狼来不惧與狼共舞

今天是國際兒童節，我也確診狼一年了，我現在恢復的非常好跟正常人一樣，我常常說自己身體那麼好怎麼會是狼呢，我沒有狼，哈哈應該是誤診了！可是那只是自己那樣想想而以，在日常工作和生活中，輕鬆的事能勝任，要做重點的事時是完全不能負重和受累，那時才知道狼你是存在的。
2016年6月1曰國際兒童節那天與狼相遇，開始了與狼共舞的生活，在這一年中經歷了太多太多，我雖然不幸與狼共舞，但又是幸運的 ，從遇到狼到確診就幾天時間。
2016年4月25日換了新環境上班，直到5月底身體棒棒的我突然不舒服，全身無力，倆三天时间体重暴瘦，从96斤瘦到83斤，那兩天什都吃不下老是惡心想嘔吐，頭暈暈的渾身無力，動也不想動，每天只想睡覺，那时有种不好的感覺覺得自己隨时会死掉的。27日早上起來突然發現自己雙手手指手掌都是紅紅的嚇我一跳，手怎麼會變成這樣子，然後向部门经理请假后去看醫生，人民医院急诊醫生看完我的血常规和X光报告，要求我必须去血液科做全面检查，我说一定要去吗？医生说必须去血液科，只要三甲醫院不管那个醫院都行。
我第二天早早赶到醫院排队挂号，刚好那两天又是周末，血液科没门诊。跟着又去中大五院，同样没门诊。等到星期一5月3O日挂到五院候主任特診，她一看完我前几天的检查报告，就要我住院，她说妳脸色苍白，检查报告血像全乱了全血減少，要做个全面检查，不好的预感在我心里，我祈禱千万不要不要有什麼不好的疾病，我只是累了不舒服而以。
撑着疲惫的身体，去办住院手續，上到血液風濕科住院部，等護士忙完，帮我弄好住院资料，主管醫生和助手問了我病情，交待笫二天要做的各种检查，還要抽骨髓穿刺等注意事项，那时整个人状态不好都夢查查的，怎么就住院了，就跟醫生請假，要回家拿些生活用品，在車上腦子一片空白，回到家洗洗就睡覺，晚上家人問我什麼情況，我說現在什麼也不知道，要等明天做完所有檢查。
第二天一大早空腹趕到醫院，當我看到護士端着抽血的器具說都是我的，天呀，那麼多十幾瓶吓到我了，本來人就沒力氣，抽完了更加渾身無力。到了9點半，醫生助手來叫我去做骨髓穿刺，我說怕痛，他說不痛的，一下就好了，當時是一百個不願意做骨穿，可是沒辦法，我當時病情是有些嚴重，這些自己是知道的，可能是緊張的原因吧，抽骨髓时還是有點痛的。等待檢查的時間是那麼的煎熬。而且同病房的阿姨睡覺打呼嚕，我整晚都沒法睡，我倆是同一天住進醫院的，她是風濕類疾病。
6月1日早上，我在護士站那裡走走，踫到我的主管醫生李，他笑著說，告訴妳，雖然骨穿結果還沒有出來，現在已經可以排除白血病，我聽到好開心，一種僥倖心理我沒有白血病，就說李醫生我可以出院了，李說，沒有呢，妳確診了風濕科內疾病，已經把妳轉給了同事鐘醫生，鐘醫生是負責風濕科疾病的，他叫我回病房，等下鐘醫生會詳細告訴我，我當時還很開心，以為沒什麼問題，只是開些藥就可以出院了，我樂呵呵的回到病房，開心的告訴阿姨，阿姨，我很快可以出院了，我沒有白血病，我和您一樣是風濕病，阿姨好開心說，沒白血病那就好，沒病馬上可以出院了。這時鐘醫生和消化科醫生還有護士一起過來了，她說妳確診係統性紅斑狼瘡，妳的病情非常急，現在跟妳講下治療方案，必須馬上用激素沖激治療，目前沒有可以治愈這病的藥，狼瘡活動期只有激素治療才能控制住，而且是终生都要吃藥，我當時還沒反應過來，說我沒有白血病，只是風濕病，不是馬上可以出院了嗎？醫生說，風濕類疾病有很多種，係統性紅斑狼瘡也是風類，我說我沒有長紅斑，怎麼會是紅斑狼瘡呢，我是完美主義者，如果我長紅斑狼瘡叫我怎樣見人呀，妳吓我呀，她說紅斑狼瘡是長紅斑，妳是係統性紅斑狼瘡，會損害各個器官，妳現在病情非常急現在要馬上用激素沖击治療，控制住病情，妳現在只是肝損傷非常严重，血液損害，乾眼症，還有肺炎，口腔潰瘍等等那些，還好沒傷到腎，如果不趕緊治療，傷腎就麻煩了，我說我沒有紅斑，反正那時醫生說什麼也聽不進去，非常非常抗拒醫生說的那些，對一個從來沒有聽說過的陌生疾病，我無法接受發生在自己身上，我當時和醫生爭吵，聽到用激素我就不想治療，因为听讲過激素对身體的傷害，強烈要求出院，醫生說怎樣都不會給我出院，給我冷靜下，11點前告訴她，配合她的治療方案，如果我不配合治療，就要和我家人談，一定要我接受激素沖击治療才能控制住病情。那一刻我差點崩潰了，什麼病嗎為什麼一定要用激素，除了激素就沒有別的藥治療？當時整個心都碎了，阿姨勸我接受治療，我叫阿姨別打擾我，那一刻我腦子一片空白，我就百度一下，百度上講的更加誇張，一年成活率百分之九十，兩年三年，五年……看不下去了，當時絕望了，老天真會開玩笑，在6.1兒童節給我一個疾病确诊，更加諷刺的是，6.2是我生日。我想既然成活率那麼低，不要治療了，既然沒藥治愈，該怎樣就怎樣，好好的享受剩下不多的日子，父母都不在了，我就沒什麼牽掛，只想在剩下的日子好好陪陪哥哥姐姐他們，就這樣去了我也沒有什麼遺憾。
我就和家人打個電話，告訴她們我什麼事都沒有，所有陌生電話打過來不要接，我馬上就出院了，家人知道我沒事非常高興。交代好家人后，我就寫下我所有卡的密碼，還有所以社交軟件等等密碼，那一刻好輕鬆，準備收拾自己的物品，離開醫院。這時我的管床護士過來跟我講，如果是她的家人有這病，她一定會支持用激素她說激素是目前最有效的治療方案，激素不是我想的那麼恐怖，我說，妳說的那麼輕鬆，那是因為這病是在別人身上，她說我理解妳現在的心情，剛剛知道自己得了沒藥可治愈的疾病是誰都接受不了，希望妳不要那麼抗拒，這病控制住穩定了，就沒事了，只是要多注意，盡量不要曬太陽，不要去人多的地方，不要著涼了，出門帶件外套，我說，妳什麼都別說了，我不想治療，只想離開醫院，病房的阿姨也在開導我，說妳還年輕，怎麼就不想治療不想活着呢，活着多好，我說終身都要吃藥，想想都不敢想吃藥以後會變成什麼樣子，護士說妳不要想到以後會變成什麼樣子，現在醫學那麼先進也許以後有藥可以治愈呢，那天護士跟我聊了很多很多，我說妳現在讓我休息下，我自己再想想，她說好。
我有親戚和朋友是醫生，我也想聽聽他們怎樣說這個病，想想后就打電話給姪女婿，他爸爸是老中醫，他聽完后，馬上告訴他爸爸，他爸爸說，我這病剛剛確診配合治療很好控制，叫我別亂想，控制好像正常人一樣，他說三分病，七分養，心態樂觀，活幾十年的人都有。聽他說了，我心裡沒那麼難受了，把我姪女吓哭了，說我姑姑這麼好的人怎麼就攤上這種病呢，跟着老家的哥哥他們知道我得了這病，着急上火，打電話過來說要我一定要接受治療，不管用多少錢，一定要醫好我，我是他最小的妹妹，父母都不在了，他是長兄為父為母，我現在還年輕不可以讓我這麼快死的，一定要聽話配合醫生治療，說他要馬上去買車票過來看我照顧我，我說您別過來，過來了又沒人照顧您，您年紀那麼大，對這邊又不熟悉，他說不放心我要看着我，我脾氣倔，不會那麼好聽話治療的，那一刻，我強忍着泪水，笑着說，您放心，我會聽您話的，我最怕的是至親的家人難過，親情永遠是我不能割舍的。
接下來调整好自已的心态，接受大量激素冲击治療，還有吃護肝護胃的藥，接下來那倆天檢查天肝功能的指標還在上升，激素引起的興奮晚上就完全不能睡覺了，但是可以吃點東西了，知道餓了，醫生說知道餓能吃就好。每次醫生護士查房時，我都笑着說我很好，醫生他們聽到很開心說，看到你樂觀好開心，積極配合治療，你控制好狼很快就可以出院了，是的當我接受治療后，從來沒有當自己是病人，真的樂觀心態很重要，病情也容易控制，在後面幾天骨髓穿刺報告也出來了，結果是造血功能極度減低。在做過幾次指標檢查后，在醫院治療了十多天的我終於可以出院了。別提有多高興，回家的感覺真好。
在激素大量沖激后，頭髮一把把的掉，因激素沖激原因頭髮都沖發白了，一直掉到十一月才沒掉。人坐在家里不动那個汗也是不停的流，这种状况幾個月才有改善。最辛苦的是剛剛出院那段時間走路也走不穩了，像小孩子學走路一樣隨時摔倒，那段時間都是家人扶着我走，到我精神好些的時候，扶我去外面走走，慢慢的才有體力自己可以走穩了，每一天堅持鍛煉身體，讓自己變的更加好。因為在醫院護士經常跟我聊天，有一次還說，叫我以後就早晚出去跳跳廣場舞那樣子，我說，那麼快就把我打入老年人狀態了，我可不想過這樣的日子，這樣我不如死掉，所以我只要能動就每天的堅持鍛煉身體，讓身體快點恢復。不管生病時前還是生病後，不管多晚睡習慣了早上六點前起床，晚上最晚十一點前睡覺。飲食方面一直都很清淡，營養非常均衡，只是生病後更加注意飲食。
因激素引起很多變化，我把長髮剪短了，直到現在掉的頭髮都長出來了，頭頂短髮亂糟糟的，臉也是腫胖腫胖的，眼睛也是腫腫的，走出門都是別人异样的眼神盯着看，在别人眼中我像怪物，甚至還有人說你臉怎麼那麼胖啊，我已經不在乎別人的看法，也不怕別人议论我的外表，我只知道身體健康才是最重要。在剛生病這半年里，我也經歷了很多的磨難，那時身體非常虛，出院第一天走不穩腳就摔破了，沒多久藥物引起身上長紅疹，紅疹剛剛好，11月初又長帶狀皰疹，一個多月那個泡疹後遺症引起的神經痛真的折磨人，那種難受無法承受，11月底去醫院复查，出醫院头晕晕就摔一跤，手掌，手拐，膝蓋都摔破了，那半年過的好辛苦，沒有讓我輕鬆過，所承受的折磨不是常人能體會的，痛和折磨是沒人能夠替代的，但是我每天都是樂呵呵的，沒有任何抱怨，只知道磨難很快會過去的，也有人說我活得沒心沒肺似的，這樣不好嗎？與其每天悲觀的生存，為了自己，也為了至親的家人不用擔心我，我幹嘛不活得沒心沒肺的過好每一天呢！我身體慢慢健康了，家人和朋友們都非常高興。
2016年12月低複查白細胞血小板正常後，我就去上班了，上班第一天就着涼發燒感冒，回家处理后自己好了，刚上班那几天有些不习惯，慢慢就适应了，後面又兩次感冒也是自己好的，一直到現在沒有感冒過。上班有一點點累，習慣了就好，也沒有像別人說的，怕累到了，怕在人多地方空氣不好影響自己的抵抗力，不敢出去工作，那也是自己太過多慮了，其實工作也是在鍛煉身體，在增強自己的抵抗力，我覺得上班人充实了，每天和不同的人打交道，這樣腦子也不會退化，還會讓自己的心情變得更好，不上班呆家裡人有時會胡思亂記性越來越差，所以我要上班。其實家人都擔心我身體還不是很好，不要我上班，要我在家好好休息，要我過一年看看，看身體狀況再工作，那時我不管，說一定要工作，而且我已經找好了也答應別人了，家人都要我打電話推掉，我比較倔的我堅持要去上班，他們沒辦法只好答應，上班差不多有半年了，直到前幾天才沒有上班，因为有些事情要处理，只好休息一段时间，從上班到現在我身體一直都棒棒噠！
在這裡要感謝我至親至愛的哥哥姐姐，你們給予我那麼多的愛，還有姐姐在我生病后一直照顧我陪着我，我这么大个人了还要你們為我擔心受怕，你們辛苦了！要感謝所有朋友对我的關心！也要谢谢在工作中對我包容和幫助的那些同事。還有要谢谢所有的醫護人員，謝謝你們！还有一群狼友們，让我认识你们真好！
還有呢非常非常不喜歡紅斑狼瘡這幾個字，但是沒辦法呀，它就在自己身體裡，希望狼它能於我和平相處，做個乖乖的狼以後不要再跑出來嚇人啦知道嗎！希望不久的將來，能研發出治愈狼的藥！
我一直都喜歡蝴蝶，那現在的我就像破繭成蝶的蝴蝶一樣，舞出我新的人生精彩的生活！