人物采访稿：遇见阿旋，遇见美丽

我们都得了同一种病，进了同一个圈子，也因此在这里认识了很多好朋友。

有些人用自己的经历和人格魅力，不仅自助，更是影响到了一众病友。

在咱们的狼疮圈子里，从来就不缺乏正能量偶像，顽强如梅花、幽默如蓝蓝的胖子、善思如阿泽，但是提到阿旋，你会想到什么？

也许是瑜伽，柔软的腰肢、高难度的动作；也许是电台主播，声音空灵、优美动听。

古诗有云：“不畏浮云遮望眼，只缘身在此山中。”

像很多不爱张扬、默默地陪伴在我们身边的病友一样，我们反而会忽略那份沉默和平静背后蕴藏的宝贵之处——这种平静才是生活平稳、健康持续下去的基础。

今天让我们走近她，去认识一个更为真实、丰富的阿旋，去她的人生经验里寻找，寻找那份平和的源头，收集我们可以珍藏的经验。

（以下内容，采访者为：大可和LCN，被采访人：阿旋）

亲爱的阿旋，跟大家介绍一下自己吧？

大家好！我是你们熟悉的主播阿旋！但今天我不是做主播，而是非常荣幸地接受觅健SLE互助圈采访组大可的采访。就在上个月大可跟我说要采访的事，非常巧合，今年九月正好是我确诊两周年，这一场病让我又多了一个纪念日。

我们能看到你现在的状态非常好，跟新朋友回顾一下你生病至今的康复过程可以吗？

整个康复过程，我就用经历的三个9月跟大家分享一下吧！

第一个九月，就是2015年九月二号，确诊做了肾穿，四到五型，尿蛋白六千多，抗双链DNA430多，全身水肿。治疗期间十粒激素，六粒骁悉，六粒他克莫司，还有各种辅助药。开始时两周一次化验，后来一个月一次，然后两个月，三个月一次，随着指标好转，药量逐渐减少。经过八个月，所有指标基本正常。

2016年九月，休了一年病假后正式上班。回到原来的工作岗位，领导照顾我，工作量比以前小了很多。

今年九月初化验了一次，各项指标控制很稳定。

你发病时肾损伤还是挺严重，在短短八个月指标能恢复到正常，这是很值得其他病友来参考学习的，这方面有什么经验跟病友们分享一下吗？

回想整个治疗过程，我觉得首先要相信自己的医生。医生对于我们的治疗方案制定，需要一个了解过程，我们要充分给予他们信任。之后在用药和加减药量或者更换药方这方面是有他的道理和经验的。再者我们的病属于慢病，慢病就要慢治，认准一个医生，谨遵医嘱。

医生是我们治疗的根本，自身的因素也将影响到治疗效果，因此我觉得治疗过程中，保持一个好的心态，让自己心情不低落，这也是很重要的一个因素。我们在圈里经常看到有些人得了病就顾影自怜、心灰意冷，更有甚者，最近圈里一个病友一直喊着活不下去要自杀。其实负面情绪是百病之源，更不要说我们在治疗期间，这对我们治疗的影响非常大。

在生活饮食方面，我一直坚持遵从医嘱，该忌口的就忌口，少盐清淡，优质低蛋白饮食，还有对于我们禁忌的光过敏和食物过敏的东西少吃或不吃。良好的起居习惯，加强锻炼，预防感冒。

当然，如果在治疗期间身边有一位贴心的人照顾、陪伴着，那么精神上的鼓励和支撑也将有助于疾病康复。很感谢我的母亲，来厦门照顾了我两年，母女情深关心无微不至，自是不用说。先生呢在这两年中对我照顾更是事无巨细，今年是我们结婚二十年，那个时候才真心体会“陪伴是最长情的告白”这句话的含义，真正体会到将激情、爱情转化为亲情的那种相儒以沫共白首的恬静。有时候觉得生病也是一种享受，是一种幸福，

能在病中感悟家庭亲情，能把生病当做享受，你的心态真的很好！那有没有一些情绪波动大、印象比较深的事情吗？

有，在治疗半年的时候，因为免疫制剂的副作用，引发了带状疱疹。圈里很多病友都得过，都知道疱疹的疼痛。我是由于吃疱疹的中药时间太短，导致病毒没有完全消灭，再加上我们长期吃激素，最后落下了神经痛的后遗症。

先是几个月的疼，转成后来到以至到现在的痒。当时我还认真记录下每天不同的疼或痒的症状，而且连题目都想好了准备写一篇《我的疱疹一百天》……唉！现在都过去五百多天了还没有完全好。所以后来一直不敢直面那个痛彻身心的阶段，那就像一块伤疤不想去触碰。但是我总在想，那么严重的狼疮和肾病都挺过来了，一个疱疹能把我怎样呢？

生病前，你心中最大的愿望是什么？生病后，你会想着继续实现它吗？病前病后你最大的区别是什么？sle给你带来的改变有哪些？对未来又有做何打算？

生病前，有想法等孩子出去上学了我开个瑜珈馆，生病后，便打消了这个想法。因为开馆是需要投入和付出的，关键是体力和精力上的付出。考虑到现在的身体情况，我暂时不想承担这样的压力。但出于对瑜伽的热爱，从去年五月开始我已经恢复代课，一个十来人的课堂，每周一节。今年又有一个朋友邀我给她公司的员工上课。我觉得这样很好，同样是把健康的运动方式传递出去，让身边爱美的朋友通过瑜珈来调节和保养身体。

要说病后改变，我觉得威胁身体、威胁生命的病魔都抵抗过了，还有什么比生命更重要的吗？这场病让我的心变得更安静，以前所有的理想都放下只是去想想，曾经追求完美、追求要做就做最好现在只做做就好，放下所有的不甘。道德经里说：“夫唯不争，故无忧”。我感觉疾病带给我的正能量远远大于痛苦和折磨，所以我认为自己的病后也算是涅槃重生。阿旋有一句个性签名就是现在对生活的态度：品茶品味品生活，愈身愈心愈精神！

我们都知道你在做个人电台，也是sle电台的负责人，声音特别温柔好听，能简单介绍一下电台吗？

说起电台还要感谢前圈主小如，当时SLE互助圈成立电台，我应聘来做主播，后来读过一本书《纵情声色 那里的影音馆》，再之后一位挚友建议我做自己的原创电台，于是就有了现在的《品茶 品味 品生活》。这档节目都是我的原创文章，内容源自生活，还原生活。最近我们的互助圈电台也在不定期播出节目，文章更是有我们SLE电台主播的原创文章，也有社区里病友们优秀的原创。我想和几位主播为这个平台打造高质量高品位的电台，配合圈主卓乐给平台以及公众号的粉丝们传递正能量，将文字转化为声音，将困难转化为积极，将病魔驱赶出精神！方便病友，互助互爱！

能看到你的爱好有很多，马拉松、瑜伽、插花、写字……我们知道你是个热爱生活、追求生活品质的人，那你是怎么看待这些爱好的？从中得到了什么？

说起我的爱好可就说来话长了。先说马拉松吧。我是从2007年开始参加厦门国际马拉松五公里，然后十公里、五公里跑了六年，其中还有山地十公里，2015年参加了厦门马拉松半程。本想2016年挑战全程，结果一场病让我偃旗息鼓了。

瑜珈呢，我坚持了快十二年了，以前觉得瑜珈是健身,练的久了慢慢体会到瑜珈的呼吸、冥想就是让心归于平静、安宁的过程。再加上拉伸、平衡、力量的体式训练,这些年练下来感觉性子不那么急燥了,在生病后休养期间能够心平气和地享受一份难得的安静。我觉得通往瑜珈的路就是一个水滴石穿、匠心潜运的过程,在循序渐进中慢慢体味。

插花，是一个好朋友在家里组织大家每周一次插花，陶冶情操，放松下心情，有种在鲜花中品味生活的情调。

建议病友们也可以培养自己的兴趣爱好，可以由浅到深，由喜欢到热爱，然后可以分享出来给我们一起快乐。

我们知道阿旋姐你看过很多书，让你对百态人生有更多的理解，能否推荐几本你认为对大家较有帮忙的书籍？谈谈感受和原因。

推荐史铁生《病隙碎笔》。史铁生就像是当代的保尔柯察金，他自称“职业是生病，业余在写作”。他在创作这本书时已经双肾功能衰竭，依靠血液透析存活。他用残缺的身体支撑着饱满的思想，通过一支笔转换成对光辉的追索，既平淡又意味深长。我很喜欢他文章里一段话：“生病也是生活体验之一种，算是一项别开生面的游历。漂流可以事先做准备，生病猝不及防；漂流是自觉的勇猛，生病是被迫的抵抗；漂流，成败都有一份光荣，生病却始终不便夸耀。不过，但凡游历总有酬报：异地他乡增长见识，名山大川陶冶性情，激流险阻锤炼意志。生病的经验是一步步懂得满足。”我认为，游历可以长见识陶冶情操，生病一样能锤炼意志。读史铁生的书，会让我从心底激发出一份勇气与真情，化作我们在风雨中前行的动力。

还推荐一本《追风筝的人》，这是一个发生在动荡战乱的阿富汉的故事，整个故事贯穿着友情、亲情、爱情，有伤害，有危难也有死亡，可以看到人性中软弱、自私，以及真诚和善良。透射出人性的本质与心灵深处良知的力量。

sle的得病年龄分布广，从15至55岁，防不胜防。而且现在sle越来越年轻化。对于那些未婚未育甚至未成年的孩子，今后可能还要面对人生种种考验，你对她们有什么要说的吗？

对年龄很小就得病的小朋友，我对她们有一些同情和婉惜，但更多的是敬佩。

像觅健平台上活跃的sun和哒哒这两个小姑娘，年龄和我的孩子差不多，可她们在同龄人中已经显得非常老练、懂事。

对于生活、对于生命、对于生死，我的乐观源自于我的年龄阅历，而她们在花季的时候就要经受这样的考验，她们也很乐观豁达和独立，并没有怨天忧人。我觉得这些顽强的精神是值得我们敬仰和学习的。

对于她们我想说：“现在的医学治疗这类病症的水平已经比十年前先进很多，要相信医学，相信医生，认真吃药，认真学习，认真工作，你们都是身经百战，经过千番磨砺的，苦尽一定甘来，一定会有你们理想的未来！”

如果有机会，让你在健康的身体、健康的心灵之间选择，你会怎么选？

这个问题太苛刻了，要我在鱼和熊掌间做选择。中国传统文化就是舍生取义，我也是接受的传统教育，所以亦遵从孟子的取舍观。人首先要有健康的思想，纯洁的心灵，当然这也是一种理想化的状态。如果真有威胁生命的一刻，我想那就是要考验人的本性了。如何抉择？只要用心、努力、尊崇就是一种淡然的状态，一切不必强求。

你认为最幸福的生活是什么样子的？

关于幸福，怎样才叫幸福？吃喝玩乐衣食无忧是幸福吗？年轻健康算是幸福吗？

我想用史铁生的一段话：“痛苦和幸福没有客观标准，完全是自我的感受。谁能够保持不屈的勇气，谁就能更多地感受幸福。”我觉得人的一生几十年的岁月，会沉淀很多，无论痛苦、快乐，只要是生活的馈赠，都值得珍藏。

对我来说，幸福的生活就是：简单，平淡，和一个爱我的人放慢脚步慢生活，将来坐在摇椅上慢悠悠享受一起变老的天长地久……

感谢阿旋姐接受我们的采访，感谢她的坦诚以待和无私分享。

采访笔力不逮，只能将阿旋的精彩展现一二，如果你对她感兴趣，想要了解更多，可以移步至觅健圈子，搜索阿旋，浏览她过往的帖子，说不定你会有更多的发现，能从中学习到更多。

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也可以移步至sle电台广播，倾听她的声音，遇见更美的自己。

庆幸在觅健遇见她、他，还有你！让我们在互相关爱和学习中，共同取暖，共同成长。