就这样遇上了红斑狼疮。
从小就爱过敏。小时候过敏的时候爸爸就带我到私人的小诊所拿药打屁股针。打了针吃了药也就慢慢退了。就这样每隔一段时间就会过敏。爸妈以为是吃错什么东西了。也没重视。
直到我出来工作了还是经常过敏。特别是大热天更严重。跑去医院看医生说是荨麻疹。
就在07年的冬天脸开始有点红。没其他症状也就没当一回事。
08年那年的冬天灰常冷。就在那时候手开始有点麻。小手指也出现了雷诺氏(当时不懂那是雷诺氏)。以为是天气太冷引起的血气不足。当时背心也开始酸痛了,是连大声说话大声笑也酸痛。回家过年爸妈朋友们都说我今年脸色这么好啊通红通红的。其实那时就已经在病变了。
09年初去小姨家吃饭。姨丈见我脸色和手的颜色不对劲。手指已经红肿了就问我怎么回事。我就把这些情况告诉了姨丈。姨丈说不行明天要带我去医院检查。报告出来后。医生说是红斑狼疮。给我开了激素.纷乐.其它药名忘了。(激素吃6个.纷乐一次4个)。
红斑狼疮?陌生又恐怖的名字到底是什么啊?依是就上度娘查了下看到吓得边看边哭。里面说得好严重说一辈子都要吃药.不能生小孩.说是不死的癌症。自己好久都接受不了自己得了这种病。每天夜里都偷偷的哭。那时还没告诉父母得了这病。
现在想想当时也是挺坚强的。每次复查抽血啊都是自己一个人去。(当然现在也是一直一个人)因为一直有上班自己也有点积蓄。不用跟爸妈拿。
2014年我把所有的西药全停了。换了中药调理。(停西药当然也是医生的主意。因为当时我换了个皮肤科的医生看,他说我是硬皮病。叫我把西药停了。当时我实在是吃药吃怕了,听到能把药停了。我当然是高兴了)一个月两个月三月过去了感觉挺好的。第四个月偶尔出现关节酸痛,以为是自己太累了就没理。直到有一次感冒了,喉咙发炎全身酸痛到起不了床在床上躺了三天三夜就这样好了。(以前吃西药的时候从来不会感冒的。)中药继续吃、关节酸痛得越来越厉害每隔两三个月感冒一次。每次感冒全身都弹动不了。最后去问医生是不是没吃激素的原因才会这种情况的。医生还说不是。当时检查类风湿因子已经是四百多了各项目多很底。心想着这样下去真的不行。
然后转院到广东省中医院看(之前是在广州中医药大学第一附属医院看)就是现在看的教授。我把这一年停激素的情况简述给她听。她把我骂了一顿说你这么年轻别把自己弄跨了。还说别傻了这病要终生吃药。
就这样我又开始吃上了激素1个纷乐2个。一个月后去复查脸上起了红斑。医生给我加多一个激素两个环孢素。(吃激素的这段时间关节不痛了也没感冒过)
现在的症状就是雷诺氏.皮疹.脸偶尔过敏。
现在吃的药是激素2个.纷乐4个.环孢素2个.胰激肽原酶肠溶片4个.骨化三醇1个.钙片1个。
特别推荐:病友故事专题——SLE8年
直到我出来工作了还是经常过敏。特别是大热天更严重。跑去医院看医生说是荨麻疹。
就在07年的冬天脸开始有点红。没其他症状也就没当一回事。
08年那年的冬天灰常冷。就在那时候手开始有点麻。小手指也出现了雷诺氏(当时不懂那是雷诺氏)。以为是天气太冷引起的血气不足。当时背心也开始酸痛了,是连大声说话大声笑也酸痛。回家过年爸妈朋友们都说我今年脸色这么好啊通红通红的。其实那时就已经在病变了。
09年初去小姨家吃饭。姨丈见我脸色和手的颜色不对劲。手指已经红肿了就问我怎么回事。我就把这些情况告诉了姨丈。姨丈说不行明天要带我去医院检查。报告出来后。医生说是红斑狼疮。给我开了激素.纷乐.其它药名忘了。(激素吃6个.纷乐一次4个)。
红斑狼疮?陌生又恐怖的名字到底是什么啊?依是就上度娘查了下看到吓得边看边哭。里面说得好严重说一辈子都要吃药.不能生小孩.说是不死的癌症。自己好久都接受不了自己得了这种病。每天夜里都偷偷的哭。那时还没告诉父母得了这病。
现在想想当时也是挺坚强的。每次复查抽血啊都是自己一个人去。(当然现在也是一直一个人)因为一直有上班自己也有点积蓄。不用跟爸妈拿。
2014年我把所有的西药全停了。换了中药调理。(停西药当然也是医生的主意。因为当时我换了个皮肤科的医生看,他说我是硬皮病。叫我把西药停了。当时我实在是吃药吃怕了,听到能把药停了。我当然是高兴了)一个月两个月三月过去了感觉挺好的。第四个月偶尔出现关节酸痛,以为是自己太累了就没理。直到有一次感冒了,喉咙发炎全身酸痛到起不了床在床上躺了三天三夜就这样好了。(以前吃西药的时候从来不会感冒的。)中药继续吃、关节酸痛得越来越厉害每隔两三个月感冒一次。每次感冒全身都弹动不了。最后去问医生是不是没吃激素的原因才会这种情况的。医生还说不是。当时检查类风湿因子已经是四百多了各项目多很底。心想着这样下去真的不行。
然后转院到广东省中医院看(之前是在广州中医药大学第一附属医院看)就是现在看的教授。我把这一年停激素的情况简述给她听。她把我骂了一顿说你这么年轻别把自己弄跨了。还说别傻了这病要终生吃药。
就这样我又开始吃上了激素1个纷乐2个。一个月后去复查脸上起了红斑。医生给我加多一个激素两个环孢素。(吃激素的这段时间关节不痛了也没感冒过)
现在的症状就是雷诺氏.皮疹.脸偶尔过敏。
现在吃的药是激素2个.纷乐4个.环孢素2个.胰激肽原酶肠溶片4个.骨化三醇1个.钙片1个。
特别推荐:病友故事专题——SLE8年
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一开始都确定是SLE了,为啥后来又去皮肤科看呢?毕竟不是专科,应该一直在风湿免疫科看的
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2015-03-26 19:00:18 有用(1)
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千万不能停药, 今天去医院遇到一个狼,她说她停了西药去吃中药,后来差点把命丢了!花了二十多万才恢复过来!
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2015-03-26 11:07:49 有用(0)
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应该大家都差不多吧,复查的时候都是一个人去的,习惯了就好了
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2015-03-26 14:10:40 有用(0)
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我现在就在广州中医学院第一附属医院看的
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2015-03-28 11:06:04 有用(0)
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我刚开始也是一直哭,接受不了,但是后来想通了,那些得了癌症的人想活着都活不了,既然我还活着,应该觉得很幸运了。
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2015-03-26 09:17:16 有用(0)
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楼主是在广州工作么?我也是sle不幸的女孩,希望我们可以聊聊
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2015-03-26 09:24:27 有用(0)
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楼主8年了吧有,我有时候觉得情况好了些就会有想停药的心思,不过最后还是没敢停,停药代价太大了
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2015-03-26 10:02:07 有用(0)
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