一些比较

1、抛开复查来说，每月一次ctx治疗是比较科学的，注射ctx后要观察肝肾功能等血项，所以采血也很合理。一个月，随后三个月见一次医生也很科学，当然，这是平时复查，如果有大的不舒服，还是及时随诊比较好。这和国内的治疗方案无差。

2、医生所谓的新药应该指的是贝利单抗或者利妥昔单抗，这两个东西国内也有，目前在招募试用者，但据国外研究，它的副作用也很大。首次使用，一半实验者出现细菌感染，支气管痉挛，荨麻疹等情况，随后试用期有个别人出现肺水肿，心肌梗死等现象(具体的你自己搜一下，我不记得了)，贴吧有人加过试用群，据试用者称用后效果与没用区别不大，所以值得考虑。

3、每日摄入的激素量在10mg以内时，身体就能慢慢代谢这部分副作用，在病情稳定的情况下，可以遵循医嘱停用激素，依靠免疫制剂控制情况。国内有停激素的，不过我个人觉得少剂量激素维持更好，利于保持稳定。长期服用羟氯喹记得定期检查眼睛。

楼主你好！我是上个月刚确诊的系统性红斑狼疮，想请问一下我这个月也要开始用环磷酰胺了，这个需要住院的话一般是几天？

和我相比，你的境况已经很好了！我已经治疗一年多了，因为损伤了血液系统，肾，肝 ，心跳当时也非常快， 治疗的很慢，到现在还是很多指标没有达到正常，所以激素也吃2.5颗， 加上纷乐每天三颗。我一直在注射贝利单，倒是没有感到副作用，但是好像没有什么显著疗效。

我在德国，你在哪里？我们在国外，这个病非常罕见，况且欧洲人体质和亚洲人不同，所以要多同国人交流沟通。

1、抛开复查来说，每月一次ctx治疗是比较科学的，注射ctx后要观察肝肾功能等血项，所以采血也很合理。一个月，随后三个月见一次医生也很科学，当然，这是平时复查，如果有大的不舒服，还是及时随诊比较好。这和国内的治疗方案无差。

2、医生所谓的新药应该指的是贝利单抗或者利妥昔单抗，这两个东西国内也有，目前在招募试用者，但据国外研究，它的副作用也很大。首次使用，一半实验者出现细菌感染，支气管痉挛，荨麻疹等情况，随后试用期有个别人出现肺水肿，心肌梗死等现象(具体的你自己搜一下，我不记得了)，贴吧有人加过试用群，据试用者称用后效果与没用区别不大，所以值得考虑。

3、每日摄入的激素量在10mg以内时，身体就能慢慢代谢这部分副作用，在病情稳定的情况下，可以遵循医嘱停用激素，依靠免疫制剂控制情况。国内有停激素的，不过我个人觉得少剂量激素维持更好，利于保持稳定。长期服用羟氯喹记得定期检查眼睛。

楼主你好！我是上个月刚确诊的系统性红斑狼疮，想请问一下我这个月也要开始用环磷酰胺了，这个需要住院的话一般是几天？

和我相比，你的境况已经很好了！我已经治疗一年多了，因为损伤了血液系统，肾，肝 ，心跳当时也非常快， 治疗的很慢，到现在还是很多指标没有达到正常，所以激素也吃2.5颗， 加上纷乐每天三颗。我一直在注射贝利单，倒是没有感到副作用，但是好像没有什么显著疗效。

我在德国，你在哪里？我们在国外，这个病非常罕见，况且欧洲人体质和亚洲人不同，所以要多同国人交流沟通。