狼疮患者不用愁!她终于可以用上SLE好药了……

蝶友
听说前段时间,最新的医保名单出来了?
觅健互助君
是的!今年医保目录在风湿免疫领域有一些更新(比如部分生物制剂的使用范围有所扩大)。
不过,和往年的医保目录相比,系统性红斑狼疮(SLE)治疗药物的医保报销情况并没有调整太多,具体医保情况可以看去年互助君为大家整理的这篇:《新医保目录调整后,1月1日起,狼疮患者的这些药可以走医保报销!》。
作为一种需要长期管理的慢性自身免疫病,SLE的诊疗费用可能是压在蝶友身上的沉重负担。面对药物、检查带来的经济压力,除了依赖医保报销,其实蝶友们还有多条路可以走。今天,互助君就来为大家介绍一下!
01
义诊活动
一些大型三甲医院会不定期组织针对SLE患者的义诊活动。
■ 蝶友能得到什么
1、免费专家咨询与评估:在义诊活动中,蝶友可以和风湿免疫科专家面对面,专家通常会评估蝶友的病情,明确诊断,给出相关治疗方向的建议。
2、节省部分检查费用:义诊活动通常还包括免费检查项目(如抗核抗体检测、补体检查),帮助监测病情活动。
3、患教支持:有的义诊活动会进行科普讲座,并发放科普资料,患教手册等,这些对于初诊时消除迷茫心理、早期发现病情恶化迹象、获得规范化治疗建议并减少不必要的用药都很有帮助。
■ 如何参加
蝶友们可以关注一下自己所在地区的几家大型医院的官方网站、公众号,或省/市医学会、医师协会风湿病学分会的通知,尤其是在世界狼疮日(5月10日)等特殊节日。
除此之外,像觅健这样的患者互助平台也经常联合各大医院,不定期组织线上、线下的狼疮专病义诊与科普活动,蝶友们可以多关注哦。
温馨提示:参加义诊前,记得整理好既往所有病历、检查报告,并清晰地向医生陈述病史,以获取专业的诊疗建议。

图源:摄图网
02
慈善赠药
针对部分价格较高的创新药物或专利药物,有的制药企业会与慈善组织联合开展相关援助项目,为符合条件的低收入患者免费或大幅折扣提供药物,即慈善赠药。
■ 蝶友能得到什么
药费降低,确保治疗连续性:获得援助后,患者可以稳定、不间断地使用SLE药物,避免因经济原因减量或停药,这对于维持病情稳定至关重要。
■ 如何参加
慈善赠药项目的相关信息通常会由所在地区的基金会和红十字协会进行发布。申请参与的患者往往需要经过一系列医学评估(看看是否符合用药指征),并通过经济状况审核,根据不同情况,慈善赠药项目会采用“买赠结合”或“全额捐赠”等方式,为患者提供部分或全部疗程的免费药品。

图源:摄图网
温馨提示:下次,如果蝶友的主治医生建议使用某种药物时,如果价格很贵,不妨主动询问其是否有慈善援助项目。如果有的话,就需要严格按照项目要求,准备、提交申请材料(比如身份证、医保卡、诊断证明、收入证明等)。
03
临床试验
新药的上市虽然给患者带来了希望,但是价格问题往往令患者望而却步。SLE新药的落地并非一蹴而就,而是需要靠临床试验的不断推进,一步步验证其在患者中的疗效和安全性,进而成为广泛可及的治疗方案。

图源:留言截图
进而,临床试提供了免费治疗的机会:一般来说,试验药物以及研究相关的检查费用均无需自费!
很多人对临床试验心存顾虑,担心成为“小白鼠”。实际上,在我国开展的新药临床试验,均必须经过严格的国家药品监督管理局审批和伦理委员会审查,保证全程合法合规。
而且,临床试验还会为SLE患者提供其他方面的支持。以新药Cizutamig的临床试验为例,除了免费用药与检查,它给蝶友的“贴心支持”还包括:
1、额外补助减轻负担:提供交通补助和采血补助(具体金额、发放方式可咨询所在研究中心)。
2、专业团队的随访:整个研究过程中,风湿免疫科专业医生会全程监护,随时根据病情变化提供医疗建议和处理,获得全面专业的治疗指导。
目前,Cizutamig已经在包括SLE、类风湿关节炎及重症肌无力等自身免疫性疾病中进行了探索。初步验证了其可实现持续缓解,有可接受的安全性及耐受性。现在Cizutamig的临床试验还正在进行!它在北京、广州、上海、郑州、成都、长沙等地区的试验中心已经启动,后续将扩展至更多地区。
如果想了解报名条件、开展流程等问题,可以看这篇:《破晓之光:TCE疗法Cizutamig照亮SLE治疗新途》,也欢迎蝶友们扫码咨询专业健管师,进行一对一解答,或许你也能成为临床试验的受益者,重获生活的希望。

最后,做一个小小的调查:
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sle
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