向着阳光,春暖花开。。。



 跌跌撞撞的~这九年~,也不知道自己到底是怎样过来的,哭过,笑过,感动过,无奈过,无力过,最后还是选择妥协。因为除了面对,别无选择。。

      


05年,高中毕业,参加了高考,如愿的考上了我期望的大学,并选择了自己喜欢的专业。可是命运它似乎跟我开了个玩笑。



 06年4月的一天,我在上专业课(画画),早上就觉得自己身体不舒服,觉得骨头疼,我以为是自己画画累了,可是终于把这煎熬的一天熬了过来,回到了宿舍,就趴下了,我的床位是上铺,我甚至一下子上不了自己的床位了。我的爸爸是个医生,中医,但是我是那种报喜不报忧的人吧,我以为自己可以挺过去,所以我自己在床上默默的流了一晚上泪。全身骨头缝都疼的要死,连呼吸都疼的受不了。。。可是这煎熬的一晚上我还是挺过来了,但是早上身体还是很疼,没办法,我给爸爸打了电话,爸爸问了个大概症状给我熬了中药,中午就坐车来到了我的学校,吃了些中药,身体好多了。其实在来大学之前,我就出现了雷诺现象,也去这所在的城市看了下,给我开了两小瓶的药。在查各种检查的时候自己的各种微量元素都是很低的,钙的指标连儿童的都没有达到。但是刚查出雷诺现象时候我们并没有在意,当时只是手指尖变紫,无色。就是这种状况,吃过药后,缓解了很多,所以也没有太在意。直到那天全身骨头痛,全家人才开始觉得事情没有这么简单。


就这样,请了假,去了北京,去了沈阳,在各地的大医院反复的检查下,确诊为结缔组织病,在北京跟沈阳看了好几遍,最终还是没能逃过现实。医院强烈要求我住院,可是因为我只有那一次的骨头痛过,没有别的症状,所以我没住院也。但是家里当时听人说看了瑶医,每个月去一次,每次开的中药有3000多块钱,就这样去一次哭一次,每次去的都是煎熬,当时就是觉得药费太贵了,心疼爸爸那么大岁数了还要跟我出门看病,在那个阶段的爸爸,他似乎一下子老了十五岁。就这样看了一年半的瑶医,以致我一下子发展到全身浮肿。中午停了瑶医的药,开始去北京301住院。最后也确诊发展为系统性红斑狼疮,乃至狼疮肾。在北京301做过了冲击治疗后,身体的症状是好了,可是还有好多副作用,但也仅仅维持了五个月,我就又犯病了,当时家里顾不得狼疮,因为肾严重漏蛋白,全身浮肿了,所以家里在天津找到了一个专门治疗肾的医院,在医院住了一个多月,我几乎都是昏迷的状态,吃了睡睡了吃。就这样度过了一个多月,要过年了,大量激素过后,病情算稳定了,也就出院了。激素脸对于我这个本来就是大脸的我来说,是极度痛苦的。可是也没有办法。虽然一直在请假的状态,但是我还是没有休学,07年家里所有人都不同意我上学了,非让我休学一年,可是我哭死哭活的就是不同意,当时只有爸爸说支持我的选择。庆幸的是我的大学四年终于熬出来了,09年我如愿的毕了业。当时是想考研的,可是学院的考试知道我身体不好,不让我在上学了,让我回家安心养好病。而那时,我也正好考上了一个为期两年的志愿者工作,所以我毕业就回了家。


在大学生病的日子里,我还找了一个男朋友,他对我百般照顾,毕业时,我们变成了两地,但是当时我们约好,两年后,我会去北京找他。可是两地的日子,感情真的淡了,他对我的态度没有以前肯定。然后我们和平的分手了,谁都看不出来失恋后的我与以前有什么不同。。然后随着面临失业,失恋的压力,心里压抑了半年,最后终于随着外公的去世一发不可收拾,那是我有史以来第一次感觉到对死亡的恐惧,对生命的向往。是我最铭记的一个冬天。自己一个人只身在异地住院,然后自己发了三天烧,没有人管我,自己稀里糊涂的过了三天,终于等到了家人的到来,当时家人在照顾处理姥爷的后事。那个冬天,狼疮的各种症状全都有了:贫血,昏迷,一低头就会留下几滴鲜红的鼻血。疱疹。胸腔积水。盆腔积液。全身浮肿,眼睛跟鼻梁都到了一齐。。。在床上躺着下厕所都自己走不了,走了几步回来就躺倒床上。。。那时候,我才感觉到激素的重要,对舍命的渴望,当时想的事,只要能活下来,坚持过来,吃多少激素,胖�������啥样都认了。我还有好多事情没有做,还有我那可怜的父母,我不能死。。。那个冬天的噩梦终于醒来了,又过了三年了,我现在很好,激素维持吃2个。蛋白转阴,正常的工作,熬夜,饮食。就是长时间的病把我的脾气变得很暴躁,我常常会发火。还有记忆力也不是很好了,甚至有些健忘我觉得。不过,现在这些都不能影响我的正常生活。


曾有人打击我,说不要指望能痊愈,说我也活不了多少年,目前我已经度过了九年有病的日子,我就是要活给大家看看,我有病跟你们差在哪了?我的工作成果比很多人正常人要强百倍。我有信心,我能战胜奇迹。目前我的生活就跟正常,跟正常人一样,不知道我底子的人谁也不会知道我患有重病。并且我明年就要结婚了,虽然当初男友的家人反对过,但是我们还是坚持了下来,现在终于什么都稳定啦。


那天看到电视主持人梁艺的故事,大家可以上网找下她的资料,高位截瘫后依然活的漂亮,活的精彩!让我们大家一起努力,证明给世界看,SlE得人生也一样精彩。

最后有个愿望,希望大家一起祈祷祝福我,能通过这个月末的公务员考试,让我如愿以偿。期望大家的祝福。


特别推荐:病友故事专题——SLE9年

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加油,你是好样的
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2015-01-05 18:02:07
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占个沙发,应该是沙发~
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2014-12-30 14:41:07
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麻哩麻哩吽,你肯定会通过考试
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2014-12-30 14:42:26
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楼主现在还有画画吗,可以画几张来欣赏一下哦,嘿嘿
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2014-12-30 15:09:57
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希望你能通过考试,加油。

你爸爸是中医,那会看这个病吗?

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2014-12-30 15:17:20
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谁这么坏,那么打击你,我们好好控制,跟正常人没什么差别的,加油,你一定会考过的~
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2014-12-30 15:31:03
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你会成功,你很优秀
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2014-12-30 16:08:42
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