曲折的脑转治疗

至从6月3号昏倒到现在接近两个月了，各种靶向药吃了好像都效果不太好，明天开始全脑放疗，祈祷顺利。妈妈的增强核磁共振检查，是多发占位，就是全脑都是一些小点点，当时我们立马查了资料9291连299804，分别的计量是120和50MG，当时的症状是咳嗽，无力，吃了大概十天左右，开始头昏，咳嗽有所减轻，但是皮疹严重，整个鼻子都化脓了，用了百多邦都没有用，只有撤下来，研究了半天，脉冲9291，直接加到最大剂量160MG，开始几天效果还可以，我和弟弟以为看到了希望，大概第六天就开始严重的头昏，不知道是副作用太厉害，还是怎样，迫于无奈，情急之下只有换上9291连3759，由于对3759的副作用以及临床试验的数据不够，3759开始只有100MG的量，标准计量是300MG*2，惧怕副作用的厉害，已经让妈妈苦不堪言，只有从最少的量开始试，然而脑子进水，想单独试一下3759，当天就只吃了3759，巨大失误晚上直接把妈妈试到医院了，3759一定要连药啊，后面医院紧急输了甘露醇，才控制住，当时都没有联想到是有脑水肿，又一次巨大失误，但是医生也没有说有脑水肿，这里一万句草泥马…………然后我们又吃9291加3759，但是把3759的量加到了200MG，居然又轻松了四天，完全没有头昏，咳嗽了，可惜又一次失望了，又开始心慌手抖了，真的是解决了这样，那样又冒出来了，因为是脑转诱发癫痫，又去买了开普兰治疗癫痫，心慌手抖基本是控制住了，就是药物的副作用乏力，无法起床走路了，这样时好时坏的，真的是心都碎了，后面异想天开用特罗凯连3759，开始几天也是效果不错的，好景不长才五天左右，大面积皮疹，头上长满了疮，流脓出血，现在全身都是，包括下身，还有甲沟炎，简直是毁灭性的副作用，癫痫症状越来越严重，只有第三次住进医院，仔细询问了医生，怀疑是肺部进展了，结果增强CT出来又有胸水了，以前是右肺，现在好像左肺都有不明显的结节，综合以上各种情况，不能一味的靶向药，医生综合评估只有全脑放疗，考虑到9291还没有完全耐药，只有强行撤下特罗凯，又用9291连3759控制住，希望9291没有全面耐药。期间想用AP26113联合爱必妥，可是脑部情况严峻，只有先解决随时都会要了命的脑转，再来想办法控制肺部问题，只有看天意如何安排了。忘记提醒一下，1，原料药超高的剂量期间，最好不要做血液的基因检测，我们手忙脚乱间，犯了个低级错误，做了基因检测，一万多打了水漂，2，期间咨询了PD1，因为也要做测试，还是组织，所以放弃，再加上肺腺啊靶向药物有效，PD1的作用会很小，而且不入脑，还有未知的副作用，3，所有的换药必须从最低剂量开始，不然耐受和副作用会比病本身来的猛烈。这该死的癌症，何时才能攻克？但是我和弟弟一点都没有放弃，每天都在调整方案备选，哪怕只有0.01的机会，都会和病魔斗争，加油