系统性红斑狼疮患者真的需要什么？

作为一个系统性红斑患者，本身就具有强大的压力，因为我们要接受来自外界的对于我们的舆论压力，要接受外界对于我们的无法理解的离去、不理睬、疏远等行为，仍然要接受病情对于我们身体的折磨与改变。。。我们需要承受的有太多太多，但是我们渴望健康，我们渴望变得和正常人一样。所以，在治疗过程中，我们真的需要什么，只有我们自己知道。我需要安静的时候，我就不想你打扰，我需要出去走走的时候，我希望你不要拦着我，我需要靠近你的时候，请你不要远离我。。。我们真正的需要是什么，是一份理解，是一份关爱，一份支持，让我们有足够的信心走下去，坚持下去。我不在乎别人对我说法的一些微词（每个人都有自己的事，哪有时间时时刻刻关心你；你不是世界的中心，没有人会天天围着你转；你是病人。。。），我愿意表达，因为我渴望。你买了很多水果，很多鲜花，往那一放，没说几句话，转身就走，我很心酸，因为你不在懂我。

最后一句话，我愿意表达，因为我渴望。

说出你真正的需要，因为别人才能知道，祝福天下狼者。