生活待你不薄,只希望你好好看它

              突然看到这个网站,真的是好惊讶,第一次来,看到这么多文章,顿时勾起了我埋在心底不愿意去回想的一些事情,真是一个悲伤的故事,还未曾怎么样,只要想起,眼泪就可以在眼眶里打转,只是现在坚强的我已不会任由它落下!

             时间记得还算清楚,2010年的五月份吧,离现在已经好几年了!时间还是过的很快的,93年的我也从花季少女变成了一个妙龄少女,哈哈...(害羞...)

             确诊的还算快,没有什么误区,因为症状实在是太明显了,脸上的蝴蝶型红斑(真的很有型..),到最后的关节肿痛,那时候双手想合十都很困难,还有一个腿膝盖上厕所都蹲不下去,去县里医院化验检查,那医生还算很好的,这个病大多数人都是没有听过的,他跟我妈说:你带她去化验一个尿常规吧,结果出来了如果有尿蛋白你就赶紧带她去武汉仔细检查一下,因为这个症状很像红斑狼疮,我自己家里有一个姐姐因为这个病去世了,所以我妈妈很清楚这个病的严重性。后来听我妈说她当时腿就软了,整个人都懵了!当时尿蛋白有一个+

            去武汉同济医院那专家也是一眼就看出我是SLE了,直接把狼疮的检查全让我去化验了,还有所有的内脏检查,当时家里人带着我一项一项去检查的时候几乎是小心翼翼的,心脏、肝、肾、都正常,我是系统性红斑狼疮,但却没有影响到肾,这是多么庆幸的事情!感谢所有!

           住了半个月的院,中途有一次因为受凉了发高烧了一个星期,中途的惊险就不说了,医生下了一个病危通知书让家里签字(这只是医院逃避责任的一个行为)、最后第7天医院说用冰块物理降温,因为在烧下去脑子就要烧坏了,那天晚上爸妈一个晚上换着给我敷的,好在真的退烧了。

          住院的时候瘦的只剩一把骨头了,出院的时候就像一个气球了,现在我妈总笑我,说我那时候跟气球一样飞快的圆起来了...那时候吃激素十粒..

          表面:我下学早,因为不爱读书考试,患病前我是一个化妆师,是一个很开朗爱笑时尚爱臭美爱打扮有朝气生活积极向上的一个小姑娘,但这一切都在之后断片了,从在镜子里看到那个水牛背,激素脸的时候开始,变得不自信,不敢看人不敢说话不敢出门,好似一出门在外面所有人都在看你,多么的不协调的人身...我开始很内向!!

         这样吃激素的日子维持了一年多,从我在各种群里听到的吃激素吃的股骨头坏死的时候心态开始改变,每天担惊受怕,腿一点点不舒服就怀疑自己也骨坏死了,吃不好睡不好,对家人态度暴虐...到最后去做了一个核磁共振结果正常我才开始正常。

         我人生的新转折点是在开始用中药治疗的时候开始...................(这个期间是个很曲折很复杂的一个过程,后面在继续写专片,因为太长..)

         现在已经三年多没有吃激素了,样貌恢复正常,自信开始恢复,心态早已稳定,工作也已继续,身边在也没有知晓我病的朋友,所有一切都在渐渐淡忘,在此敲下记录些痕迹,感谢这个病,让我比以前更美好...但我绝对不爱它!


         


                                                                                                                                                --------宁xx

                                                                                                                                                           2014年12月23日     记


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说好的续写呢
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2015-01-13 15:21:26
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还可以停激素啊!我也是在武汉的同济医院确诊的!
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2014-12-23 10:18:59
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欢迎你,点点,我帮你把图片编辑到主帖了哦,方便大家看。
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2014-12-23 10:30:06
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社区好几个是化妆师噢
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2015-01-26 10:55:39
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化妆师好啊,化妆美美的
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2014-12-23 10:31:53
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你中药吃的都是些什么药,有方子可以参考下吗
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2014-12-28 22:00:58
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刚吃中药吗?在哪看的?
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2014-12-23 22:41:50
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有中医药方吗?就是不知道去哪里找好点的中医,样貌恢复的真好
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2014-12-29 20:10:21
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祝贺你走出阴郁的日子, 最值得祝贺的是你居然能通过中医调理断了西药! 你一定要讲一讲你的中医是怎么治疗的? 西药是怎样停掉的?估计是一点一点的?你的经历将会是给我们最大的鼓舞!
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2014-12-24 02:03:26
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Sle 7个月了,头发三个月前开始脱,现在还在脱发,脸上痤疮长了不少,什么时候才能恢复成原来的样子呢?
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2014-12-29 20:27:59
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你好漂亮啊,果然是个美女病,你现在的工作还是化妆师吗?
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2014-12-23 10:36:45
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社区的美女是越来越多了
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2014-12-23 10:59:10
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我想问一下脸上的红斑有擦药吗,多久才消掉的。好想恢复到你那个样子,中药可有方子可寻
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2015-02-06 14:07:27
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美女也。。
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2014-12-25 10:52:35
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点点,你现在怎么样了?
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2017-06-02 22:29:58
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你的照片看起来一点都不像生病呢,那么漂亮,水灵水灵的~
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2014-12-23 11:22:48
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会化妆的女孩纸。。。
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2014-12-23 11:38:02
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你停了激素后是一直吃中药控制么,西药一点没吃么
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2014-12-23 12:26:00
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感觉你还染了头发吗?
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2014-12-26 18:55:21
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吃了中药停掉激素不太好吧
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2014-12-23 13:49:07
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80后的孩子不敢说话了。。。
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2014-12-23 13:50:43
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你的那位姐姐多大去世的,是因为狼肾严重了走的么
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2014-12-23 14:06:13
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你好~我也是孝感的~可以认识你吗?不过我是男生……
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2014-12-30 10:36:38
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你好~我也是孝感的~可以认识你吗?不过我是男生……
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2014-12-30 10:36:51
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你好。我也是孝感的,今年也查出了这个病,我可以认识你吗?不方便的是我是男生
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2014-12-30 10:40:49
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点点,我把你文章发微信订阅号了,楼上何小宇是我的粉丝,也是孝感的,想跟你认识。


http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3Nzc1NzEyOQ==&mid=202000085&idx=1&sn=3463bb07dda99951e76bf998fde467f3#rd


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2014-12-30 10:49:31
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