聊聊我看红斑狼疮的经验吧

狼疮这病很重要，所以必须要重视，既然重视那么就一定要去正规医院看专科。不要去信广告，有看广告的时间不如去看科普，科普会告诉你这病目前只能控制，所以但凡广告里说能治愈，那么绝对是骗钱滴！

选择科室，系统性红斑狼疮是系统的，发病可以是身体各个部分，首选科室是风湿免疫科；有的累及到肾上，肾内科治疗狼疮肾也很牛掰的；累及到皮肤，皮肤科也可以做治疗；写到这忍不住加一句，正规的大医院科室分的很细，但是看病是相通的，而不正规的医院只看到你口袋里的钱！所以初得病的狼友，不要乱投医，白白把钱浪费掉。

就医记录，与狼共舞是需要耐心的，狼很复杂，千变万化，没有关系啦，我们可以做记录，做好记录可以供医生参考，精准分析病情，合理上药撤药，早控制早稳定。每次住完院病历留存上，找个本子记录每次药物调整，用量，服用方法。即便平时伤风感冒的用药也做记录，自己的身体自己操心，不要怕麻烦哦！

注射疫苗，狼疮是免疫功能不平衡，致使抗体好坏不分。我们的用药就是把免疫系统调节平衡，激素和免疫抑制剂就如同坐在翘翘板两边，保持平衡。疫苗分灭活疫苗和活疫苗，等我们病情稳定了是可以接种灭活疫苗的。但是活疫苗暂时不提倡接种，万一激发了狼疮，得不偿失。

再谈谈看病花钱的问题，初得狼疮会花大笔钱，因为要做检查，要上大计量的药，尤其是免疫抑制剂，慢病报销完也不便宜。等病情控制住医生会撤药，药量慢慢往下减，最后用最小的计量控制稳定，有的还可以撤完。所以前期花钱厉害，到了后期主要花费在随诊复查上。所以啊，狼友们就安安心心的，调整好心态，把病控制好就是挣钱了。

慢病方面，狼疮属于慢性病，出了院就拿相关资料去办慢性病，门诊开药可以报销，毕竟这场持久战是要耗费资金的，我们该省的地方还是要省。现在医改越来越好，慢性病以后报销的比例还会有提高，所以一定要及时办理。如果中间有并发症，如高血压，肾病，糖尿病，甲亢（减）等，但凡能办慢病的全部办上。等吃药的时候就可以看到自己报销的钱钱等同于自己挣的了。

最后最后再提醒狼友，一定要到正规医院去看。谨遵医嘱，按时服药。按时服药的好处是可以更好的控制病情。不要私自停药，撤药，你若那么能，要医生干嘛呢？私自停撤药，后果很严重，有钱你就往医院里狠狠砸吧！