该不该听医生的

该不该听医生的话随想录


到医院看病，你不听医生的话，听谁的？对于常人来说，问此话者不是脑残就是白痴。但是，此人，目前思维尚属正常。对于一般患者，这个话题，简直就是幼儿园小班1+1=？如此简单，这个话题，似乎有点哗众取宠，甚至于无厘头，幼稚的令人暗中嘘笑的问题。但是对于癌症患者，特别是晚期及复发转移的癌症患者，这个话题，有时的确令人难以取舍。听还是不听？听谁的？如何选择？问题，不是那样简单，讲一讲我自己的经历和亲身接触的几个案例吧：

2011年9月诊断患高分化结肠腺癌，做第一次手术，化疗6次。2012年2月，结肠息肉切除术，导致肠穿孔，做肠穿孔修复术，并做回肠造瘘术，5月行回肠造瘘恢复术。2012年8月复查发现肝转移，11月做左半肝切除术，未做化疗。2011年9月--2012年11月,14个月内，共做了5次全麻手术，其中一次是凌晨两点的紧急抢救手术。2013年5月复查发现双肺转移，未接受靶向治疗，保守治疗至今。近五年来，平均每两个月左右住院复查、治疗一次。

1、自我患病四年多来，有三年纠结于该不该听医生的话？2012年，左肝切除后，关于是否化疗，科室就有两派意见：现科主任、我的主刀医生，坚决不支持化疗，而该科原主任（已退休，返聘）和我的管床医生，坚持要做化疗，但是，他们同时在场某人发表意见时，其他人绝不发表不同的看法。我当时很为难，也十分纠结。结果，我自己综合我化疗不敏感的实际，听了不化疗的建议，不听了要做化疗的建议。我不知道，这个选择对与错，但是，三年多了，我还活着。生活质量也不错，花费也不多。对与错，由他去吧，活着就是硬道理。

2、据我所知，同一病区，同由我的主治医生主治的三位患者，很听医生的话，结果均不到两年去世。Z先生（卒年32岁），直肠癌低分化；我结识他时，大概每20天化疗一次，全部花费大约80余万；L先生（卒年53岁），结肠癌中分化；我和他们夫妇有过交流，他的夫人和我说，身体无大反应，只是部分指标居高不下，近两年两人都在跑医院，北京、上海、济南、淄博、聊城等地，四处奔波，化疗、靶向、射频都做过，全部花费大约100万左右；S先生（卒年54岁），结肠癌中分化；我和他没见过面，他的情况，都是我的主治医生和我说的，和L先生大同小异，四处奔波，化疗、靶向、射频都做过，全部花费不详。我不知道，如果，不全听医生的话，他们今天会怎么样？

3、不可否认，按照医嘱，听医生的话，长期存活着的会有很多。甚至，自暴自弃，放弃治疗，顺其自然而长期存活着的，也有不少的实例。但是，由于癌症的特殊性，由于治疗及预后的不确定性，在我接触的人群中，尤其是在我们的圈子里，在经历过听与不听的历史，结合自己的特点，采取灵活的、不拘泥于教科书式的治疗方式，现在依然很好的活着的患者，比比皆是。比如杰人博士（这是一个很顽皮又睿智的人），比如山人校长、丽桥、海燕、上海的英子、杨柳，等等等等，仅在我们的圈子里，这样的人就数不胜数。我就不一一去数了。
4、我本人自2013年5月，疑似肺转移，8月基本确定双肺多发转移，不能手术，放疗效果不好，化疗对我不敏感，因此，医生多次劝导我进行化疗加靶向治疗。我前后咨询了北京、吉林、辽宁、徐州、聊城等五省、市的六家医院，其中五家医院的方案是靶向加化疗（贝伐单抗，因为我的基因检测是突变型的），一家是化疗加中药。对此，我进行了综合分析：
（1）我的基因检测是突变型的，只能使用贝伐单抗必须加化疗。而化疗对于我是极不敏感的，换言之，就是无效的。而贝伐单抗单药效果不好。这让我对于靶向治疗的效果，产生了极大的怀疑。（2）我的主治医生给我的一份内部资料显示，贝伐单抗加化疗有效率60%左右，中位生存期：方案一，21~27个月；方案二，20~28个月；我的理解，也就是24正负4个月。实验组与安慰剂组也就相差2~3个月。（3）副作用很大，治疗中死亡率近4%。（4）费用昂贵，如果有效，半年，12个疗程（治疗三天，休14天，如此循环），贝伐单抗完全自费19.8万，化疗自费部分大概5万左右。第一年，自负费用大概需要30万。而且，该内部资料明确建议，需要一直治疗到病情发展为止，换言之，也就是一直治疗到死为止。如此，即便半年后贝伐单抗免费，只要你治疗，且不说一年大概10万左右化疗自费，但就是一年20几次住院治疗是我实在不能忍受的。生活质量肯定是无法保证的。（5）既然有效，为何中位生存期也就是24正负4个月？这是否印证了一些专家的论断，即：许多癌症病人并不是死于癌症本身，而是死于由于治疗而引发的患者脏器衰竭，或由于治疗而引发的并发症，如心脑血管病及其他病症等。是否如此，我不敢妄断，但是这却让我有点不寒而栗。是否有点丢了夫人又折兵的感觉呢？花了大量的金钱（说实在话，这些钱我还花得起，单位也会有一些补助），但是让我遭了很大的罪，却仅仅换来了24个月左右的生不如死的生存期，我不能接受，这就违背了我的治疗与生存原则。因此，我决定一搏。

两年前，我是医生的小白鼠，基本上全听医生的，积极配合医生治疗，效果很一般，而且，肝手术时几乎要把人吓死，医生明确给予我的生存期，最多不会超过14个月（3-14个月），而现在，我已经不错的活了42个月。肺转移后，我拒绝了手术，拒绝了部分无效的化疗方式，拒绝了放疗，暂拒了靶向疗法，（我并不排斥任何治疗方式，但是对于过度治疗，我胆战心惊）。我开始自己把自己作为小白鼠，另辟蹊径。采取一种离经叛道，不伦不类的治疗方式，摸着石头过河，探索适合自己的治疗方法，自己根据自己的身体反应，结合医生的建议，自行调整药物品种和剂量，近两年多来，我的生活质量得到保证，花费不高，目前，也大大超过了靶向疗法生存期的高限即28个月，我知足了。

人生无非就是两个度。1、长度即寿命；2、宽度即质量。生命长度我们无法控制，但是，生命的宽度，我们可以有控制的基础和条件。如果极力追求长度即寿命，有可能两者皆空。反之，如果把生命的质量放在第一位，也许就有可能在获得比较好生活质量的前提下，更好的延长了我们的寿命。这样的的案例现实中比比皆是。

如何面对生与死，对癌症患者很重要。1、来是偶然，去是必然，这个道理大家都明白。人生就是一趟列车，早晚都要下车的。2、不怕死，或说从容、客观、坦然面对死亡这个自然规律，心理压力相对较小，你的生活质量会相对较好，其寿命必然相对较长；反之，对于死亡时时恐惧，心理压力很大，你会生活的很痛苦，其寿命必然相对较短。强大的积极的信念，会使自身免疫力增强。这已经是不争的事实。

所以，要坚持一种精神，即一不怕死，二不怕苦，耐心打持久战的精神。有资料显示，世界卫生组织今后一个时期研究的方向，可能就是以提高免疫力，带瘤、抑瘤生存，以提高生存质量为主，改变“三光”的治疗思路。

癌症的复杂之处就在于，1、至今无人能讲出它的发病根源，所谓专家只是说，可能与这有关、与那有关，究竟与哪有关？谁可以说明白？2、同一类癌症，同一种治疗方法，用在不同的患者身上，有可能把你治好，也有可能把你治死。而我们的定义是所谓癌症防治成功与胜利标准就是活得长、活得好；有质量的存活期，活得越长越好，
我认为：

1、对于已经有效的治疗方法，应该坚持，不宜轻易否定、改变、另辟蹊径。

2、主要治疗，还是要到正规专科医院，不可轻信民间偏方，或是什么零毒疗法。

3、对于主要的治疗方法的改变，要慎之又慎。

4、在发生癌症复发、转移的情况下，仍然要坚持不能自乱阵脚，淡定应对。5、以生存质量为中心，要改变一劳永逸，彻底杀灭癌细胞的治疗思路，逐步探索与癌共存、与癌共舞的治疗与生存之路。

不要奢望有什么方法能够彻底消灭体内所有的癌细胞。癌症只是一种慢性病，它的死亡率并不比其他一些慢性病高多少，比如，心脑血管病、糖尿病等等。（我以前的一篇博文，曾对此进行过有限的统计，虽然有可能并不科学，但是，它是事实，可以对此有一定的佐证。）不要被癌症吓倒，要有战胜它的精神与勇气。与打仗一样，战略上要藐视它，战术上要重视它，不要被医生、被自己吓死；我的主治医生（他是胃肠外科主任医师，硕导）多次对我说，医生如果患病，看到像你这样片子，早就吓死了。他亲口几次对我说，近年来，他对本院的11名医务工作者进行手术治疗，最短50几天，最长不过13个月，都去世了。因此，他对我的精神状态和很意外的治疗效果屡屡表示极为赞叹与敬佩。既然癌症是慢性病的理念已经逐渐被广大患者所接受，而且，几乎所有患者或者可以预防、或者可以治愈、或者可以带瘤长期生存，我们务必抛弃恐惧心理，因为悲观失望和害怕是治癌的最大敌人。尽可能不要被治死；不管遇到什么情况，都不要惊慌失措，自乱阵脚；办法总会有的；在治疗与康复的同时，要特别注意增强自身的免疫力；要保持正常的人际交往，尽可能参加一些力所能及的有益的社会活动。绝对不可以自其封闭、自我禁锢，尽可能融入正常的社会生活，始终保持自己是一个社会人，而不能自我拘泥于自己是一个癌症患者的不可自拔的泥潭之中。我们要树立生活信心，同时要放弃把癌细胞斩尽杀绝的传统思维。我们要改变速战速决、药到病除的幻想，做好打持久战的思想准备，我们都要慢慢学会和适应带瘤生存。要自觉地、积极地、主动地汲取社会的正能量。坚持以自己的生活质量为中心，结合自己身体的特点采取积极、灵活的治疗方式。我们就可以以提高免疫力、提高自身修复功能为生活之本，在尽可能保障生活质量的前提下，实现治愈或带瘤长期生存。

就目前来看，癌症绝不仅仅是一个医学问题，而是一个社会问题。它涉及到中国整个的医疗体制问题、医疗管理部门、医疗治疗机构、各类癌症的治疗规范、医风医德、社会保障等等，需要解决的问题太多，涉及面太广，不是一家医院或外科医生可以解决的。因此，要充分认识目前癌症治疗方面医院及医生的局限性。

制度设计问题，医生医德问题，医疗指南问题，医生的局限性问题，医疗资源配置问题，癌症的复杂性，等等等等，他们希望你好，但是，却无能为力。只能机械的建议你，按照癌症规范的医疗指南，如何如何。绝大部分医生基本上都是以所谓的治疗指南为准则，照本宣科，千篇一律，万人一方，以不变应万变，明哲保身，但求无过，根本不会去考虑个体的差异，所以，才形成目前我国癌症治疗的现状。好多患者都是如此丧命的。因此要改变传统的治疗思维方式。（不可否认，一些医务骨干、精英，也的确没有时间和精力去考虑某一病人的特性，我看到，这些人的工作量太大了。被誉为人民好医生的华益慰患病后的治疗经历与感悟，侧面证实了我国目前癌症治疗的现实状况，值得医学界认真反思与检讨。）

医生救死扶伤，责无旁贷，患者尊重医生，义不容辞。由于我国目前的医疗制度设计严重失误，使得医患关系严重扭曲，一些地方医患关系极为紧张。但是，我们首先要尊重医生，医生要有医德，患者也不能突破自己应有的道德底线。治病救人，救人是目的。要明白，医患要尽可能成为朋友，而不是敌对者。是否完全听医生的话与是否尊重医生，这是完全不同的两个概念，不可混为一谈。

超越自我，选择坚强，生要有质量，死要有尊严，这是我们的理念。对于医生的话不可不听，决不可全听。如果你想明白的活下去。或者明白的死去，自己必须经历由必然王国向非必然王国的一个艰难的过渡。新患者向老患者转变过程，就是对医生、医院、医疗机构、医疗体制客观认识的转变过程。

所以，该不该听医生的话，目前，和癌症一样，同样是一个难以破解的世界性难题，发达国家如何，我无法考证，在中国，癌症问题不解决，此题恐难有正解。

良好与积极向上的心态，至关重要。我不知道，今后我的前景会如何，但是，我知道，我已经突破了几个不吉祥的预言，我还有质量的活着。

因此，这个问题，还是交由个人的人生观、价值观、生死观、治疗观、以及对于医疗、康复、对于自己身体和类似病症得知悉度和治疗的进程、治疗理念去决定是与否吧。

自己的身体自己最了解，尤其是治疗过程中的一些细微的变化或感觉，只有自己最清楚。所以，听与不听，因人而异，因事而异，因时而异，请务必慎重决择，因为，生命是自己的。