心情好糟

最近感染住院了,身上各种疼,还意外发现股骨头坏死了,医生建议少走路或者尽量用拐,因为同时我的激素还降不下去。股坏程度会越来越重。。我才用了不到两年时间的激素,怎么就股坏了呢。。好不能接受。
本就睡眠不好,更睡不着了。
因为降激素,一降狼疮就活动,反复了三四次了,一到25mg左右就不行了。医生建议我用美罗华,说能帮助降激素,但是好贵啊,要2w多一支,你们有谁用过吗

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关于美罗华是这样的。SLE,激素吃到一定时候是要减下去的。即便病情不稳定也要减下去。所以需要免疫抑制剂的存在。一般激素减量的时候如果病情波动,医生会首选给你加免疫抑制剂让激素减下来,然后病情稳定了,在减免疫抑制,你现在情况估计是该用的免疫抑制剂都用了,需要上美罗华来使激素减下来。但是美罗华不是SLE的首选,或者你有其他的并发症吗?有的问题是需要美罗华的。说一句你不愿意听的话,我自己骨头也有问题,所以我没有任何恶习,你的骨头已经坏死了,何必在减激素。慢慢减就好,激素减了骨头也不会好不是。何必折腾,还让自己复发。复发对身体其他脏器也有伤害不是。
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2015-05-05 16:38:40
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爱若华我不能吃,家里多两盒,要的私我,免费赠
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2015-05-10 23:48:24
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      你的情况和我很象,只不过我用了快四年的时间,也没能让激素顺利减下来,这中间已经记不清反反复复多少回合了,免疫制剂也换了好多种了,效果都不理想。最近换到老鲍那看,也是建议用美罗华,说可以帮助撤减激素,因为考虑价格昂贵,所以还是犹豫没有启用,在试塞可平。如果塞可平不行,最后也还是得上美罗华。美罗华一般用于顽固型中重度狼疮患者。我们的症状虽然够不上重度狼疮,但长期用大量的激素,副作用的后果也是严重。也是其它免疫制剂用得效果不好,医生才会建议用。早点控制病情,使其稳定才是最重要的。股骨头坏死也分不同的程度,早点控制,不能任其发展,也是很重要的,不要认为反正坏了,等着换,置换的风险也是很大的。更何况激素的副作用也不仅仅是骨质损伤,所以如果能早点撤掉激素还是好的。

      希望你早点控制稳定,不要象我走了那么多弯路,我也会关注你的情况,你的成功将会给我莫大的鼓舞,有好的消息一定要告诉我们哟。

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2015-05-11 22:47:14
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我本人病了两年出现骨股头坏死~指标一直都很正常~现在五年了~刚做了置换
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2015-05-12 07:52:50
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没用美罗华,你没有吃其他免疫制剂么,可以吃着免疫制剂,先减激素,也许能减下来,我是吃着骁悉,减得激素,现在半片
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2015-04-15 15:34:21
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没用过这个,好贵哦
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2015-04-15 16:13:56
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加油,会好哒。
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2015-07-02 20:25:07
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美罗华主要针对什么
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2015-04-15 20:06:15
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你平时有没有补钙呀?
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2015-04-15 09:03:51
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2015-05-11 14:00:06
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剂量很大 服用长时间大剂量的激素?  2年真的很短诶。。 

之前看有人分享  会导致股骨头坏死 是因为服用激素剂量不正确不合理 ?


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2015-04-15 11:32:43
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骨坏其实也没有那么可怕,我刚确诊用上激素,半年就股坏了。当时没有经验,以为是骨质疏松,后来两年后膝盖老疼,才发现已经股坏三期了。股坏和狼疮同时存在很麻烦,个人觉得股坏对人的伤害可能更大,因为影响与其他人的交流,活动不便。即便是这样,股坏三年了,除了第一年不太方便老疼拄拐,后来稳定住了生活质量并没受太大影响,能够正常上班,但是不要多走路。激素的反复变化对骨头也不好。美罗华这么贵啊,没用过,看看你的经验。
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2015-05-25 14:41:24
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