因腹痛查出肺癌晚期，2年半后肿瘤缩小一半：这3个决定让我坚持至今

科普君

来源:觅健 2025-11-01 19:00:00

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【确诊时间】2023年1月

【患者年龄】40岁

【治疗医院】四川省肿瘤医院

【病理类型】非小细胞肺腺癌
【基因检测】ALK基因阳性突变
【治疗方案】靶向治疗
【是否转移】胸膜转移、骨转移、肝转移

本文依据患者本人口述整理而成，已获患者授权发布。编辑整理：觅健·肺癌康复圈

2023年1月，右上腹那阵突如其来的疼痛，我以为只是普通肠胃病，没想到竟是命运给我出的一道生死考题。

现在回想起来，那天的慌乱还清晰得像在昨天，好在如今已是历经风雨后的平静——我已抗癌近3年，肺部原发肿瘤4.2cm缩小到2.5cm，转移的肝部病灶从最初的3.8cm缩小到1.3cm，骨转移也稳稳控制住了，终于又找回了柴米油盐的寻常幸福。

一场腹痛牵出的“晴天霹雳”：

从迷茫到抓住ALK突变的“救命稻草”

2023年元旦后，持续的右上腹疼痛让我不得不去做彩超。检查中，医生突然叫来了主任，我的心瞬间揪紧。“肝部有占位，建议挂肿瘤科”——“占位”我不懂，但“肿瘤科”三个字像重锤砸下来，浑身力气瞬间被抽干。我平时连感冒都很少得，怎么会和肿瘤扯上关系？

从医院二楼走到一楼，短短一段楼梯，我走了整整半小时，每一步都沉重得像踩在棉花上。颤抖着拨通老公的电话，我连一句完整的话都说不出来。他立刻带我转院，做CT、抽血，可结果比预想中更糟：双肺有病灶，全身多发转移。那时候年关将近，别人都在忙着备年货，姐姐还喊我一起预定新年衣服，我交押金时满心期待穿新衣过年，可拿到检查报告的那一刻，只觉得天彻底塌了。

我们辗转到华西医院，接下来十几天里，抽血、CT反复折腾，却始终住不进院。好不容易挂上号，我再也忍不住，哭着跪下求医生救命——当时右上腹疼得钻心，咳嗽像要把肺咳出来，那种绝望至今难忘。那是我过得最糟糕的一个年。我把自己关在房间，拒接所有亲人的电话，连他们的安慰都觉得刺耳。那段时间，我甚至偷偷盘算财产公证，只想多给两个孩子留些保障。老公在我面前强装镇定，后来我才知道，他背地里不知哭了多少回，每天泡在网上查资料、钻病友群，拼了命想为我找生路。

后续的检查密集又痛苦。有次穿刺缝针没打麻药，四五针扎下去，疼得我指甲嵌进掌心，可一想到马上要上高中的大儿子、还在小学的小儿子正等着我陪，我就咬着牙默念 “必须活下去”，神奇的是，痛感竟被这份执念压了下去。还有一次肺穿，刚看到医生手里的长针头，我眼前一黑就晕了过去，醒来时脑子一片空白，以为“要不行了”，可“孩子还在等我回家”的念头一冒出来，我又撑着坐起身——再疼再怕，也得扛。

年后，穿刺结果终于出来了：确诊右肺腺癌IV期，伴有ALK融合突变和骨转移。医生说“这个突变好，建议吃阿来替尼”，我一头雾水，只看到老公背过身红了眼。后来才知ALK突变是“钻石突变”，有靶向药可治，而老公早把相关资料查遍，就盼着这个能救我的结果。

治疗初期，失眠严重的我只能靠安眠药入睡。老公每天读觅健上的病友康复案例给我听：“你看这个阿姨，之前躺床上走不动，吃药后天天能散步。”他的话像一束光，照亮了我灰暗的心情。幸运的是，阿来替尼见效很快，吃了没几天，咳了一个多月的咳嗽就减轻了，肝痛也慢慢消退。配合每月打地舒单抗护骨，我的生活渐渐回归正轨，每次复查病灶都在缩小，我甚至觉得这场病只是一场噩梦，梦醒了就会好起来。

耐药危机下，为爱“赌”出新生机

2024年2月，阿来替尼服用满一年的复查结果，给了我一记重击——肝部病灶从之前的1.6cm反弹到2.6cm，医生说“耐药了”。明明其他病友能吃三四年，我却只撑了一年，拿着报告的手不停发抖，迷茫又焦虑：是我没好好吃药吗？怎么偏偏是我耐药这么快？迷茫和自责裹着焦虑，压得我喘不过气。

可一想到孩子们，我又没法真的垮掉。小儿子四年级时，学校组织研学要交160块钱，他放学回来攥着衣角小声说“妈妈，我不去了”。追问之下，他才低着头，声音细得像蚊子：“160块能给你买两颗药”。那一瞬间，我抱着他哭得撕心裂肺——这哪是160块钱，是孩子用小小的懂事，攥着想让我活下去的心意啊！

大儿子也总在默默分担，放学回家主动做家务，周末早上还会提前煮好鸡蛋放在我床头。看着两个孩子一点点长大、学会体谅，我在心里一遍遍告诉自己：绝不能放弃，我要陪他们走更远的路。

为了找到新的治疗方向，我和老公跑遍了好几家医院咨询医生，有的建议进临床试验，有的推荐直接用新一代的洛拉替尼，可病友群里有人说“这是最后一道防线，能留就多留一段时间”。我和老公熬了好几个通宵商量，最后决定在医生的专业评估和指导下“试一试”：先配合完成肝穿刺检查，明确是否存在耐药突变；同时，我们也收集了病友的治疗案例、查阅了相关药物资料，和医生充分沟通后，最终确定先按方案尝试使用布格替尼，刚开始的半个月，日子特别难捱——骨头里像有虫子爬，浑身不得劲，我偷偷哭了好几回，甚至后悔：是不是选错药了？

直到 2024 年 4 月，基因检测报告出来了，上面写着“ALK I1171N突变”，这正是布格替尼的敏感突变。我们赶紧拿着报告去四川省肿瘤医院找谢华医生，他看了报告笑着说“选对了，继续吃”，悬了半个多月的心终于落了地。后来从医院正规拿药治疗，一个月后复查，肝部病灶从2.8cm缩到1.7cm，我这才明白，之前是身体在慢慢适应药物。

（图源：患者提供复发检查报告）

病情稳定后，老公还帮我养成了晨跑的习惯。每天早上6点，他准时叫我出门，一开始我慢跑1公里就气喘吁吁，他耐心陪着我慢慢练，到后来我已经能轻松跑3公里，这一陪就是两年多。下雨天没法出门，我们就在家里练八段锦、金刚功，出一身汗后，心里的压抑也跟着散了不少。

医患相托：好医生是我的“定心丸”

第一次见谢华医生，他穿着白大褂，温和地笑着让我别紧张。以往看病，医生总是很匆忙，问诊超不过3分钟，我连自己哪儿不舒服都没说清楚，就被下一个病人“挤”走了。可谢医生不一样，他坐在我对面，眼睛认真地看着我，听我慢慢讲身体的各种状况，哪怕我表述得颠三倒四，他也耐心听着。

我老公在旁边着急，插话说“多做几项检查，把问题都排查清楚”，谢医生也没不耐烦，还笑着打趣我老公：“你老公快成半个医生了，比我还懂怎么查！”那一刻，我心里的紧张少了大半，多了份踏实，好像抓住了一根救命稻草。

抗癌路上，谢医生真就像一颗“定心丸”。打地舒单抗的时候，出了个小插曲。用了挺长时间后，我发现牙齿缝隙变大了，还总疼，咬东西都使不上劲，我特别担心是药物伤了牙，赶紧去问谢医生。他说我用药时间够长了，可以间隔1-2个月再打，我就停了药。可我心里存着侥幸，想着停一停应该没事，这一停就停了5个多月。后来，我的脚开始疼，走路一瘸一拐的，我吓坏了，以为是病情复发了，赶紧去做了全套检查。好在结果出来，没转移也没扩散。复盘的时候才想起来，是停针太久了。补打地舒单抗后，腿疼慢慢缓解了，我也牢牢记住了：医生的嘱咐可不能随意改，侥幸心理要不得。

还有一回，我看到有新疗法，就想着去做一下检查看自己是不是能用上。谢医生劝我：“现在病灶挺稳定的，不用折腾，好好吃布格替尼就行。”我心里不甘心，只要有任何新方案都想去尝试，就背着他去了华西医院找别的医生。结果那边的医生也说“病灶没活性，做了没意义”。我这才明白，谢医生之前不愿给我开检查，不是敷衍我，是真的为我着想，怕我白受罪、白花钱。

从那以后，每次复查，老公都会和谢医生仔细讨论检查项目，谢医生总笑着说：“你们比我还仔细，这样我放心。” 被医生这样重视的感觉，比任何安慰的话都管用。抗癌的路还很长，但有谢医生在，有家人陪着，我心里就特别有底，也有了更多对抗病魔的勇气。

抗癌路上：信念如光，晚期亦能好好生活

确诊肺癌快3年，最近复查结果出来，我拿着报告单，站在医院走廊里，阳光透过窗户洒在身上，暖烘烘的。肺部病灶安安稳稳，没半点要“调皮”的意思；肝部那个之前让人揪心的病灶，已经缩小到1.3cm了；骨转移也没了活性，就像睡着了一样。

走在回家的路上，小区里的邻居看见我，还笑着问：“你这精神头，哪像个病人哟！”是啊，现在的我，每天能给老公和孩子做顿热乎的午饭，偶尔去家里的小店里，摆弄摆弄货品，和老顾客唠唠嗑，日子过得和没生病前好像没什么两样。

（图源：最新检查肺部病灶及肝部病灶情况）

想起这段抗癌路，有几句心里话想跟觅友们说：一定要按时复查，我耐药时毫无感觉，全靠影像发现，早发现才能早应对；别偷懒锻炼，我现在很少感冒，精神头比生病前还好；饮食清淡均衡，每天两个鸡蛋、一杯牛奶、多吃蔬菜，比啥补品都强。

以前，我一门心思扑在小店里，总想着多赚点钱，把店做大，让家里人过得再好些。可经历了这场病，我才明白，能听到孩子放学回家喊“妈妈”，能和老公一起看日出，能按时吃靶向药，每三个月复查都平平安安，这就是最大的幸福。

我还有两个心愿，要陪大儿子高考，看着他走进大学校园；还要陪小儿子考上理想的初中，看他一点点长成小男子汉。一想到这些，我就浑身是劲，更要好好坚持下去。

（图源:患者本人出游照）

现在回头看，ALK突变的抗癌路确实有很多难捱的时刻，但还好，我从没真正放下过。有家人在身边默默撑着，有刚好对症的药托着，还有心里那股“一定要看着孩子们长大”的劲儿推着，如今的我，正学着与疾病和平相处，把每一个寻常日子，过成值得珍惜的“生活”。

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专家点评

唐建宁医生点评：吴女士的抗癌经历，为ALK突变晚期肺癌患者勾勒出了一条清晰可依的生存路径。这条路径的核心，首先是“先检测后治疗”的精准逻辑——她两次通过穿刺明确突变类型：初诊时锁定ALK融合突变，选用阿来替尼开启治疗；使用阿来替尼治疗耐药后又通过检测发现ALK I1171N突变，及时切换为敏感药物布格替尼，每一次选药都紧扣突变靶点，为疗效筑牢了基础。从最初尝试到如今服用18个月，病情始终平稳，生活质量也持续在线，印证了“选对药物，就能为长生存铺路”的临床实践意义。

同时，她的经历也离不开两大支撑：一是坚持每3个月规范随访，用定期检查及时捕捉到耐药的信号，为换药争取了黄金时间，避免了病情进一步进展；二是医患与家属的紧密协同，家人的陪伴是她对抗焦虑的底气，让她始终有前行的力量；谢医生的耐心倾听与科学决策，则帮她避开了“擅自停药”“盲目尝试新疗法”的弯路，让治疗始终走在正确轨道上。

这一切都证明，ALK突变晚期肺癌虽有挑战，但只要抓住“精准检测定方向、选对药物稳疗效、规范随访控风险、三方协同强信心”这几个关键点，患者就有可能能突破“晚期”的局限，不仅实现长生存可能，更能回归有质量、有温度的日常生活。

谢华医生点评：对新确诊的肺癌患者而言，这个案例带来多重启示：初诊时需尽可能完善基因检测（尤其是肺腺癌患者），明确是否存在ALK、EGFR等驱动基因突变，为精准用药提供依据；若能选对匹配突变的靶向药，往往能为长期稳定控制病情、实现长生存打下基础；所以当治疗中出现病情变化（如脑转移、耐药），切勿轻易放弃，应及时复查基因检测，探索新的靶向治疗或联合治疗方案。

未来，随着靶向药物的不断迭代和诊疗技术的进步，肺癌患者的长期生存将更具可能性。建议新患者在治疗中与主治医生保持密切沟通，结合自身病情、身体状况及药物特性制定个体化方案，坚持规范治疗与定期随访，相信也能像这位患者一样，在抗癌路上创造属于自己的“生命奇迹”。

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