(心路)虽然有反复,必须大胆往前走

今天是2017年5月21号,老公是肺腺癌晚期骨转并脑转,ros1基因融合。我们已平安走过两年又一个月了,再次感谢觅健,感谢康复圈,感谢老公的坚强,感谢朋友的关心!


【基本信息】

发现过程:

2015年5月26日,把我从阳光灿烂的日子瞬间拉入人生隧道,老公体检结果出来,主任拉我出去,我说没事吧,他说肺癌,我说严重吗?他说肯定不是早期,我的思绪一片空白,镇静后告诉自己一定要坚强,不要让老公看出什么。回到家里,强颜欢笑,却是一夜无眠。


【治疗过程】

2015年6月26号开始漫长而纠结的检查治疗过程,支气管镜取病理,未发现癌细胞,加强ct,右肺占位性病变,双肺弥漫性小结节,转移癌可能性大,肝囊肿。上海、济南、北京,可疑癌,意见不一致。

做基因检测,阴性(只查了E和Alk),不能靶向治疗!济南中医院找熟人看片子,拿药,注射复方斑蝥注射液,吃口服药20多天,复查ct,进展,朋友介绍免疫治疗,拿着片子过去咨询,说还是做两期化疗后再做免疫治疗,8月份随住院培美曲塞加顺铂一疗程,不掉头发,浑身无力,低烧,大汗淋漓,食欲下降,抵抗力下降。随放弃第二个疗程的化疗,采用免疫疗法,采血回输2个月,过程中正常生活,一切在期盼中。ct复查未提及过骨转,前后变化不明显。


10月初,齐鲁医院找大夫复查,建议吃特罗凯,盲吃一个月,头上脸上背上湿疹严重,轻微甲沟炎,一个月后复查评定不明显,有骨转,让再吃一个月。


换一家医院看ct,说小结节加密。建议去上海做基因检测看看有没有1%可能性的ros1基因融合,这是治疗的关键转变,结果显示ros1融合,吃克唑替尼特效,25天肺部从5.0cm降到2.8cm,小结节减少,先生说背部和肋骨偶尔会疼,教授建议骨扫描,排号做了骨扫描,显示颈锥胸椎髋骨个别部位异常信号,教授建议骨放疗,介绍到放疗科主任,元旦将近,主任说要做加强核磁共振,排号排不上,说回本地做吧,也不是很着放疗,春节后再说可!


回到本地,找熟人看骨扫描了结果,建议做强化磁共振,骨脑部都做了,结果是转移瘤,怎么办?!放疗,脑部全脑放疗,副作用是掉头发,提前进入老年时代。骨这块是有可能伤及骨髓,不可逆。最后我们决定先观察,春节临近,不想折腾了。于2016年1🈷️15日去澳洲过春节事宜,听天由命!


于2016棉3月3号回国做检查,脑部明显好转,大的变小,小的消失,肺部变为2.5cm,骨部无变化,继续吃药,继续观察。每天早晨爬山40分钟,上午上班,下午休息喝茶,晚上散步20分钟,5月份复查肿瘤标志物几近正常,ct显示一切无明显变化,6月份复查标志物正常,3.17,骨转无明显变化,建议观察。


7月份肿瘤标志物降至2.87,脑磁共振无明显变化。继续观察……12月9号肿瘤标志物2.71,体感正常,2017年1月份检查一切稳定,可继续观望!3月份查血标志物新低,2.57,但ct显示新增小结节3个,mr显示脑部结节略大,面临换药或脑部放疗的选择,去上海胸科和肺科找了三个大夫意见不一致,有一个大夫建议继续吃克,两个月后复查,5月份ct和mr结果不乐观,脑部进展速度加快,于6月3号开始服用劳拉替尼,但愿此药效果能如克一样神奇


【心得体会】

愿和我一样的家庭都能勇敢面对,拿我们的爱和宽容陪伴我们的亲人久一些再久一些……

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加油!一定会有好结果的。
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2017-06-21 22:14:07
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这是在青岛吗?适合养病,会越来越好的
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2017-06-22 03:23:28
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我们一起努力加油!用爱陪伴,让爱人在生命中感受到自己的坚强和乐观
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2017-06-22 08:25:51
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路难行,可以行,柳暗花明又一村
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2017-06-22 09:49:01
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祈祷,祝福,一切都会好起来的哦,加油
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2017-06-22 09:03:02
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为了方便其他病友阅读和学习,我这边会申请对帖子在排版上进行一部分调整哦~
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2017-06-22 09:03:44
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您好,我母亲肺腺癌ros1基因融合吃了一年的克挫替尼,现在脑转移了 放疗了30次之后现在还有一个小的瘤怎么办?
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2022-10-28 13:14:48
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青岛老乡阿姨您好,看了您配叔叔抗癌的故事,很感动也很羡慕。我父亲20多天前诊断为多发脑转移,查了这许久也没明确原发灶。大夫让先全脑放疗,可我实在不忍心,想到全脑放疗的后遗症心里就难过。想问下当时您家叔叔脑转病灶有多少,不放疗可以吗?我父亲大大小小十个,有两个比较大,大的是3厘米了。虽然目前他没明显症状,但我好担心。不知道该继续找原发灶还是开始放疗……希望阿姨可以回复我,谢谢。
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2021-01-12 12:40:42
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请问劳拉替尼还在服用吗,效果如何?
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2018-05-19 20:04:28
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我们也是腺癌,不能靶向!如果可以靶向该多好!
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2017-06-22 22:33:46
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看了心里发慌。
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2017-06-23 10:40:40
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柳暗花明又一村。
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2017-06-21 22:30:37
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加油!
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2017-06-21 22:37:36
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加油
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2017-06-22 07:54:53
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加油!
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2017-06-21 22:48:01
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我们的情况一样,我老公也是肺腺癌晚期脑转加骨转,没法面对
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2017-06-22 09:02:35
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一切都会好的!
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2017-06-23 19:36:35
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加油,祝福!
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2017-06-22 07:11:31
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为了给各位作家和文学爱好者提供更多的文学作品展示机会,《山石榴》编辑部联合浙江健怡慈善基金会举办“健怡慈善”杯有奖征文活动,具体事宜如下:
征文目的:通过文学作品的展示方式,增强癌症患者康复的信心和决心,推动健康公益事业的发展。
征文范围:现面向全国广大作家、诗人、文学爱好者以及癌症患者征稿。
征文奖项: 一等奖1名,奖金1000元。
                 二等奖2名,奖金500元。
                 三等奖3名,奖金200元。
                优秀奖10名,奖金50元。
征稿邮箱:jianyikangfu@sina.com 请在主题栏注明“健怡慈善”字样,篇末附上作者真实姓名、具体通讯地址。
征稿截止时间:2017年7月15日
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2017-06-29 10:44:37
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