姐肺癌多发脑转及骨转，高质量生活二年半，向三年整进军！

治疗过程：
2012年8月24日星期五，姐由于一直肩部疼痛，在医院做增强CT，显示肺左叶占位。
2012年8月27日星期一，我们入住上海肿瘤医院。做PET、脑部核子共振、气管镜。病理结论是非小细胞癌低化分癌
2012年9月13日，开始在上海肿瘤医院第一次化疗。使用的药物是顺铂 培美曲塞二钠
2012年9月25日，到上海伽玛刀医院做头问伽玛刀
2012年10月10日，在上海肿瘤医院第二次化疗。使用的药物不变
2012年11月13日，在上海肿瘤医院第三次化疗。使用的药物不变
2012年12月4日，在上海肿瘤医院第四次化疗。使用的药物不变
2013年1月9日，在上海肿瘤医院第五次化疗。使用的药物不变
2013年2月18日，在上海肿瘤医院第六次化疗。使用的药物不变
中药过程：
2012年10月22日到上海龙华医院挂刘嘉湘的号就诊，吃中药至今，所以虽然经过六次化疗，但精神状态很好，也不知道是不是吃了中药补了正气。我们准备继续吃。第二次挂号时间是2013年5月8日。
感冒过程：
2012年12月9日晚，姐感冒了，称呼吸困难，吓得我大气也不敢出，立即到医院挂急诊。还好，2012年12月9日当晚挂水就见效，2012年12月10日晚再挂一天，明显情况好转，我心里踏实了。提醒各位朋友，一定要注意天气变化，感冒不是小事，一定要及时处理。


中间细节：
2013年1月5日，姐到上海伽玛刀医院脑部复查，医生告诉我们，肿瘤没有变大，也没有变小，最好是缩小了，但这个也算是挺好的。我们一颗悬着的心，放下了。医生让我们两个月后再去复查。
   2013年1月6日，姐本来准备到上海肿瘤医院的，但医院放假，姐逛了一天的街。
   2013年1月7日，姐到肿瘤医院进行四次化疗后评估，做了增强CT，1月9日出报告。
   2013年1月9日，姐的肺部报告显示肿瘤已经变小，现在从原来的4.5*5.0CM变为2.9CM，评估化疗效果挺好，医生建议进一步化疗。当日注射唑来膦酸注射液，隔月使用，即第一次化疗前打了一次，第三次化疗前打了一次，第五次化疗前打一次。
   2013年1月10日，开始第五次化疗。
   2013年1月12日，化疗结束。
   2013年1月13日、14日、15日，三天姐吃饭没有胃口，只喝稀饭，其他没有吃。呕吐情况不是很严重，每天正常两次到三次，至今头发很好，没有掉多少。
   2013年1月16日，姐身体基本恢复，自己上街买了喜欢吃的烧饼，早上一个烧饼，一碗稀饭。身体情况一天比一天好。
   我一直担心姐的身体能不能承受连续的五次化疗，现在看来，效果很好，我们全家都很开心。2月10是春节，姐本次化疗开始到春节正好一个月，春节后是继续第六次化疗，还是上靶向药，我真的很纠结。家里已经准备了易瑞沙，但是易瑞沙到脑部的治疗效果不好，要不要准备特罗凯？
  我们冶疗这么长时间，没有做过免疫组化，没有基因检测，也没有查过CEA，这种肓试对于上靶向药很不好。我们这次要求医院给我们做相关检查时，医生就现在不建议做，让我很是头疼。  
  2013年2月17日,农历正月初八,姐又去上海了.按常规治疗是第六次化疗.一直以来没能做骨扫描,这次是一定要做了(这两天,也不知道是不是气侯原因,只要天气变阴,她身上就疼,而且还出现了两次头晕现象).昨天晚上,姐将身上的环取出了,到上海首先做骨扫描,然后到病理科申请做基因检测和免疫组化,为进一步治疗做准备.
    我担心是不是培美耐药了,以前减轻的疼痛现在又有了.本次是继续化疗,还是换药?还好，这次是虚惊一场，疼痛是暂时的，很快就好了。
   第六次化疗后，我们应该何去何从，心中一点数都没有。上海肿瘤医院的主治医生建议暂时空窗，定期复查。我们听医生的，但我心中的恐惧从来没有消除过。姐正常和我一起生活，现在一切正常，可我们的CEA不敏感，又没有做过基因检测和免疫组化，一旦有情况，如何是好？


4月30日，姐去上海复查。复查结果是肺上的肿瘤变小，但是小结节增多。医生建议我们立即上易瑞沙。于是我们自2013年5月1日，开始服用易瑞沙。


6月4日，服用易瑞沙一个月来，整体状况很好，就是起了皮疹。还好，可以耐受。


2013年6月24日，姐参加上海郭林气功崇明培训班。因为身体状况很好，所以她是一个人去的（我也不好意思再向单位请假）。  
  
2013年6月25日，我惊喜地看到上海郭林气功崇明培训班纪实图，一眼就看到我姐，走出学功练功的第一步。呵呵，打个电话给我姐，好好练功，我看着呢。和大家分享下，网址：http://blog.sina.com.cn/s/blog_7eb9761d010170f5.html
（第三张及第四张上穿红衣服的，不过不是正面，都是侧面。我打电话核实了，是我姐，上身穿红衣服，下身穿黑裤子，脚穿白运动鞋）


８月２９日，姐感冒了，发热呢！吓死我们了，还好，当天挂水，第二天就好了。这病不能感冒呀，一感冒就如临大敌！


10月15日，上海复查结果出来了，肺部肿瘤变大，为3.5*4.7,且肝部显示有小结节。易瑞沙耐药，需快速转变作战方案。最关心脑部情况，待17日脑部报告出来后，综合考虑下一步治疗方案。


近期骨转疼痛加重，做MRI显示脑部有了新的小瘤体，心中很是焦急。一直在思考，是做伽玛刀还是全脑放疗？2013年10月21日在上海肿瘤医院建议医生将气管镜取出的病理做免交疫组化，主治医生说做下ALK吧。这个ALK的结果真是难产，一直到11月8日多次联系询问才回答说可以拿报告了。
   
报告未出来前，两次去上海找医生，想先把头部处理下。医生的回答不无道理：报告不出来，不可以治疗。每每听到这样的答复，我的心如刀绞，如果现在病人出现了危急情况，也一定要等报告出来才能用药吗？我们从年初就提出做免疫组化，这是很简单的事，那个可恶的人（以前的主治医生）硬是不给我们做，现在病情进展了，急需用药，现在的主治才做了。关键是现在做了，要近一个月才等到结果，病人才能用得上药，这不是要了人的命吗？终于理解，没有文化真可怕，如果我们家属什么也不懂，那么，我们唯一的结果是等死。
    
发了一通牢骚，出口气而已。今后的治疗还要靠人家，不说了。
    
2013年11月8日下午4点多，哥哥阑尾炎在黄桥开刀，都没有告诉我，怕我急。唉，这病人及家属真的都不容易呀。
    
2013年11月8日上午，病人开始服用正版特罗凯，期待有效！老天保佑！
    
2013年11月10日下午，整理好心情，重新出发，去上海肿瘤医院。祈祷所有的冶疗都有效！加油！




2013年11月13日 
好不容易拿到的报告，让我很是失望。报告如下
  
一、Ventana IHC 检测ALK融合蛋白：（－）
  
二、FISH法检测t(2p23)(ALK):本例已重复二遍，ALK均无信号，故无法判断。请参考Ventana IHC的结果指导治疗
  
以上报告，是不是显示没有突变？那我们今后该如何用药？ 
   
医生建议本次单药培美化疗，等21天后再根据状况脑部放疗。我担心，培美不进脑的，21天头部等得及吗？进一步进展了该如何处理？
  现在很纠结，我们是等化疗后就建议医生进行放疗，还是到上海伽玛刀医院去做伽玛刀？十字路口，很难选？请求大家帮我出出主意。


第七次使用培美化疗，并有效。   2013年11月13日，姐培美单药化疗。由于头疼，找主治医生，要求脱水处理。本次，化疗只有一天，但脱水需两天。我们要求开了点口服脱水剂带回。
  
2013年11月14日，姐从上海回来。
   
祈求培美永远有效！


2013年11月14日化疗结束,姐的状况明显好转。第一天打了唑来磷酸，第二天培美单药加甘露醇，第三天甘露醇。今天已不用吃止疼药了，晚上睡眠也变好了，人也有精神了！我一颗悬着的心，可以暂时放下来了！
   
感谢老天爷，培美有效的日子真幸福！


2013年11月27日,本次化疗后，第三天就开始继续用上的特罗凯。当时考虑的是培美不一定入脑，而特入脑的机率高一些，在进展期为控制好脑部，只能上。老天保佑，这一赌成功了！看着人一天比一天好，已经不需要吃止疼药，每天吃好多顿，最多的一次吃8顿！现在人变胖了，已经116斤，比化疗前至少胖了3、4斤。
   
我的一颗悬着的心，终于可以暂时落下了！


 
从24-28号是一场噩梦，希望姐能闯过这个鬼门关。24号入院，24-25号开始用甘露醇降颅压，但是效果不好。26号开始恶化，已经不能进食，眼都睁不了。26号一早，我带片去上海，请上海肿瘤医院的医生，看能不能放疗，医生说可以试试。带着最后一线希望，期待上海专家赵快乐来帮助定位放疗。27日早上赵教授与我家的主治医生联系。主治医生请放射科专家与赵教授对话。对话的结果是，这种情况如果上放疗，过程中就会走人，专家让我们放弃此方案。 29号开始在无法选择的情况下，带风险上了培美化疗。目前，不能放疗，不能靶向，只能化疗。培美是我一直当作最后一个利器使用的，以往使用后立即见效。老天保佑！ 每天，只要一有情况我就会电话牧马，牧马等于是我家的主治医生。有求必应。他让我与清水及南山联系，看看她们家是如对付颅高的状况的。要我与白云联系，白云也曾经发过癫痫，让我问问应如何处理。白云说她正常吃德巴金控制的。 另外，28号下午，给她洗头时，我去找护士小姐借洗头盆，没想到遇到冰火两重天的情况，一个说没有就是有也没用，一个说有并且主动帮我家洗头了。总遇好人，估计姐有希望，关键时，总有人帮她。  
  
培美第八次有效，并且有了奇效！从29号早上用培美，29号中午，姐提出要吃稀饭。这让我们看到了一线希望。29号－30号能吃点了。吃得不多，但是都没有吐。姐的状况一天比一天好。为控制脑部，从30号开始吃299804，因为在不能放疗的情况下，我指望299804能控制脑部。还好，吃下去后，一切正常。
   
今天，我的脸上写满了开心。（而前几天像所有人都欠我五百万似的，真的是“愁云惨淡万里凝”，没有切身体会的人是不能理解这个中滋味的）在此，我要特别感谢牧马、清水、说不出，白云。期间，牧马和清水定期发消息询问情况，让我好感动！没有他们的支持，无助的我会走得更艰难！我像祥林嫂一样，将此消息告诉所有关心我家的人，打电话给牧马、说不出，发信息给清水。因为我认为，这个好消息是大家努力的结果。正能量应该分享。


 
第九次使用培美，并有效！  2014年5月8日，培美单药化疗。同时进行了肺部CT、脑部MR检查，情况很好！吃了一个多月的299804，脑部病灶较2014年3月24日缩小，证明299804有效！肺部与2012年比较，稳定，证明培美有效！这两大利好消息，给了我很大的信心！
  
本次化疗，由于身体状况很好，所以去医院基本没有人陪伴。姐上午在医院，下午就回家吃饭、睡觉，基本没有我们什么事。今天是5月9日，上午自己办理出院手续。


我家用804已经近4个月了，准确的用药时间是今年3月31日，当时很危险，已经昏迷。使用培美化疗，同时服用804，情况立即改善。用药5天后，人一切正常，医生都说是奇迹！
    
联合用药情况：服用804两个半月，怕耐药，联合120至7月3日。7月3日说头晕，住院检查，改成804联9291.现在一切都好，从无痛感！
   
脑部肿瘤：3月24日显示2.2CM,5月5日显示1.7CM,7月8日显示1.3CM,呈持续变小状态！
   
2014年9月29日，进入299804有效期第7 个月，向一年进军！老天保佑，299804继续有效！
   
本月检查前，只购买了20天的药量，主要想看看CT情况！结果真不错，肺部有一点变小，脑部稳定！于是今天开始继续使用299804联9291，用量各50。用药过程中持续关注，下次检查后，再来汇报用药情况。


2014年11月5日，我家299804有效八个月啦！11月１日起，我调整了药量，299804调为45毫克，9291调为70毫克。
　　
前段时间姐说浑身没劲，食欲不好，吓死我了。还好，这几天变好了，我的小心脏呀！
　　
11月15日准备住院检查，希望到时成绩优秀！


2014年3月30日开始服用299804,脑部控制效果情况(使用时间约8个半月):
                
                
时间                 大小            情况
2014.3.24         2.4        
2014.5.5          1.7     变小0.7,效果明显
2014.7.15        1.3        变小0.4,效果明显
2014.9.15        1.3        稳定
2014.12.10        1.4        稳定,属于误差范围内


将12月份到2015年2月份姐的情况记录下来。
近期姐说骨转加重，于是我开始为治疗骨转而奔波。
    
2014年12月29日我在上海肿瘤医院挂赵快乐的专家号，想看看骨转情况，胸椎转移令我很不放心。下午到上海长征医院，挂了肖建如的骨科专家门诊。但两个医院的说法不一，令我难以选择。肿瘤医院赵快乐建议做放疗，长征医院肖建如建议做骨水泥。
    
原本挂的2015年元月13日的号，不想10日接医院通知，13日的号停诊。立即预约了15日的号，我想先将骨转处理下，但是脑部的病灶一直让我如坐针尖。不敢去想，走一步算一步吧。待我将腰椎处理后，我估计会集中精力处理脑部了。
    
本次的计划是去上肿医院确定骨水泥的方案，然后准备住院做手术，我把前面的准备工作做好，待安排妥当后，再将姐接到上海治疗。
    
2015年元月15日又去了一次上肿，这次挂的是介入科李文涛的号。李看了片子后说，他感觉不是太严重，如果不放心，建议回去拍个腰椎核磁后带片再来看。李的说法人很放心，与12月29日上海长征医院肖建如的说法不一，当时我问肖破坏程度如何，他并不作答，直接要求副手给我登记做骨水泥。我认为作为一名专职医生，至少要了解清楚病情再决定下一步如何治疗，是最起码的。
    
当日，我又挂好了元月22日的号。回家拍片，带片再找李文涛。
    
2015年元月22日，我又一次来到上肿。本次还是挂的李文涛的号，看片后，他告诉我可以做骨水泥。我问破坏程度，他说破坏了一半了。于是我果断预约住院，有了床位，医院会电话通知。安排床位的医生告诉我大约10天可以过来手术。临近年关，我希望可以早一天手术，想想到春节还有27天，等10后住进来，再手术5天，出院估计已经是腊月二十左右了。很希望能早点手术，但是这不是我想就能办到的事，做为平常百姓，只能等。


2015年元月30日(星期五)下午3点多钟,我接到了上海肿瘤医院的电话,通知我家下星期一过去住院.说话真算数,22号就诊并预约的,当时说10天左右可以住进去,下星期一过去,正好10天.


2015年2月5日上午10点姐在上海肿瘤医院做骨水泥手术，11点20分从手术室里出来。当天状况很好，我很开心。但是2月6日凌震4点，姐突然浑身没力。我认真分析原因，如果是手术问题，不可能这么长时间才体现出来，反思后觉得只有一个原因：从手术室回病床里，身上只盖了一条被子，医院里负责护送人员并没有细心地盖好，我粗心的姐夫没有及时发现（我是上午从家里赶过去的，到病房正好送到病床边，如果我早到10分钟就好了，唉！）、
    
2015年2月5日下午，我在医院里接到家里的电话，说有个客户需要28套茶具，而且2月6日下午人家就要货。我想一个人过去，让姐夫在医院里照顾姐姐。姐坚决不同意，她不放心，而且我也背不动。当天看她情况还挺好，所以我就同意了。但后来我才知道，其实姐的情况没有我想像中那么好，我11点05分上车，姐夫才回到医院，想想都很自责。早知道这样，我宁愿自己苦一点，也不能抛下她一个人在医院的。下午时稍微好一点，但是还是不太舒服。担心中！
    
2月9日，姐从上肿出院了。11点钟从上肿出发坐地铁到上海总站，我看了下回家的车次12：55、13：35、14：20、15：00、15：50、17：00、18：00、19：20，等下看能坐哪班车。结果我要网上订票时将日期选错了，他们只能将定好的票退掉，然后重买。呵呵，我这个马虎人呀。