14年12初确诊sle,分享我的用药

现在回忆起去年12月,感觉过去很久了。。

本来是身上起了块斑,一直没重视,不疼不痒,正好12月去补牙,顺便挂了皮肤科,想让医生看看。医生直接说要取一块皮化验,不容易确诊。当时有点害怕,上网查了查,自己以为是血管炎。在协和东院看的,看了2礼拜(协和很麻烦,周一化验,下周才能有结果,拖了比较久),才告诉我可能是红斑狼疮。然后就去协和西院了,西院才有免疫科。大概12月初吧,确诊是系统性红斑狼疮。

刚知道的时候,哭过几次,觉得自己快要死掉了。我是87年的,结婚2年多,想想如果就这么死掉了,人生真的还没过出意思来就截然而止了。

刚开始专家开的药和大家分享一下:硫酸羟氯喹2片,激素泼尼松10片(每周减1片),沙利度胺睡前2片,还有骁悉4片(我吃的进口的罗氏,每月大概3000块,挺贵的)。

接着说,现在过去1个月了,刚复诊回来。上次医生要求一个月复诊,这次去,医生说恢复的不错,下次3个月以后去。挺开心的。

还不太会看化验结果,不知道哪几个数据是我们这病关键的数据?请大家教教我。

还有一个对小溪的疑惑:这药这么贵,会不会要求一直吃?病情如果不太重,医生怎么还要求吃呢?

现在的药:硫酸羟氯喹2片,激素泼尼松5片(每周减1片,直到2片),沙利度胺2片,还有骁悉3片。

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看你的描述确诊时候很轻吧,只有皮肤有红斑,也没影响血液和内脏吧,一般看血/尿常规,肝肾功生化,抗核抗体补体等这些指标短时期变化不大,有的医生注重,但有的医生要求半年才查一查,另外,骁悉一般两三个月开始起效,根据你病情控制稳定的情况会慢慢减,到底要吃多久一是根据病情二是根据医生方案和经验吧,还是多跟医生沟通吧,像我也是吃骁悉,主要我伤到肾有尿蛋白,我差不多吃了快两年的骁悉了,最近一个月才刚换的国产的,如果怀孕就要停掉它了,我估计生完宝宝以后可能还会再吃骁悉,也不一定,有可能会吃国产的,便宜,看身体情况吧
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2015-01-26 15:55:46
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挺好的,我去年10月份查出来的,现在不是12粒激素,补体一直上不去,吃的我都快HOLD不住了,更多的只是无奈
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2015-01-26 15:56:31
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化验单重点看箭头,没有箭头就是不高不低,正好在正常范围,如果你没有箭头了,就赢了。

骁蟋一般是治疗狼疮肾炎的,你的尿蛋白怎么样?当然它也是免疫制剂,副作用比较小。

听你讲发病的症状和减药的速度,感觉你的病情不重,也许你过一段时间,连骁蟋也不用了呢。不过还是密切观察自己的感受,有没有疼,发烧,不舒服什么的。加油!

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2015-01-27 00:07:17
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加油
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2015-01-26 14:56:52
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你激素怎么减那么快啊!我也是12月初确诊的,刚开始是十颗现在只减一颗,半个月再减一颗,减到五颗时看情况再定…
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2015-01-26 15:03:58
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我吃骁悉1年每天6颗,稳定了就换国产的。
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2015-01-26 15:17:51
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激素减的太快了吧。
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2015-01-26 15:33:50
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