真的好想大哭一场

到现在也想不通自己为什么会得这个病，而且为什么不好的事情都发生在了我身上呢？我这辈子也没做过坏事啊，估计是上辈子做的坏事太多了。2012年全身关节痛，发烧，被确诊为系统性红斑狼疮，从北京确诊回来以后一直在当地复查，一直很稳定，2013年底为了要小孩儿，大夫把免疫制剂甲氨蝶呤给我停了，纷乐也从一天四片减到了一天两片，激素隔天一片，当时能要小孩儿别提有多高兴了，觉得这个病也没什么的，我跟老公就开始备孕了，结果一直也没有怀上。可谁能想到就在2014年的时候突然走路心跳加速，爬坡爬楼梯喘不上气，坐着心跳也120,没想到去医院做心脏彩超检查又出现了肺动脉高压还是重度，说是原发病引起的，老妈赶紧带我去了每次复查的风湿免疫科，去看以后当时就让住院了，大夫还说不让我走路，老公用轮椅推着，大夫还说我随时有猝死的可能。大夫告诉我激素要从12片开始吃，还要冲击素，输环磷酰胺，还告诉我输环磷酰胺会绝经，意味着我不能生小孩儿了，而且把环磷酰胺的副作用说的很可怕，还跟我说如果想要小孩儿也可以让我选择骁溪但是比较贵，让我自己选择，听完以后我就放声大哭，妈妈也哭了，因为好不容易把病情控制的稳定了两年可以要小孩儿了，现在又要从头开始，而且肺高压的预后很差，大夫定了方案准备开始冲击素，老公不同意，跟我们商量，他说要带我去北京看，不在当地看，庆幸的是我没有在当地看，去了北京，去了北京以后办理了住院，去了那儿以后根本没有当地这么玄乎，让做轮椅，还不让下地，住的还是重症监护室。北京大夫说的给人的感觉就是自己还有希望，但是北京大夫都不用你选择用什么药，直接让你输环磷酰胺，不过不用冲击素，激素也是从12片开始吃，北京大夫说自己的命重要还是生孩子重要？跟我说环磷酰胺的副作用是因人而异的，没办法只能接受治疗了，没想到副作用还真是因人而异，我也没有绝经都很正常，经过三年在北京的治疗，上个月复查肺高压正常了，又可以要小孩儿了，别提有多高兴了，我觉得老天爷对我还是不错的，写到这儿我真的好像再大哭一场，由于五月份开始腿疼，7月27号又查出来双侧股骨头坏死，双膝骨坏死，我真的觉得天都快塌了，为什么左一次又一次，我真的快受不了了，什么时候是个头啊？难道狼会慢慢的攻击到我身体的每个部位吗？（之前的宫颈糜烂，子宫下垂，肛窦炎，肛乳头瘤，）我都不知道我该怎么办了，查出股骨头坏死哭了一天，老妈也哭了，今天跟老公视频他也哭了（老公在外地工作），他说他心疼我腿疼，他说真不知道该怎么办了。真的是太累了，我真不知道该怎么办了，有时候觉得活的真累真想大哭一场，为什么不是这儿有毛病就是那儿有毛病，全让我遇上了，一遇就是遇到治愈不了的病，，今天看见老公哭，心里真麻烦，只能来觅健说一说，大家不要嫌我啰嗦，好了，说出来也舒服点了，去睡觉了