[052]我还是不懂它带给我的伤害？

  2015年5月12号面对各项检查结果出来医生带来了噩耗“确定是系统性红斑狼疮”这个词对于刚刚确诊的我还说一点也不奇怪，这要说起20年年前了，那个时候小姨也二十出头的风华正茂的年纪，却被这个无情的病带走了，小姨开始是关节痛，对成性的，那时候的日子都比较苦，都是扛到疼痛不能忍的地步才去医院，后来确诊以后舅舅带小姨去了北京的大医院，好多地方治疗过，都没办法，直到后来出现小便大便解不出来，全身浮肿后在一个近晚上的时候去了...

每次我问妈妈为什么一开始没有治？妈妈都是红着眼给我讲这些...在妈妈那个年纪好多家的兄弟姐妹很多，可是外婆就只有妈妈，舅舅，小姨三个，小姨不在了，外婆外公不在了，妈妈从小就做了好多事情，偶尔也会给我讲他们那时的苦日子... 过完年，陆陆续续关节就出来疼痛，有的时候是游走型的，只是觉得在这个年纪到处跑出现这种情况很正常，所以一直没太在意，我的关节痛让妈妈想到了小姨，她说小姨那时就是开始是关节痛，让我去医院检查，一直没去。

可是随着时间过去，慢慢的我出现早上起床手指和小腿麻木，用医学上说晨僵，一直在说道，因为脸上长得还有痘痘，(14年3月份开始长的用了好多方法都没用)所以去医院检查的时候挂的皮肤科，对于脸上的痘痘我都放弃了，不想管，中药西药都吃了，用遍咯方法，挂的是主任医生，给医生检查了，说是关节有些疼痛，医生说是痤疮，老妈怀疑就问医生是不是红斑狼疮，医生说不是，又解释了一下红斑狼疮的发病症状，老妈坚持要查哈，所以后面查了一个风湿因子，一个抗o因为我需要上班，老妈就在那等结果，中午结果出来了，类风湿因子212给结果的人就问老妈是谁啊？那么高，然后又一起去看医生，医生说脸上痘痘开药吃，不想吃就直接悄悄走掉了，对于风湿因子的问题医生建议看风湿科，老妈心里犯嘀咕了…

因为有亲戚在荆州市中心医院，所以决定去那好好查查，因为当时就算不是红斑狼疮也会有风湿病，又觉得现在医院太坑，就决定去荆州查了，舅舅，妈妈，我一起，到了以后表姨就先带着我们去了风湿免疫科看了一个主任医生，女的，态度好好，很细心的问我的症状，问完以后就去做检查，好贵哟，二项检查600多，这个结果太慢了，第二天下午才出来，我们在等待之于又去看了我脸上的痘痘，皮肤科，医生也是说我这不是红斑狼疮，然后开了好多药啊，这次药拿了，二天我们几乎在医院度过，结果出来以后就担心了，类风湿因子>141 抗smD1-IgG抗体阳性，抗60KD 52KD-SSA-IgG抗体阳性，抗核抗体阳性，抗SS-BLa-IgG弱阳性，所以医生建议住院进一步检查，因为是湖北襄阳的，我想在那住院，不报销，我担心花爸妈辛苦钱太多，我建议回来住院，哪个医生阿姨就说，那就只能回襄阳中心医院住院，因为只有那有风湿免疫科。

5月12号在襄阳医院确诊系统性红斑狼疮，等待检查结果的时候我已经做好了心里准备，我没有哭，老妈哭了，但是是背着我哭的，在医院的十天很多次妈都是红着眼睛，我从来也不问，我知道她哭了，看着老妈白发好多，心里很酸，眼泪在眼眶里打转我也没哭过，我检查出来的比较及时，所以各项指标都好，就是血小板80000，白细胞低，打了大概3天的针，这些都恢复正常了，医生告诉我要用激素，为这个专门给我谈话了，需要签字，听到激素我心里咯噔了下，我才23岁啊，当时想着激素可能也是控制病情，不用不行，就签字了，在接下来的几天我疯狂的想了解这个病到底什么回事，每天都在各大网站上翻阅，住了十天院，我的手到处都是针孔，我一直很平静，现在出院了，我最爱的辣椒不能吃了，最爱的小龙虾不能吃，不能嗮太阳，好多好多的不能，我依旧平静，自己也不知道什么心情，以前性格很活跃，现在变得安静了好多，我查了说是中西结合控制最好。

我现在C3补体0.59其它都好，吃强的松片早5颗，半月后减量，碳酸钙D3每日一片，阿法骨化淳一粒，来氟米特一片，羟氯喹早晚各一个，半托拉唑肠溶胶囊一片，甲钴胺分散片早中晚各一片，白芍总苷胶囊早晚各二粒，我想知道哪位病友有和我一样的情况，中西结合医院治疗怎么样？哪家医院治这个最好？ 

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