回忆第一次确诊

  症状: 右手手指头红肿凹陷,脸上微微红斑…
            起初,开始以为是皮肤病,一直亲皮肤所看,医生只是给药涂,也没注意到脸上红斑,然后又找孙逸仙看,还是涂的,最后到了皮肤所的分店去看,终于经过空腹抽了大概五六瓶慢慢的管子,才验出来,抽的时候,护士一直在挤我的血,我说,要不抽另外一只手吧最后两个管是挤出来的,真的满满啊…坐下来休息了大概大半小时,唇青想吐,旁边的小朋友与她妈妈,见状,马上给我馒头吃,我说我有吃的,但已经无力拿了,回过神来后,才慢慢拿所有管子去化验…图片

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       化验出来,医生拿了单子,直摇头,我问她怎么了,她说是狼,我开始还没有明白,也不知道严重性,只是知道感觉不好,我一直问,她一直不肯说,只是告诉我,有好吃的就吃,好玩的就玩,心情一定要舒畅,还有现在给我的药一定准时吃,每个星期一过去取药和复查…估计医生不想伤害我,没告诉我实情

          八颗的激素,我还不知道是化疗药,只知道吃了反应很大很大,脱发很严重,好害怕,胃口不好,想吐,神经崩溃一样,每天晚上无论怎样硬睡都睡不着,第二天六点多起床上班也是很精神,其实自己是无敌困的,精神上很精神,持续了大概一个月,每个星期去拿药,吃药,一个多月没睡过一天…
   
            后来,那医生告诉她请假回家,然后会有人跟着的,把病历本写得很详细…然后挂了男的医生,他告诉我这个病很严重,要不终身吃药,要不就是换了全身的骨髓,这样才有可能完全恢复,我问了多少钱,他摇摇头,建议我还是吃药…我说我睡不着,他就弄了大概安眠药的药物…说需要就吃… 我也尽量自己睡…当然我一直问能不能减量拿激素,他说万一减量,你复发制不住,那得吃翻倍的量,听到这里,我又害怕了…继续吃着…记得某一天,我估计是吃错药了,由于那个安眠药的大小与激素泼尼松的大小一样,我吃了,在单位上班睡了半天,天啊…
    
         后来,我家里人知道了,叫我去大医院确诊,住院检查(住院那么多天,估计只有三天乖乖呆在那里,其中还偷跑回去上班,被家里人逮到…)结论还是一样,但医生告诉我,我吃八颗激素太久了,枣应该减量,欲哭无泪…后来还查出干燥综合征图片

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  其实,刚刚知道病,甚至于在住院期间,真的有想jump下去的冲动,经常默默流泪,又不想单位的发现,哎,后来加了很多狼群,才被鼓舞,没那么想不开,不过还是不敢去想结婚之类的,我家里人说不要告诉男方,可是谁又想有被欺骗感呢…

      因为每天脱发好厉害,当洗头的时候更严重,几乎洗半小时,捡头发一个小时…所以我一直不敢洗头,就算很油很油都不敢,我好怕,好怕又没有一大搓头发…好怕秃头不再长,虽然群里面,医生也说以后会长,可是当时捡头发的心情,几乎是奔溃边缘…
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         医生说我综合干燥症,比普通人要难生难孕,我开始理解的是狼本来就比普通人难,后来有一次复查,我看见一个女的纯粹因为干燥症而做检查,吃药,还有后来看了文章,干燥症是好难孕的,哎…注定独老…
  
        现在减药后的我2颗,不过也有美颜成分,哈哈哈…脸是胖了,激素原因…
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你8颗激素吃多久,后来医生换了什么药?
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2018-03-26 11:20:23
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加油
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2018-03-01 23:46:34
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这不挺好嘛。生育得细心呵护。不信我先生一个给你做做榜样,不用悲观,事在人为!
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2018-03-01 23:47:25
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一切都会好起来的
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2018-03-02 07:12:37
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干燥生病的很多,生小孩的很多,还有好多二胎的。因为无知才害怕。因为懂得而珍惜,加油。
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2018-03-02 07:35:29
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2018-03-27 08:47:55
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8颗激素医生告诉你吃的太久了?不久啊,激素就是要慢减的
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2018-04-05 11:10:59
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