以药为引，与光同行 --致敬ALK+2025同行者

2025年已悄然走过，站在 38 岁的节点上，寒风里带着些许秋意的温柔，可我总记得，两年前那个盛夏的午后，36 岁的我，握着两张薄薄的诊断书，上面 “ALK 阳性非小细胞肺癌” 几个字，像烧红的烙铁，烫得我浑身发麻。身后是两个尚在懵懂中的孩子，他们的笑声还回荡在客厅，而我却仿佛被推入了无边的黑暗 —— 作为母亲，我还没陪他们长大，怎么能先倒下？​

那些日子，焦虑与迷茫是如影随形的伴侣。我在深夜里翻遍无数医学文献，在病友群里搜寻每一个相似的案例，靶向药的名字从陌生到熟悉，却总伴随着 “耐药”“副作用”“高昂费用” 这些冰冷的词汇。我怕化疗的痛苦让我无力拥抱孩子，怕耐药的到来打破仅有的希望，更怕有一天，我会缺席他们的童年、青春，甚至未来的每一个重要时刻。直医学领域的诸多重磅消息，如一束束光，穿透层层阴霾，照亮了我和万千ALK患者的前行之路。今天，我想以一名亲历者的身份，细细盘点这一年里那些足以改写命运的突破，也聊聊藏在时光里的血泪与回甘。​

 

一、阿来替尼：最长生存时间的 “稳稳的幸福”​

ALEX研究--在2025年ESMO大会上公布了三期ALEX试验（2014年8月启动）的最终结果，该试验是一项国际多中心的随机 Ⅲ 期临床研究，具体招募患者的时间范围为 2014 年 8 月至 2016 年 1 月，共纳入 303 例未经系统治疗的晚期 ALK 阳性非小细胞肺癌患者，用于对比阿来替尼和克唑替尼的一线治疗疗效。在2025年ESMO 大会上，研究团队公布了该试验的最终总生存期分析及长期安全性数据，数据截止日期为 2025 年 4 月 28 日。研究表明一线阿来替尼带来了有史以来最长生存数据的消息，这就像一颗定心丸，让无数病友热泪盈眶。这款我们早已熟悉的 “老药”，用十年磨一剑的坚守，交出了一份震撼人心的答卷——经长期随访，患者的总生存期（mOS）达到 81.1个月，mPFS是大家早已熟悉的34.8个月。​

看到数据的那一刻，我正坐在医院的长椅上等待复查。病友群在疯狂转发相关信息，有个老“阿来”病友激动地差点落泪：“战友们，你们看，我们能陪孩子走更远的路了。” 是啊，81个月，近六年半的时光，足以让年幼的孩子长成亭亭玉立的少女，让懵懂的男孩褪去稚气。我想起确诊初期，医生说 “ALK 阳性是钻石突变，有靶向药可用” 时，我还半信半疑；而如今，阿来替尼用实实在在的数据告诉我们，“长期生存” 从来不是一句空话。它就像一位可靠的老友，用温和而坚定的力量，为我们挡住病魔的侵袭，让我们能在治疗中保持体面与尊严，能陪着孩子读书、游戏、旅行，感受生活里每一份 “稳稳的幸福”。​

这份来自十年前的实验成果，是303个病友用生命换来的人间光与暖。如果你是年纪轻轻的中国人，确诊无脑转，且从不抽烟，那么就可以朝着100个月的目标坚定前行。

 

 

ALESIA研究--此刻正在看文章的你或者你们，肯定和我一样是中国人，那么针对亚洲人的ALESIA实验，给我们提供了更精准的数据。下面我们来补充下在2024年ESMO ASia上公布的数据，它是一项聚焦亚洲人群的III期临床试验，专门对比阿来替尼与克唑替尼一线治疗 ALK 阳性晚期非小细胞肺癌（NSCLC）的疗效与安全性。在全球性III期 ALEX 研究等证实阿来替尼疗效后，为验证该药物在亚洲患者中的有效性与安全性，ALESIA 研究应运而生。它是随机、开放标签的 III 期试验，在中、韩、泰三国的 21 个研究中心开展，2016 年 8 月启动，2017 年 5 月提前完成入组，共纳入 187 例患者，按 2:1 随机分配至阿来替尼组（125 例）和克唑替尼组（62 例）。核心疗效指标优异：2022 年 ESMO Asia 公布的 5 年随访数据更显示，阿来替尼组中位 PFS 达 41.6 个月， 5 年 OS 率 66.4% ，2024 年该会议上其 7 年 OS 率 56.0% 。

 

 

 

病友玲子和我同岁，确诊时脑转移灶像几颗顽固的沙砾，扎在神经中枢。她一度抱着 “能陪孩子读完小学就够了” 的念头，可阿来替尼让她创造了奇迹。如今女儿已经上了初中，每次复查后，母女俩都会去街角的甜品店吃一份芒果班戟，玲子总说：“42.3 个月的中位 PFS，63.6% 的 5 年 OS 率，这些数字不是冰冷的统计，是我能看着女儿扎起马尾、穿上校服的底气。” 还有从不抽烟的病友小网，确诊无脑转后一直用阿来替尼，他总开玩笑说：“我是砖石突变，我得好好活着，等着结婚生子呢。”一句结婚生子，常人看似触手可得，于我们而言，遥不可及。

二、洛拉替尼：超长PFS的“未来可期”​

说到此刻，可能很多新病友会出来举证，那都是2016年前的数据，快10年了，科技在不断进步，如果说阿来替尼的长生存是“当下的安心”，那洛拉替尼公布的模拟 PFS（无进展生存期）数据，就是“未来的底气”。

对CROWN研究公布的一线洛拉数据显示，CROWN 研究针对一线洛拉替尼（第三代 ALK 抑制剂）的 5 年随访数据十分亮眼，涵盖全球、亚洲及中国亚组，且在有无脑转移人群中均展现出卓越疗效，CROWN数据如下。在该数据中，数据中最让人惊讶的是，PFS 在 3 年以后，仅以每年 2-3% 的速率下降，按此计算，中位 PFS 时间约为 7.8 年。36 个月以后接近平滑的曲线，着实令人羡慕。对比 ALESIA 研究中一线阿来替尼 OS 每年 5-6% 的下降速率，洛拉替尼更胜一筹，与一线阿来无脑转的生存数据对比也略占优势，可见其入脑效果非常优秀。当然，以上对比是基于第四代药物未上市的前提，未来的数据定会更加出色。

CROWN研究患者PFS数据公布

CROWN研究V1/V2/V3分型PFS数据

作为三代 ALK 抑制剂，洛拉替尼一直是耐药患者的 “希望之选”，而这次公布的模拟数据显示，其一线治疗的中位 PFS 预计可达 93.6个月（7.8年），累计的PFS(约等于生存时间（OS)达12.3年，，后线治疗也能达到21个月，数据振奋人心。“3+X”的模式展现出了前所未有的生存获益。“模拟”二字，却藏着最真实的期盼。我曾见过病友因二代药耐药而陷入绝望和恐惧。洛拉替尼的这份数据，就像在迷雾中点亮了一座灯塔，告诉我们：即使前路有耐药的荆棘，也总有新的出路。它意味着，我们不必再为下一步该怎么办而惶惶不可终日，不必再在耐药来临时手足无措。这份数据，是医学的精准预测，更是给我们的承诺——未来很长，治疗的路也还很长，只要不放弃，就总有希望在前方。

 

除此之外，我们还可以深度缓解这个概念，意味着如果缩瘤效果越好，PFS意味着越长。如果缩瘤率达到75% 以上，那么3年的PFS率77.5，五年PFS率74.8% ，意味着有近75% 的人一线洛拉超过了五年。

 

三、NVL-655：alk+的“破局之光”​

2025年最让整个 ALK 群体沸腾的，莫过于第四代 ALK 抑制剂NVL-655公布的二三期试验结果。这款被我们盼了又盼的新药，用实打实的数据，打破了耐药的 “魔咒”。​

二期试验中，针对前代药物（包括洛拉替尼）耐药的患者，NVL-655的客观缓解率（ORR）达到31% ，其中部分患者实现了完全缓解；三期试验与阿来替尼头对头对比，在无进展生存期、脑转移控制率上均展现出显著优势，尤其对多种耐药突变的精准抑制，让 “多线耐药” 不再是绝境。

 

病友心心是从克挫开始治疗的患者，确诊的那年她才28岁，2024年她洛拉替尼耐药了，那段时间她瘦得只剩皮包骨，化疗的副作用让他连喝水都觉得苦涩。当 NVL-655 的临床试验开始招募时，他毫不犹豫地购买了仿制药。如今18个月过去了，复查时病灶缩小了大半，她又能去菜市场讨价还价，周末还能带着孩子去公园放风筝。她在群里说：“第四代药物是我重新跳广场舞的力气，是晚饭后能散步半小时的惬意。每当问起她是什么支撑她走过了9年，她总会说：“耐药不是终点，只要不放弃，总有新药在等我们。”

我在病友群里见证了无数人的狂欢。有人说 “终于不用再怕耐药了”，有人说 “又能多陪孩子几年了”，还有人晒出了自己的治疗方案，期待着能尽快用上这款新药。于我而言，NVL-655 的出现，就像在黑暗中劈开了一道裂缝，让更多的光涌了进来。它让我明白，医学的进步从不会停止，只要活着，就有无限可能。那些曾经以为的“终点”，不过是新的“起点”。​

四、国产ALK药物：崛起中的“民生温度”​

2025年，国产ALK药物的集体崛起，更让我们感受到了 “民生温度”。地罗阿克、伊鲁阿克、复瑞替尼……这些带着 “中国智造” 印记的药物，不仅在疗效上媲美进口药，更在价格上卸下了我们的重担。​

地罗阿克 III期数据显示，中位 PFS 达 31.3 个月，不良反应温和，身边已有病友开始使用，反馈 “副作用小，生活质量高”；伊鲁阿克的 3 年总生存率达 81.3% ，长期疗效稳定；复瑞替尼获批上市后，迅速进入医保，月均费用大幅降低。这些国产药就像邻家的亲人，温和而有力，它们打破了进口药的垄断，让 “靶向治疗” 不再是 “高价特权”，让更多普通家庭能负担得起，能安心治疗。​

五、那些咬牙坚持的日子​

回望这两年，那些藏在时光里的血泪，依然清晰如昨。确诊后的第一个化疗周期，剧烈的呕吐让我吃不下任何东西，头发也大把大把地脱落。有一次，女儿怯生生地摸着我的光头问：“妈妈，你是不是生病了？” 我强忍着泪水，笑着说：“妈妈只是生病了呀。” 可转过身，眼泪就再也忍不住了 —— 我怕吓到孩子，更怕自己撑不下去。

而患晚期肺癌的死亡诏书像一把钝刀，一点点割着我的心。我开始失眠、焦虑，甚至产生了放弃的念头。是丈夫的陪伴、孩子的笑脸，还有病友群里那些互相鼓励的声音，让我一次次咬牙坚持。我们分享治疗经验，互相打气加油，有人分享 “副作用应对小技巧”，有人传递 “最新临床试验信息”，有人在深夜里倾听彼此的痛苦与迷茫。那些日子，我们像一群在黑暗中抱团取暖的人，用微弱的力量，互相支撑着前行。​

我也记得那些跑医院的日子，凌晨五点的挂号队伍，一次次的抽血、CT、复查，手臂上密密麻麻的针孔，还有那些因副作用而辗转反侧的夜晚。可每当看到孩子们递过来的画，上面歪歪扭扭地写着 “妈妈加油”，每当听到医生说 “治疗效果不错，继续坚持”，我就觉得，所有的痛苦与付出，都是值得的。​

六、这一年光与暖交织的希望之年​

站在2025年的年尾回望，那些曾经的血泪与煎熬，都在这一年的光与暖中，渐渐有了回甘。阿来替尼的长生存数据，让我们看到了 “长久陪伴” 的可能；洛拉替尼的模拟 PFS，让我们对未来不再迷茫；NVL-655 的破局，让耐药不再是不可逾越的鸿沟；国产药物的崛起与医保的加持，让希望不再 “价高者得”。​

如果你是纯纯的alk突变，那么五年的生存概率是96.6% ，靶向药是让你重拾生存的希望之光。

如今的我，依然在接受一线阿来替尼的治疗，但心态早已截然不同。我带着感恩与坚定，认真过好每一天。我会陪孩子们读书、做游戏，会和家人一起散步、旅行，会在病友群里分享自己的治疗经验，传递这份来之不易的希望。我知道，医学的进步不会停止，未来还会有更多更好的药物出现，还会有更多的惊喜在等着我们。​

作为一名 38 岁的母亲，作为一名 ALK 患者，我深深明白，生命的意义不在于长度，而在于厚度。2025年的这些突破，不仅是医学的胜利，更是无数家庭的团圆与欢笑。那些曾经的血泪，都成了如今珍惜生活的理由；那些不期而遇的温暖，都成了前行路上最坚实的力量。​

回望 2025，那些临床试验里的数字、病友群中的欢呼、复查单上的利好，还有深夜里互相打气的温暖，都化作了光的碎片，凝结在我们前行的每一步。我们曾因一张诊断书惶恐不安，却在药物的护航与彼此的支撑下，重拾了生活的体面与尊严；我们曾害怕缺席孩子的成长、家人的陪伴，却在医学的进步中，将 “遗憾” 改写为 “相守”。​

药是光，照亮生命的绝境；同行是暖，汇聚前行的力量。2025 年的光与暖，早已刻进我们的生命轨迹，成为跨越磨难的底气。未来的路还长，或许仍有风雨，但只要这束 “药光” 不灭，这份同行的情谊不散，我们便敢继续奔赴每一个春秋。​

致敬每一位 ALK + 同行者，感谢我们在黑暗中并肩，在光里前行；致敬每一份不放弃的坚持，感谢每一次医学的突破。愿往后岁岁年年，我们始终以药为光，与光同行，与爱相伴，在生命的旅程中，续写更多关于希望、团圆与新生的故事。

风会记得花的香，时光会铭记每一份坚强。2025 年的光与暖，已化作我们心中不灭的火焰，照亮未来的岁岁年年。