香港自闭症儿童家长指南(分享给家长朋友们)
综观--什么是自闭症?
自闭症是一种终生的发展障碍,它影响了患者与外界相处和沟通的能力。尽管患者看似与正常人无异,但病症令他们对这世界有不同的体验。不明白的人常常觉得自闭症患者很自私、反应迟钝、冷漠、而且特立独行。
社交接触会令他们感到不安,于是常处孤独。他们缺乏社交本能,因此不懂怎样去关怀、去分享、去掩饰自己。他们不会与别人玩耍、交谈、做朋友,甚至一般人平常的行为和情感表达,都会难倒他们。
由于无法瞭解周围的环境,他们在不断变化的影像、声音、触觉与气味之环境中挣扎。惊吓之下,他们便藏身于自己的思想中;为了躲避混乱,他们会拼命依附那些他们可以预料的事,形成对某些事物特别著迷。
自闭症孩童若不能确定正在发生的事情,就无法作出选择或表达自己。当有人迫他讲话时,他只能重複所听到的。要是被迫以动作行事的话,在未能设法理解那个指示前,他只好笨拙地作出模仿。由于他们实在太困惑与恐惧,又未能够适当表达情绪,就可能爆发惊恐或暴力。
许多自闭症人士都无法辨识立体空间;世界对他们来说是平面的,就好像在看电视一样。由于缺少深度、位置、移动的意识,故无法与身体协调。其笨拙的举动常常带给别人麻烦,譬如:翻泻饮品、绑错鞋带、弄坏东西等。
自闭症可能导致甚麽问题?
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自闭症患者难于应付其所面对的世界,他们可能一生都在逃避。
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患者不善交际,他们只能装出与常人一样以适应这世界。
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因常遭他人误解而感到孤独、愤怒、灰心。
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欠缺了社交生活和感觉官能所带来的快乐,生活在痛苦境况中。
自闭症的现况怎样?
自闭症有愈见普遍的趋势,大概166个儿童中就有1个患上自闭症。 虽然大多数患者均为男性,但无论任何种族、文化、信仰、家庭背景或教育程度的人士,都有可能发生。自闭症有不同程度之分,严重自闭症人士需要院舍式的照顾,轻度患者或会很聪明,且能独立地生活。
导致自闭症的原因是甚麽?
自闭症的主要成因是脑神经障碍,并非因父母疏忽或教养不善所致。许多专家认为自闭症是遗传因素所导致的,有些则认为是因头部受创伤、重金属接触(例如:高浓度水银疫苗)或食物过敏所造成。自闭症的成因或有很多种,至今仍未有统一的答案。
我该怎样教导我的自闭症孩子?
自闭症儿童因为不能依赖本能与情感,只能以尚欠成熟的逻辑思维来思考该怎样做;我们应帮助他发展这重要的生存技能。
在他晓得要应付外界事物时,正好利用一些简单的游戏和活动,让他学习如何控制自己的身体。可能(家长或老师)或想锐意发展他的思维,但要是他长大后仍不懂怎样与社会联繫的话,将会造成更严重的影响。
当他能够好好掌握身体动作后,就能集中引导他不要单靠自己的思维,使他转移学习控制情绪的功课。让他得以重新发掘其本能(instinct),从而懂得怎样处理人际关系。
怎样能够知道我的孩子是否患上自闭症?
父母往往是第一个发现孩子有患自闭症的迹象,譬如逃避与别人有眼神接触、不理会他人、长时间专注于某样事物等。自闭症徵状也可能忽地变得明显,例如有些呀呀学语中的小孩突然变得沉静、退缩或出现自虐倾向。
1.自闭症儿童不懂与人分享:即使他指著某东西时,他并非想得到它、或打算与你分享他对该物件的经验。要是你的小朋友会自发地指著漂亮蝴蝶给你看,他大多数没有患上自闭症。
2.自闭症儿童不作假想:他不会把玩偶当为真人。他可能会把玩具排列图样或是分门别类,却非真正在玩耍,由于他不晓得视玩具为一个整体,只喜欢其中某部分(例如玩具卡车的轮胎)。如果你的小孩懂得以洋娃娃或玩具来编故事的话,那麽他大概不是自闭症患者。
3.自闭症儿童言语表现异常:他倾向重複你的问题、或长篇大论说的话、或是答非所问;或可能会像机器人般以单一声调说话,又或者说一些词不及义的词彙。要是你的小孩只因害羞而不敢说话,而不是表达有问题的话,那麽他应该不是患上自闭症。
4.自闭症儿童坚持一成不变:一些轻微的改变也会令他感到烦恼。他或许会坚持每一次都要吃同样的东西、把玩具排成一条直线、把牙刷放在同一个位置等。如果你的小孩不介意突如其来的改变或惊喜,那麽他大概不是自闭症患者。
5.自闭症儿童常常沉溺于奇怪的行径:例如不停地挥手、转东西、数硬币或重複观看录像的某片段。如果你的小孩长时期坚持要重複地做同一套动作,那麽他有可能是患上自闭症了!
自闭症徵状在幼儿期时最为明显,当小孩学会适应四周的环境后,其症状的严重程度往往会减低。自闭症不会随成长而消失,但有方法能缓减其严重性。我会在本册子后半部介绍其中一些策略,不幸的是,自闭症目前还未能根治。
怎样的环境对我的幼儿最为理想?
保持宁静:避免声浪大和不可预测的噪音。嘶嘶声、尖叫及刺耳的声音会令自闭症儿童感到紧张及困扰。他们的耳朵可能很敏感,即使将电视调至较低的音量,也会扰乱他们的注意力和睡眠。对难以避免的噪音,尝试用舒适柔和的音乐来盖过它。
避免人群:避免太多人在自闭症儿童周围,特别要避免被陌生人包围。人们的噪音令自闭症儿童手足无措,并严重影响患者的注意力。
避免视觉注意力分散:避免过于光亮的颜色(例如新潮的玩具),对比强烈的物品(如:像西洋棋盘黑白分明的地砖)以及眩光。这类物品强烈扯开孩子目光,并且分散他们的注意力。相反地,宜放置一些简单的玩具,让儿子在光线均匀、颜色柔和的房间内游戏。
避免气味:避免强烈的气味,特别是香水之类的刺激。可能使自闭症儿童感到极度困扰和迷乱。
避免款式繁多:自闭症儿童难以应付诸般款式的事物。挪走那些令他们注意力分散的物品(例如:将其他玩具移到视线之外),每次纯粹分享一件物品或一个话题;当他们完成分析这件物品或话题的时候,才继续下一个项目。
避免种类混淆:要根据物品的实际用途、而非抽象的概念,将分享的物品分门别类,让他们知道如何处理事情。牙刷是用来清洗牙齿的物品,不是值一块钱的毛刷。家猫是我们抚爱的宠物,不是毛茸茸、四隻脚、吸收氧气的东西。为免使孩子头昏脑胀,请紧守类别,以同一种类来界别该事物。
避免困难的家事杂务:首先,以孩子能够妥善处理的事情作基础。在他们尚未熟习使用绳子打结前,不要求自己绑鞋带;在他们仍不习惯与熟人说话时,避免使他们与陌生人对话。
避免过多压力:与其设定规则,倒不如重新安排环境,于是,可以不再需要不必要的规则。与其费掉很多时间及注意力要求自闭症儿童遵守规则,倒不如让他们将时间与注意力用在更有建设性的事物上。
避免无形的干扰:自闭症儿童可能会听到、看见或感觉到一般人所听不到、看不见或不能感受的事情。所以,宜避免以下事物:
•巨型的旧式电视:即使在静音的情况下,它们会发出令人烦燥的嗡嗡声;
•巨大的旧式电脑萤光屏:它们扰人的闪烁会导致头痛;
•萤光灯:自闭症儿童会看到其极速的闪光。
我该怎样帮助自闭症儿童玩耍?
自闭症儿童不像一般儿童那般理解游戏方式。他所关注的与众不同,因为他不能够:
•牵动他的情感(对故事有兴趣)
•理解虚构事物(不坚守事实)
•应用社交本能(使他易于与人建立关系)
•应用环境本能(得以面对其身处的世界)
话剧或童话故事常常使他感到困惑,他的玩乐方式来自一个不同的意识层面,经常会:
•设法隔离周围混乱的世界(例如:沉迷于一种游戏)
•设法应付这个世界(例如:幻想出另一个简单、理想化的世界)
•研究外界事物(例如:花多个小时观察蚂蚁群居的情况)
•研究事物如何运作,以便更好地控制他们周围的环境(例如:利用阳光及放大镜作小实验等)
•在混乱中建立秩序(例如:将玩具排成整齐的一行)
•提升自尊(例如:学习一些其他小孩子不知道的事实)
与其强迫自闭症儿童遵守与他们年龄相符的社会规范,倒不如去了解他的不同需要,会更容易帮助他达成目标。例如:
•给他一间安静的空房间,让他独自玩耍;
•给他一些技术书籍,去拓阔他的知识及兴趣;
•每个星期都给他不同而有趣的事物作观察;
•给他一件複杂的物品,让他可以安全地作实验(例如,坚固的电脑);
•鼓励他谈及其想像的世界、发明与知识;
•鼓励他学习与逻辑、模式、可预测之数学和科学概念,及作实验,以组织建构他对世界的观念;
•让他学习有用的事物,使他可以教导其他儿童(例如,使用电脑的技能);
•给他一些可以搭建和拆除的玩具,例如,力高积木。
o避免运用黏土:孩子不容易准确地操控粘土,他会感到沮丧;
o避免智力拼图玩具:这类玩具会带来更多的混乱,很难起帮助的作用。
我该如何处理孩子的特别兴趣?
自闭症儿童的世界充满混乱和沮丧。 当他遇到一些带给他快乐或让他明白的事物,他会缠著不放。这种执著会演变为著迷。
笔者曾遇过一个这样的例子。 一个男孩每次看某段影片的时候,总会不断地挥手、不停地转圈、还不时在蹦跳。之后,他就倒回录影带,连接几个小时重複看相同的片段。
孩子经常展现特别的喜好,如收集钱币、锁匙扣、吸尘机及厕所刷。他花很多时间在该事情上;譬如:摇动钱币以聆听钱币撞击的声音,或是一而再地数点钱币。既然不太可能制止他们,因此我们或尝试作妥协,最好用闹钟或严格的时间表去限制他们。当闹钟响起的时候,孩子必须停下进行中的动作,并按照时间表做另一件事情。
我们可以提供的帮助包括:
•提供给他所喜欢的物品,使他进行更有建设性的事;
•将他引入另一间房,那裡看不到使他著迷的物品;
•以时间表向他保证,安排片刻之后,就可以继续玩他喜欢的游戏。
由于孩子不认识社会规矩,他可能会用一种不恰当的方式以求个人的兴趣,例如,(在未经许可情况下)向其他住宅单位收集厕所刷,或是几个小时不断进出玻璃趟门,或者在商店(未经付款)打开货品樽盖检查里面的东西。
如果我们找不到一个可以消除麻烦的方法,最好引导他转到另一个较有意义和被接受的活动。当他「爱上」一种有用、但朋友所不擅长之技能,他便可作指导及帮助朋友解决问题,同时他自己也会乐在其中。这样,他还会赢得朋友的尊重。
很多自闭症儿童喜欢使用没有感情的电脑,将来或有机会当程式设计员或技术员之类的工作。然而,对于电脑游戏和网上交谈室这类易于使人著迷的玩意,必须提高警觉。
特殊的喜好可能已显示了你的孩子有特别天赋。以正确的引导、无穷的忍耐,可能培育他成为一个出色的人物。但如果孩子坚持做一些危险或犯罪的活动,您最好找一位懂得体谅自闭孩童的专家谘询。
我如何帮助我的孩子适应学校的生活?
与老师分享对自闭症的知识:首先与他的老师和学校分享自闭症的毛病,让他们瞭解可能遇到的情形。这样,老师和学校都能作较好准备接受这孩子。
让你的孩子认识学校:拿将要入读学校的相片、课本及其他资料展示给你的孩子看。如有可能的话,带他到学校去熟悉周围的环境,以及上课的情况。让他穿上校服,在家里排练。这样可使他们放心,避免问题行为(譬如暴躁脾气)的发生。
教他观察其他的孩子:如果他不清楚如何行事时,可以从其他孩子得到提示,知道现在该怎麽办。
小心被同学捉弄:告诉他不要听从其他同学的指示。否则,同学可能会恶意教唆他去违反校规或冒犯别人,害他因这些行为受到指责。
製作一份包括所有老师及同学姓名的照片:有很多自闭孩童不懂得识别脸孔、也不记起名字,所以这方面的协助是很重要的。
教导他如何举报欺压:透过简单的图片及文字,向他们解释什麽是欺凌。教导他们如何适当地处理不公平的欺压,例如,向老师作出举报等。训练他们如何记住犯事人名字及脸孔的方法,并与他演习。
为他设计一个简单的讯号:如果他在课堂上感到不知所措的时候,可以用讯号向老师求救。以便让他在感到不适的时候可以离开,到一个角落平静下来。
策略性安排座位:安排他坐在最不易被打扰,不易被欺负,且让他感到最舒适的位置,例如独自一人坐在前排靠牆边的座位。
书面指示与教材:自闭症儿童常有语言接收的问题。请老师以书写列出指示。(如果他不能阅读,我们可以用简单的图片代替)。使用教科书或笔记来代替长篇讲解。如果必须透过语言来教学的话,每个口头指示之间应有所停顿,以便他可以跟上讲话的内容。
利用清单:自闭症儿童在计画事情的先后次序和处理上表现较弱。把要做的事依时间顺序列明于清单上,有助他集中注意力完成工作。
利用时间表依次进行工作:自闭症儿童在变幻莫测的世界里,需要有安全感,时间表有助他知道将要做的事情,并作好准备,既知道每个时刻的事,他便不需费神选择做那项工作。
写日记:自闭症儿童就像梦游一样,意识模糊地生活。初步鼓励他回忆、反思和表达自己的经历,助他诱发意识;让他于时间表上记录做过的事,继而鼓励他每天写日记。
提供具体说明:自闭症儿童记忆力虽强,但由于欠缺内在理解能力,很多时都未能学以致用。知道「1 1=2」也不表示他懂得运用二元购买两粒(每颗一元)的糖果。让他学会理论,然后透过真实事例,给他当场实习机会。
教导基本礼仪:排演不同的社交情况,教导他应说的话及该做的事。例如,有人给他东西,他得说「谢谢」;与人发生碰撞时,则说「对不起」。我们可以展示漫画或简单的社交故事,与他排练并鼓励他学以致用,学习基本礼仪可免他日后碰钉子。
尝试另一种语言:很多自闭症儿童包括作者本人,对于图象化文字(例:中文)会有辨认及书写困难。他们较易掌握一些字母系统的语言,如英文。
发扬长处,避开短处:他的手脚可能不够灵活,怎麽努力都不会踢足球、倒水、绑鞋带、整齐写字等。但其他方面却可能表现卓越。跟他的老师商讨,安排机会发挥其所长(例如在电脑课上当助手),低调处理他的弱点(例如在足球活动时,只给他简单的任务)。
助他做个有用的人:如果他在某个科目上有杰出的才华,我们应给他机会指导其他孩子,好让他能分享所长。对他来说,参与的满足感是一份无价之宝。
如果我的孩子只对某一方面感兴趣,我应怎样教导他呢?
非自闭症的孩子能透过感官及本能认识世界,自闭症儿童由于感官紊乱,他们只能纯粹靠抽象理念学习知识。他们的世界只限于建立在他们所理解的知识上,那怕只局限于数字或火车模型而已。
他们所执迷的事物透露其内心世界,是用以明瞭外界事物的途径。要跟他们沟通,就要循此进入他们的世界。若他们对巴士路线特别关注,跟他们对话就围绕巴士路线为题。当教导他们新事物时,我们要运用别具创意的方法跟他们沟通。
知识是互相连繫的。一位有耐性及具洞察力的老师,就会以自闭症儿童所执迷的事物作为学习的起点。例如,我们可以从巴士路线把学习范围扩大至:
•物理学(例:巴士引擎)
•生物学(例:巴士上的细菌及其他生物)
•地理学(例:不同区域的巴士路线)
•法律(例:法律如何监管运输制度)
•物流(例:运输网路如何运作)
•金融(例:乘车费用及巴士公司如何营利)
•人类学(例:有关巴士的各样行规)
•政治学(例:巴士工会)
•设计(例:巴士的设计)
•市场学(例:巴士公司的不同宣传手法)
在他们学习如何扩阔知识面时,利用他们感兴趣的事物激发其好奇心。教导他们如何独力发掘更多新事物,引导他们的发展实用的技能和才干。但不要刻意彰显出来,要让他们感觉自己凭个人意向不断求学。
配以适当的指导,他们原有解决难题的方法、专心致志于某学科的能力力可培养他们成为人才。我们的巴士路线专家,可能一天成为人工智慧(关乎路线理论)的首席研究员;一名火车的爱好者,或会成为将来磁悬浮列车的首席工程师。要具有创意的眼光去培育自闭孩童成才。毕竟,有人认为爱因斯坦也是一位未经诊断的自闭症患者呢!
我应怎麽教导青少年人管理自己的生活呢?
自闭症儿童在计画及决定事情时均有困难。他们脑袋各部份不能相互协调,使其想法及行动不能一致。他们的困难有以下几点:
•未能结合理想和实际情况:複杂的生活使他们感到烦乱,难以判别事情轻重。他们以活动来充塞时间,好让自己避免作出决定。
•有限的专注力:他们每次只能专注于一件事物,对于其不感兴趣的事则难以集中。跟其他能够同时进行多项工作的人比较,自闭症人士做事速度较慢。
•不理解因果关系:他们不知或不明白自己的行为带来后果。因此,他们可能举止卤莽,表现情绪化和欠成熟。
•迟疑不决:自闭症儿童不会处理未知、不明确及意料之外的事情。由于未能体察情况,或以前曾有错作决定的经历,他们下决定时总是迟疑不决。
•组织能力弱:他们可能有自己一套视野和做事方法,但实际行事时,他们却难以集中注意,致力追求实现目标。
以下问题有助他们学习管理生活:
1.我选择当个什麽样的人?
2.我选择贡献什麽给这个世界?
3.这些选择会引导我创造什麽样的生活?
4.谁会跟我一起走过这旅程呢?
5.我要付出什麽、牺牲什麽、才能够达到目标?
6.我要怎麽开始?
先行尝试回答以上问题,并自设一个范例。然后写下目标宣言,列出你在生活中担任的角色(例:家长、员工、朋友、义工),记录你每週计划如何建立不同的角色。当你熟悉这个过程时,指导你的青少年人做同样的事。斯蒂芬科维(Stephen R. Covey)的《高效能人物的七种习惯》(7 Habits of Highly Effective People)对此习作有更详细的阐释。
但注意这习作所能给予的帮助仅是有限的。自闭症人士经常过分依赖逻辑来做决定。有见及此,他必须同时学习运用其情感本能。
怎麽做可以令其他孩子接受自己的自闭症儿童?
由于一般孩子心智尚未足够成熟,去瞭解自闭症儿童,后者会在身体及心理上遭受欺凌。虽然大部份身体上的伤害可以制止,但他们心理上所受的损害却很难被发觉;而这些欺凌事件,通常都是在没有成人监视之情况下发生的。
心理上的伤害包括以浑号取笑自闭症儿童、于课室内乱扔他的物品、挡住他要走的路、在洗手间里向他泼水、上课时向他射橡皮圈和当受责备时被迫做替罪羔羊。
若要让学生接受班上自闭症儿童,老师的角色是很重要的。作者对此有以下建议。
勿告诫:命令或告诫小孩子要以友善态度对待自闭症儿童可能会有反效果。小孩子可能会阳奉阴违,背地里伤害自闭症儿童。此外,他们的反叛行为变得更谨慎,老师亦更难察觉。
以身作则:想要学生相亲相爱,你也必须以身作则,好好对待他们。处事灵活变通,切勿恃老师威权强迫学生。
勿偏爱:有些老师会过分保护自闭症儿童。其他小孩会觉得老师偏袒产生妒忌心。
说故事:利用故事如《丑小鸭》引导非自闭症的孩子。与其以故事的道理说教,不如以感性投入,说出故事的同理心。动听的故事可以让小孩吸取教训和产生移情作用,学会爱护及尊重自闭症儿童。
找个好拍档:为自闭症儿童的孩子找一个友善耐心、会关爱、及代他出头的人与他为伴。自闭症儿童不需要太多朋友,只需一两位良朋。
让孩子有所为:提供合作机会,让自闭症儿童做一些他胜任而其他小孩不喜欢做或做不来的工作。例如,在玩耍期间帮忙拍照。当小孩知道大家都有付出时,他们便会重视对方,包括患自闭症的朋友。
怎样鼓励我的孩子结交朋友?
患有自闭症的儿童在社交经验中,常常感到或表现出:
1.冷淡:他们感受不到与别人在一起的喜悦和温暖,也缺乏内在动机,因而没有主动结交朋友的欲望。
2.困惑:他们常常因为缺乏社交本能的引导而不知所措。
3.痛苦:或许他们在过往寻求帮助时,曾经遭受过伤害或被拒绝,因而不愿意再作出尝试。
4.孤独:他们意识不到自己和他人的存在。
他们可能还有其他方面的困难,例如:
•对「人」缺乏认识:他们缺乏内在觉识,无法通过自己的经验和情感反应来认识自我概念。因此,他们总是不会注意别人的各种需要和信念。
•记不住样貌/名字:他们记不住别人的样貌和名字,总是分辨不清,却又害怕把对方错认。
•不懂身体语言:他们读不懂身体语言,因而可能不知道自己触怒别人,或使别人感到沮丧、厌烦。
•不晓得知情识趣:他们不知道:人际间的沟通不是纯粹互通资料而已,还是内心状况的交流。自闭症患者像机械人一样,无法领会到「字里行间」的蕴意而作出恰当的回应。
•缺乏群体意识:他们一旦发展了独立自我,往往只会以个人作本体。他们不懂得「融入」群体,不明白每个人是群体一部份;也不懂得适当地和别人分享、作出迁就。这样,别人往往觉得他们自私、不近人情、特立独行。
•无法和他人作眼神交流:他们在看别人眼睛的时候会感到不自然。他们可能会转过脸,或把目光放在对方附近的东西上,以分散自己的注意力。
他们不寻常的习惯使问题变得更複杂:
•不停地说著他们的独特兴趣:自闭症患者往往对他们感兴趣的事物表现出莫名的亢奋,总是没完没了地说话,让所有人都感到厌烦。
•自言自语:有些自闭症患者在协调思想与作决定的过程中自言自语。他们不懂得轻声或静静思考。
•专业用语:许多自闭症患者在和他人交往时,倾向于用正式、拘谨的语言与人沟通。他们说话时一派教授式口吻,力求用字准确,使用硬磞磞的专用词彙,而不是一般交际或情感表达的用语。
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