严重玫瑰痤疮患者的逆袭之路
作为一个曾经患有严重玫瑰痤疮的患者来说,走了太多弯路,交了太多学费,本期话题太好了,必须好好唠唠红斑狼疮患者遇到皮肤问题该咋整~都是亲身经验总结啊!

其实非常简单,七个字就可以做到:
玫瑰痤疮严重的时候,线上问诊拍过脸部照片,好了之后就把那些照片全删掉了没有存,不然就给大家做做对比了,那时候的脸颊红红的,发热发烫,起小皮疹,整天处于焦虑状态,不爱出门,太折磨人了,不过终归还是自救成功了。
这是我此时此刻没洗脸用手机原相机无滤镜无美颜拍的素颜照,已经恢复了八九成了(有红色的边界好像是图片上传被压缩了,原照片是没有的),基本上画个淡妆就能展现出很好的肤质了,下面就来好好说说我的保养经验!

其实非常简单,七个字就可以做到:
精简护肤,少洗脸!
精简护肤,少洗脸!
精简护肤,少洗脸!
我的皮肤敏感都是被自己作的,就像你太在乎某人,他反而可能离你而去,若即若离,反而骂都骂不走😁
再展开说说~~
第一,先搞清楚:你脸上的痘痘是啥来头?
普通痘痘:就跟咱们青春期时长的差不多,红红的、有时候冒白头,常见在额头、鼻子两边或者脸颊下巴处。
狼疮相关皮疹:这就得注意了!比如蝴蝶斑(鼻梁和脸颊两边对称的红斑,像蝴蝶翅膀),或者盘状红斑(红斑边缘有点凸起,中间看起来有点凹下去,可能还会留疤),这类皮疹可能会痒、烧乎乎的,甚至晒太阳后更严重。
小技巧:如果拿不准,拍个照片下次复诊给医生看,别自己瞎折腾!
第二,为啥突然冒痘/长肿块?这几个原因要记牢!
1. 狼疮自己作妖:免疫乱套了,皮肤血管发炎,直接“爆痘”或者长红斑。
2. 激素副作用:吃激素时间长了,可能脸变得油乎乎的,毛孔堵了就长“激素痘”,甚至有点肿肿的。
3. 皮肤太敏感:紫外线一晒,或者用了不合适的护肤品,直接“发火”给你看!
4. 代谢跟不上:激素让油脂分泌变多,加上可能活动少,皮肤清洁没做好,痘痘就“扎堆”了。
第三,干货来了!这样处理最靠谱~
1. 日常护理
洗脸别太勤快,不出门能不洗脸就不洗,除非是特别严重的油脂皮肤,平时温水+温和的氨基酸洗面奶,干性皮肤直接用温水洗,咱们的没那么脏,不用非用洗面奶,每天最多洗2次,化妆一定要卸妆,别用搓澡巾、磨砂膏猛搓脸,面膜也不要天天用,一周两次足矣,我是根本不用面膜的,除了做完光子嫩肤后会用两三天,其他时间都不用!
防晒是命根子:能物理防晒就别偷懒,不出席重要场合的话一定要素颜,不给皮肤任何负担,宽檐帽、长袖、口罩戴起来~夏天紫外线强的时候,选无酒精、无香料的防晒霜(SPF30+、PA+++),记得先在耳后试试会不会过敏。
保湿选对产品:别用花里胡哨的护肤品,不要追求贵,可以用医用保湿霜(比如含神经酰胺的),早晚涂,不洗脸或者脸部不干燥就什么都不用涂,皮肤自己养,我们的目的就是让【脸皮变厚】,才有能力抵御各种外部侵袭啊,减少敏感。
2. 不同痘痘,分情况处理!
普通小痘痘:别手贱~挤,可以点涂水杨酸凝胶(2% 浓度)或者维A酸软膏先在局部小范围涂,没啥刺激再扩大面积。
狼疮引起的皮疹:千万别自己涂药膏!赶紧找医生,一般会开弱激素药膏(比如氢化可的松),或者口服羟氯喹,这个药在我得玫瑰痤疮的时候医生也让吃来着,但我因为眼睛问题已经停了(要定期查眼底)。
红肿大肿块:可能是炎症严重,别拖,直接去医院,医生可能会开抗生素或者局部消炎的药。
生活里的小细节在偷偷影响皮肤,不抽烟不喝酒不熬夜,这“三不”一定要遵守。
3.吃的方面:
多吃抗氧化的食物:比如蓝莓、西兰花、胡萝卜(对抗炎症超厉害);
少吃高糖、高油的东西(奶茶、炸鸡看都不要看,想想我们的健康,那点口腹之欲根本不值一提),还有光敏食物(芹菜、无花果、香菜,可以少吃点,或者晚餐吃,吃完别晒太阳)。
作息要规律:熬夜真的会让狼疮活跃!每天尽量10点前睡,睡够7-8小时,皮肤才有时间修复。
压力别太大:试试每天花10分钟冥想、听音乐,或者散步遛弯,压力大的时候皮肤真的会抗议。
4.啥时候必须去医院?记住这几点!
• 皮疹突然变多、扩散,甚至长水疱、溃疡;
• 痘痘又红又肿,还伴随着发烧、关节痛等全身不舒服;
• 自己涂药一周都没好转,甚至更严重了!
划重点:别觉得“小问题”就拖着,狼疮的皮肤问题可能是病情活动的信号,及时看医生才是王道!
最后唠叨两句:
咱们狼疮患者的皮肤真的很娇气,护理核心就是:别洗太勤快+自救+医生协助!
别信偏方、别乱买网红护肤品,就用最简单安全的儿童霜或者医用护肤品,平时多和病友交流经验,发现问题及时复诊。皮肤好了,心情也跟着美起来~加油,咱们一定能和痘痘、肿块“和平共处”!💪
最后还有一点,稳定期可以做最基础的医美,别去折腾美容针,我做的是光子嫩肤,咨询了北京三甲医院皮肤科医生同意后做的,姐妹们做的话一定要如实告知,皮肤炎症期,破皮期和狼疮不稳定期,不要做!
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你现在的皮肤恢复的好好
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2025-04-24 17:52:42 有用(1)
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白汐皮肤真的很不错
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2025-04-24 20:49:59 有用(0)
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学到了,我最近脸过敏好一段时间了,也是折腾的很,听了你的建议,我会好好采纳的,谢谢分享
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2025-04-30 15:40:56 有用(0)
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