我的一年SLE患病经历

时间过得真快啊，去年七月份在医院查出甲减，从小到大没怎么得过病，知道自己得了个终生不能治愈的病，当时很接受不了，自己一闲下来就上网百度查这个病的信息，向周围的人打听，知道得这个病的人有很多，即使终生吃的激素对身体也没有副作用，慢慢的自己也接受了。

但是到了八月底，总感觉心跳快，还有关节痛，晨僵也越来越严重，胃口也越来越差，基本吃不下饭，走路也没力气，那时以为是甲状腺的原因，每天吃药按时复查，还有坚持上班，工作压力也大。后来爸妈知道我生病了，让我回家把工作辞了回家修养一段时间。回到家的时候我已经很虚弱了，瘦得不足八十斤，没生病时体重一直维持在一百左右，所以瘦的我妈都不认识我了，再加上一脸红斑，人很憔悴，我妈后来说丑的都不想要我了。

家里赶紧带我去医院住院检查，这次全面检查，身体指标很差，贫血特别严重，白蛋白只有28，我记得当时一个玻璃杯子拿着都觉得重，不知道狼疮会在短短的时间内将人折磨成这样，现在想想真可怕。县里医院条件有限，我家里人决定转院到大医院治疗，到了上海的解放军411医院，看的内分泌科，开始住院检查，那医生专业多了，住进医院一开始有点低烧，后来慢慢的高烧，发烧不退引起了医生的注意，再加上小便化验结果有微量蛋白，结合其他症状他怀疑是红斑狼疮，建议我转到风湿免疫科或肾内科比较权威的医院，几经周折，我又住进上海长征医院肾内科的病房，查了自身免疫抗体，这下才确诊了，当时拿到报告主治医生就开了激素冲击，连续冲了三天激素，后每日口服六粒美卓乐，住了一个星期就出院了，医生说我比较幸运的是没伤到器官，虽然看上去挺严重的。事后总觉得自己从鬼门关晃了一圈。

出院以后在家没事的时候上网查这个病，不死的癌症，不知道谁给起的名字，心都凉了，加上当时的男朋友也离开了，感觉什么希望都没有了，整天以泪洗面，哭得像个鬼似的，那时我以为自己就那样陷在抑郁的情绪里出不来了，有人劝我坚强点，我嗤之以鼻，觉得都是站着说话不腰疼，我就想自我放逐，说不定哪天就拜拜了，索性由着自己。现在一年过去了，身体慢慢好了，又恢复原来的样子，原来没那么容易死！

这个过程过得很艰难，很感谢爸爸妈妈陪着我，还有弟弟，虽然在外地工作，但是经常鼓励和安慰，给我买吃的穿的，我想就算为了不拖累家人我也应该开心过生活，不开心的人和事，把它们都关在回忆里！也许这就是生活的本质，酸甜苦辣都需要一一去尝。

ps：附上一张生病时的照片（丑哭）及一张现在的照片