孤独的一个人,一个SLE患者

1999年5月3日,对于我而言这个个撕心裂肺的日子,我甚至永远情愿没有这一天,因为在那一天原本洋溢着青春激情的生活,就从此永远陷入恶梦中。
  我在广州第一军医大学南方医院确诊患上不治之症-系统性红斑狼疮,而那时我年仅十五岁。 系统性红斑狼疮:英文简称sle是一种胶原组织即人体免疫系统的疾病。多发于青春期和生育期的红颜少女,且一旦犯病人体整个免疫系统便失去了防御的能力,病魔迅速地侵犯着身体各个器官,很快使心脏、肺部、肝肾以及关节血管受累而导致死亡。可以说得了这病无疑于判了死刑,迄今为止除了使用免疫抑制剂即激素治疗,尚无良策… 岁月从指缝里悄然的流过,回眸历史的天空,才蓦然发现原来于病魔惨惨地苦战了十五个年头。于病魔共枕的日子,它夺走我所有的快乐,曾经的憧憬、曾经的向往都被它无情的瓦解了、粉碎了… 那曾是一段令人今生无法面对,而来世也不愿回首的经历… 被电击的感觉痛彻心扉,余波延续十几年。不敢轻易去触碰,也许没有勇气去触碰,害怕在心灵的领地里再一次引起掸击于心酸的共鸣,每每想起心底里不由的泛起了一片心酸的涟漪,甚至必须得拼命隐忍这份不首心于心痛,极力地控制泪水不让滑下眼眶。 毕竟海潮的翻飞,必会卷起千层的雪浪,害怕泪一下恐怕我再没有勇气去面对… 十五年来的风风雨雨,十五年来的治病之路每一步都背着沉重的苦涩,如今我已经被这个病摧残的不像人形了…滚滚的红尘,一年又一年,我曾经试图走出那片沉重的黑暗,走出那苦难的门槛,多少的挣扎,多少的苦斗!可走来走去我依然未能走出老地方

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我刚得的   想问下为啥会不成人形啊?
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2014-09-19 21:00:27
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这些年来走过不容易,不要轻易放弃。
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2014-09-20 10:21:21
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你并不孤独,这里有很多人和你一样,这在积极对抗SEL.
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2014-09-20 10:40:39
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群里的人与你存在,多来分享。
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2014-09-20 11:00:40
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怎么能说孤单在路上呢,一定要来这里多交流。
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2014-09-20 11:40:02
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15年了,那你应该养得挺好吧,我也才4年多
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2014-09-19 14:34:17
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越执着  越挣扎 越痛苦  我就是这个样子
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2014-09-22 12:00:11
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加油,我也15年了!
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2014-09-19 18:31:05
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1999年啊!好久了……
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2014-09-19 20:10:55
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