自己知道就好了,经历了也就长大了,=你会变得更好的
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2015-08-12 11:00:34
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这一路真是太不容易了!楼主能跟小狼和平共处也算圆满大结局了呀
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2015-08-12 11:01:29
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哈哈哈不话唠不话唠,我们就爱唠唠嗑!楼主给很多狼友树立个好榜样!
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2015-08-12 11:04:56
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读你的文字都能感受到你的一路历程。。。。祝福楼主。棒棒的
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2015-08-12 11:05:11
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淡然,平和,楼主,你会幸福的。
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2015-08-12 11:21:28
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挺羡慕楼主的,一路走来还是有那么多关心你的家人老师朋友!
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2015-08-12 11:22:23
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楼主也是我们的正能量!赞
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2015-08-12 11:22:57
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感光吃的没事,不然的话你在食堂怎么吃啊,大多都是感光的
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2015-08-12 12:40:07
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现在楼主感情状况怎么样?哈哈哈,挺好奇的,棒棒的一姑娘
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2015-08-12 13:25:05
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一路走来不容易。且行且珍惜。
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2015-08-12 13:46:43
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妹纸,你狼疮还没控制住治疗就回家养胃,那不是找死么,医生也放你走,听着怪不可思议的,我当初确诊的时候也是吃不下,吃什么吐什么,那是因为狼疮导致腹部有积水,冲击激素 ctx,没过多久就能吃饭了
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2015-08-12 13:49:35
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看你的讲述,一路走过来也是不容易,遇到一个好的专业的医生,能少走很多弯路,希望以后能遵医嘱,不要乱停药喔
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2015-08-12 13:52:27
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我也是红斑狼疮,不过没你那么严重,虽然也有七八年的时间。加油!好好爱自己!
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2015-08-12 17:07:38
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我的起初症状跟你差不多,不过没你那么严重。经历过的,才知道生命之不可承受之重,一起加油吧!
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2015-08-12 17:15:04
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