小仙女的sle之路
觅友们，大家好。刚刚发现小觅，觉得好帮啊！忍不住想写一写自己的经历
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坐标大山东，15岁的小狼女。 2017年3月10号确诊，当时根本不知道这是个啥病，只觉得不用上学，还有好吃的，有好多人来看我，还觉得爸爸妈妈好消极，不就是生病嘛，谁还不生病啊！谁知道这一住就是27天，我越来越意识到事情的严重性，后来百度到“不死的癌症”。
心情很复杂，尤其是出院以后激素吃那么多，我的脸不知道比原来大了多少倍，从91到105，但不知道为什么我住院的时候没有胖？满月脸，水牛背，激素痘……还有激素纹，不知道能不能下去。真是丑到了极点。
爸爸还给我办了休学，出院后我同学来看我，都说我要胖死了，当时心里真的很难受，又不知道该怎么解释。暑假的让两个月大概是我最胖的时候，我都不敢出门。最后直到开学我才出门。
虽然爸爸和老妈都不嫌弃我，但作为一个十五六岁的花季少女，得了这个病真的很痛苦。还花了那么多钱。觉得很对不起爸爸妈妈。。。
不过现在我已经好多了，在学校也过得很开心，激素已经减到了4片，脸也小了许多，痘痘也没有了，水牛背也消失了，啊哈哈哈！只是激素纹还有好多好多，不知道最后能不能下去，我的大白腿啊！只是环胞素让我长出了小胡子
，不过我现在已经不在乎这些了
。
现在真的意识到神马好看不好看，健康才是最重要的
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最后想问下，有什么饮食禁忌，我的主治医只说不能吃香菜，芹菜等光过敏食物，不过我在网上查的好多不能吃的，海鲜，羊肉什么的啊，真的好想吃好吃的啊
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坐标大山东，15岁的小狼女。 2017年3月10号确诊，当时根本不知道这是个啥病，只觉得不用上学，还有好吃的，有好多人来看我，还觉得爸爸妈妈好消极，不就是生病嘛，谁还不生病啊！谁知道这一住就是27天，我越来越意识到事情的严重性，后来百度到“不死的癌症”。
心情很复杂，尤其是出院以后激素吃那么多，我的脸不知道比原来大了多少倍，从91到105，但不知道为什么我住院的时候没有胖？满月脸，水牛背，激素痘……还有激素纹，不知道能不能下去。真是丑到了极点。
爸爸还给我办了休学，出院后我同学来看我，都说我要胖死了，当时心里真的很难受，又不知道该怎么解释。暑假的让两个月大概是我最胖的时候，我都不敢出门。最后直到开学我才出门。
虽然爸爸和老妈都不嫌弃我，但作为一个十五六岁的花季少女，得了这个病真的很痛苦。还花了那么多钱。觉得很对不起爸爸妈妈。。。
不过现在我已经好多了，在学校也过得很开心，激素已经减到了4片，脸也小了许多，痘痘也没有了，水牛背也消失了，啊哈哈哈！只是激素纹还有好多好多，不知道最后能不能下去，我的大白腿啊！只是环胞素让我长出了小胡子
，不过我现在已经不在乎这些了。 现在真的意识到神马好看不好看，健康才是最重要的
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最后想问下，有什么饮食禁忌，我的主治医只说不能吃香菜，芹菜等光过敏食物，不过我在网上查的好多不能吃的，海鲜，羊肉什么的啊，真的好想吃好吃的啊
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子非鱼2006我在山东潍坊，心情最重要，我几乎不忌口，生病7年
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2018-01-13 17:04:02 有用(2)
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清闲的忙者325我确诊的时候19岁，今年19年了，我没有忌口的，光过敏的食物我阴天或者晚上吃。带有激素类的我不吃，比如:蜂王浆，无花果，辣的，太咸的，还有垃圾食品我都不吃，不喝饮料。
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2018-01-14 00:31:13 有用(1)
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活着就是幸福曾经刚查出来，对面病床的一个阿姨说不死的癌症，当时听到眼泪就流下来，眼睛都哭肿了，现在我不会流泪了，泪已流干了。
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2017-12-23 21:39:32 有用(1)
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颖儿-葵花向阳小家伙我们确诊的时间差不多，我也是今年二月底确诊……加油！一定保持好心态，配合治疗，定期复查，不要私自停药！忌口方面我本人没什么特别的忌口，根据个人体质吧！如果你原来能吃的东西基本都可以吃。但记住要适量，不能爱吃海鲜就猛吃，天天吃……搭配着来，种类尽量丰富，营养均衡！至于晒太阳，我认为不要长时间暴晒就行，抹防晒霜，戴帽子就行，现在的人估计没几个人愿意在太阳底下晒着，都怕晒黑
，然后冬天一定注意保暖！不要感冒啥的，会引起病情变化，再加上适当运动，就ok拉！
，然后冬天一定注意保暖！不要感冒啥的，会引起病情变化，再加上适当运动，就ok拉！举报
2017-12-23 14:38:13 有用(1)
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生命58我女儿今年3月11日确诊，17岁高三，住院一个月，出院后坚持上学，两个月后考了不错的大学，目前一粒激素，控制的不错，心态放好很快就成正常人
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2017-12-27 10:29:24 有用(1)
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爱宝心态好，一切都好！加油
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2017-12-23 22:11:26 有用(1)
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黑米其实忌口也没有那么严重啦，我什么都吃，只是尽量不要多吃。医生也说了，什么都可以吃，如果吃了不舒服那就不要吃，因人而异
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2017-12-23 16:09:19 有用(1)
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虾米饮食方面要以清淡为主，自己吃了会过敏的就不要吃，这个社区里其实也有很多人是吃海鲜芹菜之类的，吃了过敏食物就注意不要晒太阳，确实想吃就选择在晚饭时间吃吧，平时不要曝晒、不要熬夜，注意劳逸结合，按时复诊，按照医嘱吃药，不要擅自加减药量
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2017-12-26 15:06:27 有用(0)
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smile韩我是3.11确诊的
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2017-12-23 21:20:00 有用(0)
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卓乐圈主来支持你，欢迎加入觅健。
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2017-12-23 18:04:35 有用(0)
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Enid我也是十五岁生的病 也在山东哦！今年十七岁啦！小妹妹加油
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2017-12-26 22:12:41 有用(0)
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菇凉我很美加油
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2017-12-24 23:29:39 有用(0)
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淇淇琪加油我也是00后！
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2017-12-24 23:37:55 有用(0)
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lomen我是16岁确诊，15年确诊，现在在读高二。确实我吃激素也长胖了不少。不过现在减到2颗，脸也慢慢瘦下去了。之前我也很不愿意出门，不过我的同学都对我很照顾，因此她们问我脸长胖了像肿了，我也会开玩笑说，在家无聊吃胖的。小妹妹加油，我们都是这么过来的，就像涅槃重生一样。💪💪
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2017-12-26 22:40:05 有用(0)
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阿诗欧尼✨✨我也是00后
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2017-12-25 14:02:29 有用(0)
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失与倦a嘿嘿 我们都是00后 我八月确诊 现在吃三粒激素 顺便问问你吃的什么激素啊
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2017-12-24 17:31:35 有用(0)
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梅花你好棒，加油
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2017-12-26 13:32:09 有用(0)
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玲儿ღˇ◡ˇღ我也是15岁生的病，加油哦我现在已经24了稳定了就好了
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2017-12-26 20:04:41 有用(0)
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田木目至秦好好控制，定期复查。没什么大不了的。
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2017-12-24 07:15:09 有用(0)
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Cath.今年生的病，13，看开了就好了，现在减药减太快了复发了...
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2018-01-02 12:01:30 有用(0)
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小魔头加油，妹妹，我确诊的时候正是18岁的花季年龄，初二，现在大二了，和正常人没啥区别，按医嘱吃药，不随便增减，千万不能私自停药，会保持很好的！
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2017-12-25 04:18:27 有用(0)
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wx_4427517879加油，没有什么大不了，只要活着就要活出精彩
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2018-07-24 23:07:21 有用(0)
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wx_7680934681要听医生的话
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2017-12-23 19:40:56 有用(0)
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王华听医生的话，按时吃药！
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2017-12-23 19:47:50 有用(0)
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向着太阳☀妹妹，加油↖(^ω^)↗
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2017-12-26 13:58:25 有用(0)
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王予怿可以偶尔吃好吃的
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2017-12-23 15:50:10 有用(0)
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秀仔在新疆小宝贝不要擅自停药～。配合医生治疗。不要太累。不能喝酒～少晒太阳。都会慢慢变好的
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2017-12-23 12:38:43 有用(0)
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金牌钙奶饼干哈哈哈来了个00后
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2017-12-23 20:48:07 有用(0)
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wx_1456853075不能暴晒，不能晒红晒脱皮。温和的太阳可以享受一会儿。
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2017-12-23 12:58:29 有用(0)
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阳光总在风雨后●﹏●这么小生病让人心疼，宝贝很坚强，会越来越好的，加油，我也是山东的
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2017-12-23 12:59:35 有用(0)
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