pd1的正道是沧桑

人间正道是沧桑，PD1亦然。
很久没发消息，感恩众多觅友有声无声的关心关怀。
首先告知同志们一点，虽然副作用让我们很艰难，但还是又上了(10月23日)，11月11日做了CT，显示肿瘤继续缩小。这次，间质性肺炎暂时退居二线，厌食乏力又唱了主角，用药后30天几乎不食，身体极度虚弱，医院营养支持，激素治疗，效果一般，食欲仍差，仍未找到最核心的原因，出院。但我仍然充满信心，因为抽血做了N项，除了蛋白低、尿酸低，大多正常，肿标里，sea、Scc等都是正常值，Ca125较高，临出院，又针对性检测脑垂体、肾上腺激素、甲状腺，基本上都正常。关于厌食，同志正在努力，此刻发帖时，老人已开食了，再谈。
   下面结合自家使用pd1的情况，谈谈自己对使用pdl的浅显认识和想法
   
一、途径。使用pd1最好走正规途径，这样出现严重的副作用，会有专业的医师指导用药。我家是自己在诊所打的。因严重的副作用住院医生又不太懂pd1，所以对于副作用的预防和治疗手段欠缺。如果大家要使用pd1，建议最好走正规途径，走觅健。
   二是检测，对于要使用pd1的觅友，最好这一个pdLl检测。最好提前做几项检测如pdLl的表达。有些还可以做msi、Tmb等指标。一些新确诊病人在做病理检测时，最好根据情况将上面几项做相应的检测。这样会为以后用药提供大大的方便和非常重要的依据。有些没有取到病理组织也不愿再取组织的，如我家，则需盲试。但一定要多做功课。“菠萝"先生写的《癌症真相》一书中提到:Pd1的O药最初专门针对特定亚型(晚期鳞状非小细胞肺癌)的临床试验是成功的，而且患者有长期吸烟史。所以以我自己总结三点。一是鳞，二是无突变，三是长期吸烟者，盲试O，没错的。而对于PdL1表达高于百分之五十的强阳性人群，k药的疗效，似乎比O要更好一些。
   三药物使用时注意事项。药物注射前请提前半小时拿出来在室温下注射。打点滴前先注射抗过敏药，如扑尔敏10毫克，后立即pd1。也可口服10毫克扑尔敏片剂，半小时后，再点滴pd1。香港的吴炳英医生还建议，pd1点滴后，立即口服一至两片降烧止疼药，连续二至三天，每天三次。这样做可防止并减轻某些副作用的发生。我家之前没有这样做，因为那时我还没有接触到这些知识。
   四、关于药物用量和间隔的期限。用药剂量，以O药为例。标准的剂量是3㎎/㎏。我家是五十公斤，应该使用150㎎的一次剂量，O药的标准剂型是100毫克和40毫克，我们应该用140毫克的标准量。而实际我们使用的是一支100毫克的。其实2㎎/㎏，作用也不差。我对用药量的思考。曾经看过一段文献。多年前O药在测试时用过四种对比剂量。0.1㎎/㎏、1㎎/㎏、3㎎/㎏、10㎎/㎏。最终结果是四种剂量都有效果，0.1㎎/㎏的效果较差。1㎎/㎏、3㎎/㎏、10㎎/㎏的，三种剂量效果较好，有效率和中位生存率相当，三毫克每公斤相对效果稍好一点。从这些试验过程看我家使用两个毫克每公斤的量，我认为是合适的，既讲了使用效率又有经济考量。
   关于pd1的使用频率和期限。各种文献资料越来越多的谈到。pd1一旦起效可能会长期有效。这个论断在我家也得到印证，Snoopy家更是长期印证。这其中有个大家都非常关注的问题。用了pd1多长时间几针起效。这个应该因人而已。常规讲四针起效通过CT血液等检测观察。而我家是一针后便起效。7月份第一针约十天后至今停了止疼药，咳嗽痰都少了。CT显示停了两个月后肿瘤还一直在缩小。
   六、pd1的使用时机。其实这一点是最核心的。先举几个成功的例子。SnooPy家。他家无疑是科学有效使用pd1的典范;还有"为父抗癌"家，她家也是成功的。这里有必要简单列举一下两家的治疗经历。Snoopy家:2015年5月确诊肺腺癌晚期。吃靶向药五个月。2015年10月开始pd1之k药治疗。2016年4月第六针k药后持续完全缓解至今。"为父抗癌"家:2017年5月27日确诊。7月15日，第一次化疗。8月14日第一针pd1。我们家的情况不好不坏。2016年10月确诊。肺鳞癌晚期。2016年11月，十二月两次化疗，效果很好，医生建议这么好的效果，应当化疗六个疗程，两次化疗后果断停了。因为鳞突变很少，下来盲吃靶向药四个月。2017年4月肿瘤发展，咳血危及，急做基因检测全阴。2017年5月姑息性放疗救急止咳血。2017年7月pd1的O药开始治疗。
   关于pd1失败的悲痛经历也很多。就我熟知的相互交流的觅友，至少有三四个在第一针后人就走了。还有一位早上药刚买回去准备第二天开始用，结果当天下午人就走了。这样极端的结果倒不是药没起作用，相反，应该是药起效了。
   pdy的使用时机小结一下。snooPy家，"为父抗癌"家的成功与前期很少经历化疗，使得免疫系统基本保持完好，pd1可以发挥最大作用。现在多数人把pd1放在传统治疗的最后，当病人的免疫系统被放化疗等治疗摧毁的差不多了，使用pd1也可能非常有效，但当pd1调动全身免疫系统一致对癌战斗时，病人体质过差，pd1反而会成为压垮病人的最后那一根稻草。
   最后总结。对于大多数人，pd1的正道是沧桑。pd1有效率大约在20%。当通过检测可以使用pd1时，请适当提前机会使用，现在又有许多联药的方案，让Pd1有效率成倍增长。使用后请多些严谨、多些细致的观察。关于副作用，应当是比化疗要小的，身体基础好副作用会小很多，出现了副作用一定不要慌，要科学用药。最后希望战友们，多些幸运，都能成功，一起努力!