先别慌!狼疮患者的这些症状很常见,真不一定是干燥综合征……

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提问


听说SLE患者很容易并发干燥综合征,最近经常感觉口干舌燥,这个症状是不是干燥综合征呢?


觅健互助君
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口干的原因很多,天气干燥、饮水不足,甚至狼疮治疗中所用某些药物的副作用也可能引起口干。


所以,先别急着对号入座。判断是不是干燥综合征,关键要看有没有更多典型症状,并及时去让医生做个评估



那么到底什么是“干燥综合征”呢?


什么是干燥综合征?




干燥综合征是一种影响全身外分泌腺体(主要是唾液腺、泪腺)的自身免疫性疾病。简单来说,就是免疫系统错误地攻击了自身的腺体,导致腺体组织受损,分泌功能逐渐减退,进而引发一系列“干燥”症状。


除了口干眼干,它也可能影响到全身多个地方。大家可以对照下表检查一下,但记住:即便有2-3个症状符合,也先别自己下定论,最终需要医生检查后判断



怀疑是干燥综合征,

需要查什么?





系统性红斑狼疮和干燥综合征都属于自身免疫性疾病,它们的发病机制有一定的相似性。约有8.3%~19%的蝶友会合并干燥综合征[5-7]


如果出现了上面提到的口干、眼干、雷诺现象、关节炎等症状,建议及时去风湿免疫科,并可能需要在口腔科(做唾液腺检查)、眼科(做泪液分泌测试)进行专项评估。


图片来源:摄图网


抽血检查中,如果发现抗SSA抗体和抗SSB抗体阳性,对诊断合并干燥综合征有重要提示意义。医生会结合所有结果来综合判断。


干燥综合征,如何治疗?





治疗核心是“对症下药”,缓解干燥症状,控制内脏损害,提高生活质量。根据《原发性干燥综合征多学科诊疗专家共识(2024版)》[1],主要治疗方法可概括如下:


值得一提的是,往常治疗干燥综合征以对症缓解为主,如今国产创新药泰它西普打破了干燥综合征“无药可用”困境


泰它西普可同时阻断BLyS和APRIL通路,多阶段抑制B细胞增殖和分化,减少自身抗体分泌,并在干燥综合征Ⅲ期研究中取得阳性结果,显示药物可有效且安全地改善患者症状。


目前该药用于治疗干燥综合征的上市申请已获国家药监局正式受理,成为干燥综合征领域全球首个申请上市的生物药。相信在未来可以为有干燥综合征的蝶友们提供新的治疗选择。



干燥综合征的常见问答






干燥症状出现,是否意味着我的系统性红斑狼疮(SLE)更严重了?


先说答案:不一定,需要分情况看。


以下是几种可能的情况:


① 疾病本身进展或活动:


SLE是一种多系统受累的自身免疫性疾病,当病情活动时,可能影响外分泌腺功能,导致皮肤、口腔、眼睛等部位出现干燥症状。


② 合并干燥综合征


合并干燥综合征时,干燥症状可能较为突出,但不一定意味着SLE本身病情恶化,而是两种疾病同时存在。


③ 药物副作用或环境因素 


某些治疗SLE的药物(如糖皮质激素、抗疟药等)可能引起皮肤干燥、口干等副作用。此外,环境因素(如低湿度、长期使用空调或暖气)也可能导致皮肤和黏膜干燥,与SLE病情活动无关。



干燥综合征的症状有没有可能缓解?

先说答案:当然有可能。一般情况下及时发现的轻度症状患者,通过积极治疗和良好的生活管理,症状可以得到有效控制。


除了遵医嘱用药,生活上的预防也很关键


① 口腔护理:饭后漱口,勤刷牙,用牙线清洁食物残渣,定期进行口腔检查。口干可含漱清水、嚼无糖口香糖刺激唾液分泌。


② 眼部护理:减少长时间看屏幕,有意识多眨眼。注意用眼卫生,改掉用手揉眼睛的习惯。眼睛干涩时,可以使用人工泪液。


③ 皮肤护理:洗澡水温别太高,少用或不用刺激性强的碱性肥皂,洗后及时涂抹保湿霜。


④ 生活环境:多喝水,少吃辛辣油炸食物。室内可用加湿器,将室内湿度控制在50%~60%之间,保持空气湿润,定期通风。


图片来源:摄图网


⑤ 生活习惯:戒烟限酒,保证充足休息,有助于稳定免疫状态。



写在最后


对于狼疮患者,了解系统性红斑狼疮与干燥综合征的关联至关重要。尤其现在冬天,空气本来就干,加上室内开暖风更容易加重干燥,蝶友们不妨备个室内加湿器,出门前涂点润肤霜、护手霜,多喝水,这些小习惯都能帮大家更好地应对干燥。


对于干燥综合征,预防始终是关键。同时,蝶友们也要注意定期检查并在出现症状时及时就医。


最后,如果想要了解更多干燥综合征的相关资讯,不如在12月10号(周二)19:00来到觅健直播间,由北京大学人民医院的贾园教授和山西白求恩医院的许珂教授,为大家带来精彩科普,还有免费答疑机会,千万不要错过了!


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温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。

责任编辑:觅健圈圈

文章作者:觅健萝萝

图片来源:摄图网+稿定设计

参考文献:

[1]程昉,赵福涛,沈雪敏,等.原发性干燥综合征多学科诊疗专家共识(2024版).内科理论与实践,2024.19(6)

[2]张文, 陈竹, 厉小梅, 等. 原发性干燥综合征诊疗规范 [J]. 中华内科杂志,2023,62(09):1059-1067.

[3] 程昉, 赵福涛, 沈雪敏, 等. 原发性干燥综合征多学科诊疗专家共识 (2024 版)[J]. 内科理论与实践:1-6[2025-04-25].DOI:10.16138/j.1673-6087.2024.06.00.

[4]MARIETTE X, CRISWELL L A. Primary Sjögren’s syndrome. N Engl J Med,2018, 378 (10): 931-939.

[5] Andonopoulos AP, Skopouli FN, Dimou GS, et al. Sj$gren′s syndrome in systemic lupus erythematosus. J Rheumatol, 1990, 17: 201- 204.

[6] Gilboe IM, Kvien TK, Uhlig T, et al. Sicca symptoms and secondary Sj$gren′s syndrome in systemic lupus erythematosus: comparison with rheumatoid arthritis and correlation with disease variables. Ann Rheum Dis, 2001, 60: 1103- 1109.

[7] Nossent JC, Swaak AJ. Systemic lupus erythematosus Ⅶ: frequency and impact of secondary Sj$gren′s syndrome. Lupus, 1998, 7: 231- 234.



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参考文献:

[1]程昉,赵福涛,沈雪敏,等.原发性干燥综合征多学科诊疗专家共识(2024版).内科理论与实践,2024.19(6)

[2]张文, 陈竹, 厉小梅, 等. 原发性干燥综合征诊疗规范 [J]. 中华内科杂志,2023,62(09):1059-1067.

[3] 程昉, 赵福涛, 沈雪敏, 等. 原发性干燥综合征多学科诊疗专家共识 (2024 版)[J]. 内科理论与实践:1-6[2025-04-25].DOI:10.16138/j.1673-6087.2024.06.00.

[4]MARIETTE X, CRISWELL L A. Primary Sjögren’s syndrome. N Engl J Med,2018, 378 (10): 931-939.

[5] Andonopoulos AP, Skopouli FN, Dimou GS, et al. Sj$gren′s syndrome in systemic lupus erythematosus. J Rheumatol, 1990, 17: 201- 204.

[6] Gilboe IM, Kvien TK, Uhlig T, et al. Sicca symptoms and secondary Sj$gren′s syndrome in systemic lupus erythematosus: comparison with rheumatoid arthritis and correlation with disease variables. Ann Rheum Dis, 2001, 60: 1103- 1109.

[7] Nossent JC, Swaak AJ. Systemic lupus erythematosus Ⅶ: frequency and impact of secondary Sj$gren′s syndrome. Lupus, 1998, 7: 231- 234.


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