高明12岁少女患红斑狼疮

12岁的她本该在课室和小伙伴们愉快学习,欢快玩耍,但高明荷城街道幕江村的12岁少女何嘉怡却躺在病床上与病魔战斗。她患有急性的危及生命的重症系统性红斑狼疮。大额的治疗费,让这个原本不富裕普通家庭一筹莫展。

现场:
昨日下午两点半,记者来到佛山市第一人民医院风湿免疫科,盖着多层被子的何嘉怡显得很虚弱,正躺在病床上进行血透治疗。“好想上学,好想念弟弟。”戴着氧气罩的何嘉怡小声地向她母亲禤凤梅抱怨,希望尽快出院。她大概不知道,就在两个小时前,她才刚被紧急抢救过来。
禤凤梅走出了病房,手里一直掐着纸巾的她,一说起女儿的情况,声音便哽咽起来。就在嘉怡病房外面,坐着何嘉怡的父亲何璋培,他是高明区公安分局巡警大队的一名辅警。平时英勇对抗犯罪分子的一名硬汉,面对他从未听过的疾病,面对正在被病魔折磨的女儿,他从来未有过的心痛。尽管眼里一直隐含泪光,但作为家中支柱的他,眼泪始终没有流出来。
病情
据何璋培介绍,去年8月份,年仅12岁的少女何嘉怡被确诊患有系统性红斑狼疮疾病。3月9日,因呼吸道感染导致嘉怡病情迅速恶化,嘉怡被紧急送到佛山市第一人民医院治疗。
“嘉怡病情反复不稳定,其肾脏、神经系统、血液系统、心脏和肺部等重要脏器都受到较大程度的损害,”佛山市第一人民医院风湿免疫科主治医生余旸弢表示,嘉怡的情况在医学上称为狼疮危象,即急性的危及生命的重症系统性红斑狼疮。如今需要血液透析来稳定病情,如果效果不好,嘉怡需要送进ICU进行治疗。  
余旸弢表示,由于嘉怡年龄较小,抵抗力较差,用药方面又需要十分谨慎,多方面原因导致治疗难度较大。“现今是处于系统性红斑狼疮的活动期,如果熬过到达缓解期的话治疗难度能够降低。”余旸弢表示。
治疗费用
得知何嘉怡的情况,社会各界均向嘉怡一家伸出援助之手。高明区公安分局为其筹得善款26090元,高明足协慈善是为其筹得35758元,社会多位热心人士捐助善款30380元。
虽然得到多位热心人士捐助,但如今医疗费用缺口仍然很大。3月9日至今,短短十多天,为治疗女儿的疾病已花费近7万元。每日4000多元的治疗费和长期的后续治疗,让月收入仅有2000多元的何璋培一家变得一筹莫展。
尽管经济上给这个家庭沉重打击,但何璋培一家依然为坚强。母亲禤凤梅不时会给嘉怡讲她喜欢听的笑话,何璋培在女儿面前一直保持笑容,为的就是给予女儿生存的希望,勇敢战胜病魔。“无论什么情况,我都用尽全力给女儿治疗。”何璋培如今只有一个愿望,就是女儿能康复,过着正常人的生活。
部门指引
记者从高明区慈善会了解到,该机构可对贫困家庭进行帮扶。其可提供的医疗大病救助单次申请最高可获5000元,年内最高限额3万元。“他们可以向户口所在地的居委会申请,我们将核实事实后给予相应程度的帮扶。”慈善会相关负责人说。
除了慈善会,区红十字会也有大病救助政策。单次住院金额超过1万元的贫困家庭患者可以申请。单次救助金额最高5000元,年度累计最高2万元。
记者了解到,慈善会和红十字会的帮扶属于不同体系,没有相关条例规定不可以同时申请。但是在申请时需要如实说明曾受过何种救助,以便相关机构判定帮扶金额。

参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
不是说病情稳定了后,可以吃药维持吗?还是没好吗?
举报
2015-03-27 15:15:59
有用(0)
回复(0)
那现在是怎么个情况呀?
举报
2015-03-27 15:22:19
有用(0)
回复(0)
现在医疗体制还不算怎么太完善,很多没钱的家庭生不起病
举报
2015-03-27 15:50:18
有用(0)
回复(0)
这种病的费用花的比较多啊,一般家庭太累
举报
2015-03-27 16:01:01
有用(0)
回复(0)
加油
举报
2015-03-26 15:18:51
有用(0)
回复(0)
社会的援助也帮不了太久的,哎
举报
2015-03-27 16:12:13
有用(0)
回复(0)
希望她能挺过来!她一天4千算少的了,我曾在市一的icu住了一个星期加上前入院几天条住院单已超十万了,还没有加上买进囗的丙球四万,想起都心酸,希望她能挺过来,加油
举报
2015-03-26 22:51:43
有用(0)
回复(0)
几年过去了,现在的我将借来看病的钱还了,开始自已用中药调理身体,一边中一边西,没有停药,和正常人一样上班下班,做着常人不愿做的辛苦工作,但每天都很快乐,就差拍拖结婚了,我觉得自己要努力挣钱调理好自己,这个社会好现实的,没有钱寸步难行,大家努力
举报
2015-03-26 22:59:36
有用(0)
回复(0)
我就是听了医生讲,听话吃药,因为怕复发没有钱看,一直到上一年我将看病借来的钱还完了,觉得自己身体不错,试一下停药,结果一个月后就复发了,要去市一留医观察,当时也是新闻所说的余医生接手的,她问我这三年来过得怎么样?我说挺好,天天听话吃药,工资不高,但很开心!她也笑了笑!叫我以后不要停药了,生命得来不易,还说起往事:“三年前你去icu我们以为你不会出来了,当时你真的很弱,临床上很少人会出到来的,“我笑笑说:“我不会的,因为我这个人认定的事一定会坚持到底!我小时候一年级已经自己拿钱去交学费了!“可能我够毅力,也可能当时自己年轻!
举报
2015-03-27 21:36:21
有用(0)
回复(0)
想起以前我的痛苦,其实我痛苦时只有家人医生知道,因为我一片空白,医生说用很长的针,有一寸那么长打入我看到都不敢看,你知道吗?我真的不知道,奶奶说,你姑姐来看你,你死死拉住她的腿,说很痛苦,知不知道?我真的没有印像!觉得自己睡了很久想起床就努力挣扎,挣扎了很久才醒
举报
2015-03-27 21:45:00
有用(0)
回复(0)
是的,楼上说的很多,这个社会没钱寸步难行
举报
2015-03-27 14:42:49
有用(0)
回复(0)
暂无数据