刚确诊红斑狼疮,该怎么接受,该如何跟男朋友说。
本人24岁,女。
我刚开始是淋巴发炎,然后输液第三天开始发烧,发烧可以通过吃布洛芬和新黄片退烧,一直以为是上呼吸道感染和淋巴发炎引起的。脸上还长了红色小斑,开始没在意,觉得是过敏(本人过敏体质)。
发烧第十二天住入血液科,因为淋巴发炎,但是白细胞却低,又一直发烧,医生怀疑白血病,做了骨穿,结果骨髓没有任何问题,不是白血病。依旧一直发烧,光做各项化验抽血一次抽了15管,前后加起来也得有20来管,还有别的CT啊彩超啊各种检查。每天我妈妈都在医院陪我,照顾我,我们每天都收到一个疑似病的消息,过得担惊受怕,要确诊红斑狼疮前,我和妈妈都哭了,奶奶在家里听说了给我打电话也哽咽的,听姑姑说奶奶每天都在哭,她中风刚好,我很担心她,边流泪边笑着安慰奶奶我没事。
最后查免疫,医生看着我脸上的红斑,怀疑是SLE,因为红斑不典型。后来确诊了是系统性红斑狼疮初期,肾脏没问题,吃上激素的第二天终于没有发烧了。
确诊后,爸妈每天都在联系当地最好的医院,这个医院有专门的风湿免疫科,昨天转院了。今天又抽血8管做检查,还有生化,听医生说白细胞涨了点,其他结果还没有出来。
家里亲戚们很着急,也在帮我联系北京协和医院的风湿免疫科医生,想各种办法挂号,那边说要控制住了稳定了才能去,不然害怕在路上感染或者引发其他的。患难中才发现还是家人不离不弃的一直鼓励我,帮我想办法,给我力量与希望。
有一个谈了两年的男朋友,我们都刚研究生毕业,本来是找了工作就结婚的,现在生病了还没有给他说,不知道怎么开口。我看了很多这里病友们发的帖子,说可以在严格的控制下结婚生子。但还很担忧他爸妈知道了会让我们分手。也觉得自己可以理解他们的选择,他们家就他一个孩子。只是一个我自己都还没有完全接受这个病,不知道该怎么跟他说。唉。
我刚开始是淋巴发炎,然后输液第三天开始发烧,发烧可以通过吃布洛芬和新黄片退烧,一直以为是上呼吸道感染和淋巴发炎引起的。脸上还长了红色小斑,开始没在意,觉得是过敏(本人过敏体质)。
发烧第十二天住入血液科,因为淋巴发炎,但是白细胞却低,又一直发烧,医生怀疑白血病,做了骨穿,结果骨髓没有任何问题,不是白血病。依旧一直发烧,光做各项化验抽血一次抽了15管,前后加起来也得有20来管,还有别的CT啊彩超啊各种检查。每天我妈妈都在医院陪我,照顾我,我们每天都收到一个疑似病的消息,过得担惊受怕,要确诊红斑狼疮前,我和妈妈都哭了,奶奶在家里听说了给我打电话也哽咽的,听姑姑说奶奶每天都在哭,她中风刚好,我很担心她,边流泪边笑着安慰奶奶我没事。
最后查免疫,医生看着我脸上的红斑,怀疑是SLE,因为红斑不典型。后来确诊了是系统性红斑狼疮初期,肾脏没问题,吃上激素的第二天终于没有发烧了。
确诊后,爸妈每天都在联系当地最好的医院,这个医院有专门的风湿免疫科,昨天转院了。今天又抽血8管做检查,还有生化,听医生说白细胞涨了点,其他结果还没有出来。
家里亲戚们很着急,也在帮我联系北京协和医院的风湿免疫科医生,想各种办法挂号,那边说要控制住了稳定了才能去,不然害怕在路上感染或者引发其他的。患难中才发现还是家人不离不弃的一直鼓励我,帮我想办法,给我力量与希望。
有一个谈了两年的男朋友,我们都刚研究生毕业,本来是找了工作就结婚的,现在生病了还没有给他说,不知道怎么开口。我看了很多这里病友们发的帖子,说可以在严格的控制下结婚生子。但还很担忧他爸妈知道了会让我们分手。也觉得自己可以理解他们的选择,他们家就他一个孩子。只是一个我自己都还没有完全接受这个病,不知道该怎么跟他说。唉。
收藏
回复(72)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
可怜的孩子。生命里好的坏的我们只有接受,无奈啊。一定听医生的话,专业治疗,这病没有你想象那么可怕,但生活肯定会有很多禁忌,你要试着换种心态和生活方式了,颠覆了你的人生。对于你的男朋友,我的建议是坦诚相告,不是你的想留也留不住,尽我们的努力,剩下的就交给命运吧。祝你好运。
举报
2017-03-17 11:48:14 有用(3)
回复(1)
初期很好就能控制下来哦!我也是初期发现的,一年左右就控制的很好了,现在别人都不觉得我有病。要对自己,男朋友,还有你们的爱情有信心。
举报
2017-04-27 21:10:38 有用(1)
回复(0)
理性对待 坦诚相待
举报
2017-03-17 11:58:35 有用(1)
回复(5)
找机会跟他说吧,病已成事实,如果他接受不了,怎么挽留也会走,如果他真心要跟你过,那他会为你瞒着家里人,我老公就是这样瞒着家里人,然后我们结婚了;如果以后有什么事确实瞒不住家里人再说我是婚后患病的
举报
2017-03-17 17:28:47 有用(1)
回复(0)
好好的,控制好了就没事,就好好说吧,看他能不能接受,毕竟你还小
举报
2017-03-17 14:22:47 有用(1)
回复(1)
我跟你一样,也是研究生快毕业生病了!我只是手关节疼,第一年都没有吃激素
举报
2017-04-25 22:12:13 有用(1)
回复(0)
跟我一样,我也是去年十月份查出来,我是我妈妈遗传给我的,我也是发现的早,是初期没有伤害内脏,现在吃2颗激素,现在复查结果都很好,发现这个病关键还是要心态好,饮食方面注意,我现在还上班了,放宽心别把自己当病人
举报
2017-03-17 13:03:16 有用(1)
回复(1)
至少你身边的亲人都对你这么的好!男朋友顺其自然吧!说是一定要说的,你的病不重,也没有伤肾,以后生宝宝不是问题的,祝你好运!
举报
2017-03-17 12:19:11 有用(1)
回复(1)
努力控制,还是要说开的,不然以后他会怪你的
举报
2017-03-17 14:43:49 有用(1)
回复(2)
初期的话 ,控制好跟正常人一样,主要心态要好,男朋友的话当然也要讲。
举报
2017-03-17 15:32:38 有用(1)
回复(1)
但是,一定要说
举报
2017-03-17 11:51:03 有用(1)
回复(1)
该勇敢面对
举报
2017-03-17 11:52:01 有用(1)
回复(1)
怎么走了那么多弯路,我只是关节痛跟医生描述一下,就往SLE,这个方向查了
举报
2017-03-17 11:53:20 有用(1)
回复(1)
我是研一确诊,现在研二。生病后告诉了男友,他表示一定要共同面对,最后只坚持了三个月,在我最丑最需要关怀的时候选择离开,恨他,但更多的是无奈,我太高估自己,太高估爱情。
举报
2017-04-27 00:26:49 有用(1)
回复(0)
没事的😜该吃吃该喝喝该玩玩,我就是这样,不把这病太当一回事
举报
2017-03-17 11:56:21 有用(1)
回复(4)
实话实说,勇敢面对,不要怕。一定要听医生的话,心态要好好的!
举报
2017-03-17 12:55:45 有用(0)
回复(1)
该吃吃,该喝喝,该干嘛干嘛
举报
2017-03-17 12:04:36 有用(0)
回复(0)
考验感情的时刻到了~
举报
2017-03-17 12:10:11 有用(0)
回复(1)
还是说吧,能接受就接受,加油
举报
2017-03-17 13:03:32 有用(0)
回复(1)
加油
举报
2017-03-17 12:11:53 有用(0)
回复(1)
你看你多幸运,没累及肾。像我们这些累及肾的还不是该吃吃该喝喝该上班上班该恋爱恋爱该干嘛干嘛。
举报
2017-03-17 12:14:22 有用(0)
回复(1)
没事的,你发现的早,治疗即使就没事的
举报
2017-03-17 12:14:44 有用(0)
回复(2)
遵医嘱,保护好自己的身体才有长久的幸福,加油
举报
2017-03-17 19:11:40 有用(0)
回复(0)
初期预后很好的,别担心!
举报
2017-03-17 17:56:31 有用(0)
回复(0)
说吧,要不然结婚后再说麻烦更多
举报
2017-03-17 12:23:07 有用(0)
回复(1)
研究生,应该懂,直接说
举报
2017-03-17 19:23:16 有用(0)
回复(0)
当然要说,正好考验一下他对你的感情
举报
2017-03-17 23:16:11 有用(0)
回复(0)
勇敢面对
举报
2017-03-17 13:40:33 有用(0)
回复(1)
发现的及时,没事的,不要太紧张
举报
2017-03-17 12:40:11 有用(0)
回复(1)
找個機會,慢慢說。你不舒服,他沒陪你去醫院嗎?
举报
2017-03-17 17:01:15 有用(0)
回复(2)
相关推荐
热点推荐
暂无数据






