【我的故事】跨入2018

感恩妈妈还在我们身边。
全脑放疗后，9291加量120mg，妈妈病情明显得到了缓解。现在已经能不扶着挪步。妈妈挺过来了，她终于站了起来。
梳理治疗过程：
妈妈自服用9291四个月后便开始缓慢耐药，每个月cea逐步上升。在这缓慢耐药的过程中，第八个月，我们尝试了联184，50mg，cea上升的劲头放缓了，但妈妈说自从吃了184头部难受加重，会有耳鸣，耳朵上方区域嘣嘣跳。不可否认，184副作用挺大的，但同时妈妈的脑转也不可控了。


【k药是否起了作用？】
面对9291耐药后迷茫的境地，因为妈妈pd-l1表达60%，MSI-H，我满怀信心地把pd1治疗提上，以为只要用了它，就好了。现在看来，时机不对。
妈妈的脑转症状比我们预料的严重的多。打k药前一周就已经不适加重，有点晕，犯恶心吃不下。打了k药第二天起，开始呕吐，连续吐了四五天，我们以为是k药的副作用，吃了胃复安缓解呕吐，静待k药起效。
坚持了两天，妈妈头晕眼花，整日躺在床上，每况愈下，我们才决定住院。

住院期间每周都会例行血检一次，每次的cea都在上涨，从初入院的48到后来的120多
从cea的表现来说，它没起作用。
入院后我们又做了一次petct，骨转更严重了，还有肾上腺转移灶两厘米左右。肺部稳定无积液。
这也无法判断k药是否有作用。
脑部爆发式进展，是否受到k药刺激？
当然，继续打几针，答案就明白了。但目前的情况我们不敢再冒险尝试。


【全脑放疗】
进行全脑放疗，是迫在眉睫。
MRI结果出来后，有经验的病友家属觉得是脑膜转，包括我自己，从报告上也觉得是脑膜转。如果是这样，那么放疗效果不好。
几位医生看片子都说只有小脑转，伴少量积液，可行全脑放。
面对9291耐药后的窘境，我们决定全脑放疗，并且医生脸上洋溢的自信也给了我们希望，10次全脑➕5次强调放。
从入院到开始放疗，等了10天，妈妈精神也越来越差，稍微一动弹就头晕头疼的厉害，接着呕吐，次数已经数不尽了，吃不下东西，吐的都是胆水。几乎是躺在床上不分昼夜昏睡。止痛药止吐药无效。

这样的状态下，我们终于等来了放疗，满怀希望，以为放疗就好了，但丝毫没有看到效果，甚至更严重。放疗的第二天下午，妈妈冒冷汗，一直到晚上也还在冒冷汗…闭着眼昏睡，发抖。我几乎要当着她的面崩溃了。
第三天、第四天，不冒冷汗了，但没有起色，每天闭着眼昏睡。因为妈妈很排斥胃管，所以她坚强的逼自己喝点营养液，而且我们发现，只要躺着不动、不说，就不会吐。

十次放疗后，依然没有起色，医生再次开了MRI做检查，发现病灶维持不变，水肿稍微好了一点。放疗无效吗？

5次大剂量针对病灶强调放。后面的这五次开始，妈妈的头发掉光了。她能说一些话，但我们一对话就发现牛头不对马嘴。她语无伦次，胡编乱造，精神恍惚，眼神充满了不安和神经质，听力也有问题，我们说的话重复好几遍，都理解不了。她开始表达自己，头疼头晕时不停的搓脑袋，反复说着“难受死我了，难受死我了”，也会怨我们这个那个，跟以前的性情相差较大。
白天打针时呼呼大睡，晚上翻来覆去呻吟。

放疗伤害了脑部神经系统吗？
不可逆转了吗？
妈妈以后日子怎么过？

五次强调放疗结束，我们的放疗疗程也结束了。接下来的几天，医生看妈妈没有起色，说可能放疗无效
“放疗无效！” 起初不是信心满满说没问题的吗？
生气、难过、心疼交织着。我不能放弃啊！
医生说放疗治疗完成了，他们的任务完成了。我们可以出院了……
这种情况，如何出院
医生开了替莫唑胺，用于放疗后的辅助治疗。起初一天一粒，后改为一天四粒。没看到效果。
替莫唑胺对胶质母细胞瘤效果好一些，对非小细胞肺癌脑转移一般。

这样下去不是办法，我们四处询问，最后决定重试9291，先用120mg，再看体感加量。

服用9291第三天，妈妈有了起色，一周后体感明显改善。感谢老天妈妈还有这样的运气。12月5日开始服用，至12月29日复查，cea由122降至69。

到这儿，就算打赢了这场仗。因9291耐药起，却又由9291逆转。

我问自己，若一开始9291就加量，是不是可以不用全脑放，免受这份苦。
放疗是不是白做了？
不，全脑放疗结束半个月后做了一次增强MRI，脑部肿瘤缩小一半，积液没有。至今一个半月后复查又缩小了许多。
如果想为妈妈赢得更多的生存期，全脑放不失为一个方法。



【后续治疗】
9291耐药后，仿佛置身于荒原中，没有明确的方向，我们开始乱撞。
妈妈的pet显示全身已多处转移，特别是骨转和肾上腺转。
出院后一个月，我们继续延用9291加量120mg的方法，脑部病情稳定，但妈妈肩膀疼、腿酸疼没劲儿，步不稳，肚子也隐隐作疼。恢复到这儿，陷入了瓶颈。
每天呆在房间里，穿着厚厚的衣服，里三层外三层，很怕冷。佝偻着背，挪步的样子，瘦弱的样子，让我看了心疼。
我特别害怕，9291控制不住骨转移和肾上腺，总感觉若不再行动它俩会猛烈反扑。脑转、骨转、肾上腺转，加之耐药来的快，我怀疑是有met的，于是开始联药280，250mgx2/天，吃5停2。到现在有两周了。前一周肩膀疼痛已缓解，后一周腿部也好了一些。副作用出现在第二周，皮疹腹泻呕吐，有些不耐受了。

这两天妈妈在住院复查，MR、CT，认真检查了一遍。
肺部：0.8x0.7（原1.3x0.9）
脑部：0.8x0.6（原1.2x1.6）
肾上腺：1.3x0.6（原1.2x2.0）
影像上看，都有了好转，唯独cea这项莫名暴涨到500➕，妈妈cea敏感，从来没试过这么高，我想不通，总觉得是结果搞错了。

以影像为准的话，结果是让人欢呼喜悦的。我心中的大石暂且放下了。
280是有效的吧，副作用大了点，换成200mg试试。
9291要不要减量回到100mg试试呢？有点冒险。
替莫唑胺已吃三个疗程，这次又开了药，吃完这次想停掉。

【picc管】
妈妈没有化疗，一直打甘露醇，破坏了血管，所以用了picc。但对于甘露醇这样的药，容易结晶，也容易造成picc管的堵塞。用尿激酶溶通一次了，每周回医院护理，这次住院输液还是堵了。彩超有点血栓，等吃些溶栓的药物后再拔管，希望不会给妈妈带来什么影响。
本来想着年后化疗用，就别拔管的，现在废了。医生建议安装输液港，可终身使用，每月护理一次。看起来比较恐怖。还是再插picc？到时候决定了化疗再考虑了。



【心路】
这次复查的前一天，妈妈早上起床没站稳，摔跤了。正脸朝下，鼻骨骨折，眼眶充血，嘴巴也肿起来了，止不住血。我赶回家的时候，她难过得跟我说自己没用了。爸爸情绪也不好，我只能扮演安慰者角色，赶紧联系医生办住院。

独自一人的时候却悲从中来，妈妈说她摔倒的时候家里没人，自己爬起来在边上坐着等爸爸回来。一想到这样的场面我就眼泪直流。我要怎样才保护得好你呢？妈妈！经历脑转的生死边缘，我们周围出现不同的声音，亲戚劝我们放弃治疗，觉得是拖累。他们看到的是现在的困难，却不知道小时候爸妈如何护我长大，为我操碎了心。我只有特别心寒地感谢他们的好意，坚持自己该坚持的。
多少泪水洒在开车路途中，洒在漫漫失眠夜，悲伤发泄完了，还是要乐观的面对妈妈。因为妈妈在，那就是在啊，家就在啊～