女儿8岁确诊亚急性皮肤型红斑狼疮，求给位给聊聊

舟舟

来源:觅健 2015-05-28 15:33:34

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女儿刚刚8岁，查出确诊为亚急性皮肤型红斑狼疮。感觉天真的塌了。这个病是不治之症吗？药物对孩子成长发育有多大影响？感谢各位给聊聊。

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变异三叶草

我不太懂你说的这个名称,我家的今年10岁,5月刚被确诊是系统性的红斑狼疮.和你聊聊我这一个月的感受.刚开始我也有天塌的感觉.慢慢的我接受了.目前心里压力很大.不感在女儿面前哭,不感和她说任何有深度的话.女儿目前休学在家.我和爱人一人一天的在家陪她.家里的老人也指财望不上.现在我也不愿意和人面对面的交流了.只要听说哪个医院有经验,马上就想去看看.但往往是大医院没门路,挂不上号.小医院感觉不太相信.对女儿的未来和我家的未来充满了怀疑.关于激素的药,我们已开始吃了20天了.表现为发胖,医生说会影响身高.听一个朋友说父母都是180,190身高的,女儿也是10岁发病的小孩,今年上大一了,身高168.说了这么多.其实我还是想说,对小孩来讲,她不懂的.关键还是看大人,尤其是妈妈的.坚强是目前最重要的.

2015-05-29 13:18:33

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蓝心

皮肤性的相对来说要好治疗点，这个病虽然理论上说是要终生吃药，但只要控制的好可以和正常人没什么区别的。平时生活上多注意些，配合医生的治疗，会没事儿的。我13岁确诊的系统性红斑狼疮，现在已经6年多了，身体恢复的很好。不要太紧张，已经发生了只能勇敢的接受了，会越来越好的

2015-05-29 14:30:23

有用(1)

蝶之影舞

亚急性皮肤性还好，没那么严重，控制好了应该会很稳定的，建议去大医院儿童医院找儿童方面有经验的专家，群里有位10岁小男孩好像也是去年得的吧，他去北京儿童医院看的好像是，我知道有病友是从十二三岁开始得的，然后现在已经生宝宝了，她的发育好像是没有影响，将近170的身高呢，医学上还没有确定狼疮能治愈现在，但是我觉得特别的轻的症状，只要平时很注意，还有好心情好心态方面的培养，应改很稳定是没有问题的，主要妈妈要及时的提醒她，根据她的病情体质，饮食方面的注意，不能吃的就忌口，不要晒太阳等等吧，医生应该也会告诉你的，妈妈最重要的任务就是把她的心态调整好，她还小，不懂的，不像我们自己可以控制自己的情绪，还有多了解这个病情，只要你有信心，女儿肯定会没事的，加油