抗癌路上 冷暖自知【3】

去年确诊肺腺癌基因检测EGFR 19del突变,我于2016年1月27日,吃下第一粒神药易瑞沙。今年3月17日复查,出现了部分进展与缓慢耐药迹象,于3月22日开始,尝试单药阿法替尼,实施盲试靶向药物治疗。

服用阿法替尼(2992)头两天,没什么感觉。3月24日我到厦门旅游,午餐时一摊鼻血涌出,2992开始展现其凶残的淫威,当天不敢再用它,就吞服了一粒易瑞沙。

3月25日,在鼓浪屿吃午饭时,又出现鼻衄,但量更少些。这时有着腹泻王之称的2992,又祭起腹泻大旗,向我扑来,考虑到要实施单药治疗,这天我咬牙又吞下一粒2992。

3月26日,鼻衄只出现一点点但腹泻还存在,当天下午要参加"线下病友交流会",为了不让腹泻在会上捣蛋,我又只吃了一粒易瑞沙,应该说在交流会上,我正常的坚持了3个多钟头。

从厦门回家后,我吃了除夕开始穿插用药,剩余的最后一粒74mg2992,就每天坚持吃药商按小女的要求,装量66mg的2992。在靶向药家族中副作用更为利害的2992,确实给我带来了一些烦恼。

从3月22日开始尝试单药2992,两天后我在厦门就开始睡得少。回家后每天也只能睡五个多钟头,更可怕的是,3月30日那天只睡了3个钟头,醒来后就了无睡意,甲沟炎似乎也在蠢蠢欲动。

3月31日开始睡眠有所改善,我在想所有可逆的副作用,随着时间的推移应该会慢慢的减轻。2992纠集的各路喽啰,在我的机体抗御面前,渐渐地降低了效力。但4月2日开始,口喝又引起我的恐㤺,害得我不停地喝水,导致去锻炼时到处找卫生间。

应该说2992是在帮我治病,所展示的各种副作用,是它在向小癌发起攻势时,误伤了自家兄弟而已。相信再过几天,所有副作用都会降低其效力,让我能够耐受和坚持治疗。

本来有了耐药迹象,可以直接上9291,但小女坚持先用2992,基于什么样的考虑我先不深究,而我自己也不想一下子把药用到极致。女儿年轻接受知识更快,我给她以生命,总该不会报效以怨恨吧。

昨天一觅友在互助里,询问药物相互作用的问题,我百度了一下,同时也发现了一个跟自己用药相关的信息。我因肺癌引起的继发性肺结核,所使用的药物利福平,会降低易瑞沙83%的效力(该怎么理解,难道易瑞沙的功效只剩下17%?)以此看来,似乎我只是因为服用利福平,降低了易瑞沙疗效,而不是缓慢耐药?也许有这种可能但不要心存侥幸,一切待病情发展若能得到控制,看敢不敢回过头来,再吃一代药易瑞沙或特罗凯

这个发现让我纠正了一个想法,3月30日在"天佑老爸"的帖子里,我太大意了,没看清楚病人是无效而误认为是耐药,建议换二代药试试或直接上三代(实际上我在两三次追述中,一再坚持应服用更适合鳞癌的二代药2992,并且觅友的建议也只能由当事人决定取舍)。受到"调教"并且在我承认"把无效误看成耐药后",责难还一再升级,我想大家是否应该惜言以求自保?

通过这件事我认为在觅健里,互相帮助踊跃作答的氛围,还是应该保持的,不然就与觅健的主旨相悖。其实在帮助他人的同时,自已也会多学点知识并借以升华。

抗癌路上冷暖自知,除了这些不开心的事,更有一些值得回忆的美好。

上个月开"线下病友交流会"期间,我和老伴相携在厦门游玩了两三天,有许多值得珍藏的美好。老伴在我患病期间悉心照料,看到我出现鼻衄急切切的样子,是相濡以沫几十年的关爱与温情。

昨天"小棉袄"利用清明假期,带着"棉夹心"妞宝回来陪我。小女上次买给我的蛋白粉还没用完,又带回一提雅培安全素,让我感觉女儿很贴心。傍晚在小妞宝的提议下,一行四人组团去散步,半路上小家伙谎称走不动,我说外公有病抱不动你,她居然来了一句,外公那你可要抱抱我锻炼锻炼哦,把我逗得直乐。

2992以其副作用大不被推崇,也多以为它的作用时间不长,但它对某些靶点有独到之处。我相信小女的选择,同时把所用剂量和副作用在帖子里做个介绍,不知对于想使用2992的病友,是否有一些参考价值。

努力奋进吧,抗癌路上你选择了坚强,选择了积极主动,也许一条顺畅之路,正在前方不远处等你!

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女儿是爸爸的贴身小棉袄,暖暖的
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2017-04-03 14:45:25
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一路走来,无论多么艰辛,我们都是幸福的,因为我也有强大的内心❤
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2017-04-03 15:17:33
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加油,有女儿,就是好
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2017-04-03 14:34:21
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加油,好样的!
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2017-04-03 17:14:08
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加油啊
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2017-04-03 14:54:18
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有贴心小棉袄,好有福气,加油!
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2017-04-03 20:04:48
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我非常赞同你女儿的选择 家母现吃易 我也是想在耐药后先2992后9291这样毕竟又争取了段时间 加油 相信2992会给你带来好运的
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2017-04-03 14:59:37
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2992的付作用因人
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2017-04-03 14:59:43
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2992的付作用因人而异,我去年吃了1个月,甲沟炎很严重,如果不吃生,冷的东西没有腹泻,我吃了半个香瓜3个小时后腹泻了好几次吃药才好口腔溃疡也很严重但都可控,吃1个月希望有放
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2017-04-03 15:04:56
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请问保肝药吃哪种合适呢?谢谢!我妈妈肺腺癌,刚开始吃易瑞沙。
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2017-08-20 15:09:01
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加油
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2017-04-03 17:31:47
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小棉袄让你练郭林气功,练不?下次看到福州开班给你报个
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2017-04-03 21:18:16
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贴心的小棉袄,农夫大哥好福气。
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2017-04-03 19:14:14
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加油
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2017-04-04 06:43:34
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你是幸福的,我妈妈生了三个,有什么用,就我在着急,问题是我也不是太懂,悲哀
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2017-04-03 17:57:59
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农夫叔叔加油!小妞宝可爱啊!
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2017-04-03 22:46:19
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农夫大叔,翻看您的历史帖子看到了“肺结核”这三个字,真是感动到不行,终于找到和我父亲一样的情况了。我父亲是18/5/10肺腺确诊,同时发现肺结核抗酸杆菌阳性一次(后续一个多月监测持续阴性),基因检测egfr,alk,ros1阴性,我们在抗结核服用利福平异烟肼等一大把抗结核药的同时,盲试易瑞沙,第一周颈部淋巴缩小一半,体感很好,第二周开始淋巴变大,第三周变多变红。因抗结核,医生不给化疗,目前每日呕吐无法进食,药也吃不下,状态很差,我本想盲试9291,但看到你提到利福平会影响易瑞沙药效,不知道还要换回易瑞沙吗?
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2018-06-28 00:41:22
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我吃2992快三个月了4月10日去复查。这药副作用腹泻是比较厉害的,其它都可以预防。我是腹泻口腔溃疡交替着来了。反复发作。不过一次比一次轻点。
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2017-04-03 20:31:10
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加油农夫叔,气功随自己的感受吧,不要把它当成必需要完的任务,重要的是心态
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2017-04-03 22:59:52
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农叔,小棉袄的做法是对的,虽然2992副作用很大,但对于一代靶向药耐药问题,它的确有力挽狂澜的作用!
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2017-04-04 23:00:59
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农夫是最幸福的,有棉袄,有棉裤我也有,就是还没能替我把把关。
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2017-04-04 08:33:27
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农夫大哥我也是19突变,我吃的是特罗凯一个月回来复查癌胚抗原血值从197下降到40,
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2017-04-04 08:40:51
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那么好的家人陪伴您,不幸中的万幸,加油哦!!!
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2017-04-05 14:19:06
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目测农夫老哥应该增加素菜比例
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2017-04-04 15:10:07
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叔叔您好,我爸也是19突变,吃凯美纳。请问2992您吃的是什么版本?哪里能买到靠谱的。
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2017-04-03 21:43:31
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加油
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2017-04-04 15:11:09
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我在吃易瑞沙,头一周副作用很严重,现在比较耐受了。正常上下班。
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2017-04-05 14:25:52
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通篇读下来一个似乎不太引人注意的环节引起了我的思考,记得我也看到过服用靶向药期间的一些用药禁忌,利福平印象非常深刻,因为我用过同名的眼药水。我觉得农夫前辈对利福平降低了易瑞沙药效的怀疑是值得推敲和验证的,如果停掉利福平回到易时代岂不是快哉?这个真是值得考虑考虑
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2017-04-04 00:01:43
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农夫大哥,您确诊后立刻采取中西结合吗?xie主任说吃靶向药期间不能吃中药,怕会增加肠胃负担。是这样的吗?然后出院时开的保肝保心脏的药,也让停了,只吃克和降压药。这样是否是正确的决定?在我的意识里,认为克的副作用,需要保肝保心脏这些药来保护。您怎么看?
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2017-04-04 23:33:48
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你是我的同盟,我也在吃2992,十九突变,病情有相似之处,多沟通,协同作战,抗癌路上并肩前行!
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2017-04-03 16:28:31
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