病友故事（一）—— 大崔姐姐的抗癌故事

山佳美
2017.4.29 星期六 晴
今天认识一个本家姐姐，网名大崔，现在66岁。她的故事让我感动得热泪盈眶，我原来觉得我自己很坚强，但在大姐面前，我叫无病呻吟，真感自愧弗如！
大崔姐姐性格开朗，精明能干，善解人意，09年确诊肺癌，后手术治疗，化疗，她把痛苦自己忍受把阳光和坚强留给别人，她只要自己还能动，她都不愿意麻烦别人，包括自己的老公和孩子。八年前手术后的有一次她自己去化疗，她不要家人陪伴，化疗的时候自己去厕所，难过得自己用头去撞墙，把眼泪自己咽下，不愿给家人增加更大的思想负担。后来头发掉了她还笑着说她还不知道光头是个什么样子呢？会不会更漂亮？她认为家属比自己压力更大，自己能承担就不愿意麻烦家人，给家人增加负担。她没有把她生病的事情更别人说，除了几个好朋友，她不是害怕，她只是不想让别人老问自己。不愿别人把她当个病人，她自己也把自己当个正常人一样 ，她说和正常人没有什么区别，无非就是多几个癌细胞而已，患病到现在己经8年了。期间脑转、骨转、左眼脉络膜转移。脑转三个病灶，用伽玛刀治疗，到今年八月份六年了。骨转，左眼脉络膜转左眼己失明五年了。只有一只眼睛的姐姐开始每次上街她都很害怕，但她慢慢也适应了。
大姐手术时检查没有基因突变，三年后病情恶化，她自己看了很多资料，又从别的病友那里学了许多知识，她觉得她老伴身体不好，这个家不能没有她，她开始了艰难的自救，盲吃靶向药物易瑞沙，上天有眼，有效，病情得到控制，现在她吃9291靶向药物治疗中。
大姐做人低调，在群里也很少发声，昨天一个病友想放弃治疗，大姐才把她情况说出来。随即感动了很多人，鼓舞了很多人，特别是我，早已心疼得眼含热泪。
八年来，她不仅活着而且活得精彩而有质量。家里的家务活样样照干，没有给家人造成负担。她说这病首先要坚强，活的时间就长。所以不到最后都不能放弃，她鼓励大家现在治疗方法这么多，一定要珍惜生命。
让人更佩服的是，大姐的老伴15年得了食管癌，里里外外大姐还要一手操劳，具要照顾好自己还要照顾好老伴。她还经常陪老伴去医院治疗。多么坚强勇敢的姐姐啊！我可以想象姐姐八年来经历了多少灵与肉的痛苦才走到今天，但大姐说起来云淡风轻，轻描淡写！大姐身体不好，还要照顾老伴，我了解的情况就这些，不忍心再打扰姐姐，但这些足以鼓舞我们所有患者。
从大崔姐姐身上，我们学到到了她头脑的智慧，对待生命的态度，永不放弃的刚毅，以及对待一切人和事物的感恩之心。
向坚强勇敢的姐姐致敬！
命运负责洗牌，但是玩牌的是我们自己。
姐姐：上帝会眷顾你的！

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一个有医学背景的患者家属总结的：
@大崔  崔大姐，我刚看到你的留言，听到您的语调平和、态度乐观。非常敬佩。我是学医的，亲属里有四个人都罹患癌症，对患者如何的情况有一些了解。
从肿瘤发展看，压力是一个促癌因素，压力激发了下丘脑-垂体-内分泌系统和交感神经系统的叫“下游激活”的功能，压制免疫力，对转归和生存期影响非常大。
所以肿瘤患者的意志力、良好的压力应对方式是一个肿瘤患者自己手中的有效抗癌武器。从您的经历也得到了很好的验证。
这个群里还有不少和我一样的亲属。亲属的情绪反应会直接影响患者。亲属的压力也会叠加在患者身上。所以当我们希望自己的家人坚强的时候，我们亲属一定要发自内心的坚强、乐观。不能假坚强。亲属也要有良好的压力转化方法，不能压抑，压抑的结果是更剧烈的爆发。

癌症是慢性病，这个WHO已经有了定论。长期带瘤生存是可能的。这个过程中我个人体会有几个注意事项：
1.肿瘤不是一个方法、一个科室治到底的病，是多学科模式。要谨记不同阶段用不同的方法。不要希望有一个医生全程了解你的情况和治疗意见。很多情况医生也不明白。但出于职业权威不好说他也不明白。很多的时候家属可能知道的比医生多。
2.不赌。如果副作用大而且确定、有效率很低，那一定要谨慎使用。如果伤害过大，宁可等待新方法。
3. 积极参加社会活动、良好的人际关系是一个重要的抗癌方法。
4.坚持运动。比如太极、八段锦。
5. 患者和家属要意识到自己的压力情况。如果过大，一定要寻求精神减压救助。

我对您的情况很乐观，祝您早日康复！