追光计划！破局诊疗困境，共筑生命防线——首部《中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书》定稿会圆满收官

2025年3月31日晚，2025关爱小细胞肺癌患者之追光计划暨首部《2024中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书》定稿会”在线上圆满落幕。

此次白皮书定稿会汇聚了来自全国各地的27位知名专家，其中包括山东省肿瘤医院院长、中国工程院院士于金，共同对《中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书》进行讨论审阅。此次白皮书定稿会由君实生物与觅健肿瘤患者平台联合主办，会议现场气氛热烈，与会专家们针对小细胞肺癌患者的诊断、治疗、生存质量、经济压力以及心理状态等多维度报告结果展开深入交流，探讨了如何通过白皮书赋能医生、提升患者生存质量。

值此之际，觅健科普君特邀山东省肿瘤医院胸部放疗四病区主任孟祥姣教授，分享《中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书》具体有哪些发现。

 01 多维度加强早期筛查，缩短确诊时间，为小细胞肺癌患者赢得宝贵治疗时机

作为一种高级别神经内分泌癌，既往小细胞肺癌约占肺癌的15%左右，并且进展快、易转移、预后差，一直是肺癌治疗领域的难题。

本次白皮书调研的结果显示，我国小细胞肺癌患者在确诊时大多已处于广泛期（比例高达77.93%），更加值得注意的是，在致病因素的调研结果中显示，尽管吸烟仍是主要风险因素，但近半数患者并无吸烟史，这一发现提示了像是环境污染、职业暴露（如化工或放射性物质接触）及遗传易感性等非吸烟相关机制可能在小细胞肺癌的发病中发挥关键作用。

白皮书调研结果中呈现的诊疗流程中的瓶颈问题同样值得关注，结果显示约21%的患者从首次出现症状到确诊耗时超过三个月，而小细胞肺癌的倍增时间短、进展迅猛的特点使得这种延误可能会直接导致疾病分期升级和治疗难度加剧。部分患者也可能因为初期症状（如咳嗽、乏力）与呼吸道感染相似，极容易忽视，甚至尝试偏方治疗，还可能进一步延误规范诊疗。

基于本次白皮书的详实数据以及与会专家的讨论，更是提醒大家，如果有相关的高危因素，或在出现持续性干咳或不明原因体重下降等症状时都应提高警惕，尽早就医。只有通过建立更全面的症状预警机制、完善环境暴露及职业史评估，并加强医生对疑似病例的识别能力，才能缩短诊断路径，提升早期发现和规范治疗的机会，从而为患者带来更好的生存质量和未来希望。

02 多数患者从联合治疗中获益，但停药因素和疾病对生活的影响不容忽视

目前国内外指南已明确将免疫治疗联合铂类化疗作为广泛期小细胞一线治疗的规范方案，本次调研也发现有超7成的广泛期患者一线治疗使用了免疫治疗联合化疗，突显了免疫治疗在广泛期SCLC一线治疗的主导地位。

同时在广泛期小细胞肺癌治疗中，联合治疗展现出一定的体能状态改善效果。尤其是一线免疫联合化疗，让患者的PS评分得到了提升，这也证实了联合治疗对患者体能状态带来的积极影响。尽管联合治疗在提升患者体能状态方面取得了一定成效，但小细胞肺癌治疗过程中，仍存在诸多不可忽视的因素，深刻影响着患者的整体状况。

白皮书调研中显示：在使用免疫治疗的患者中，有  12%  的患者因不同因素出现了停药， 其中经济原因成为最普遍停药诱因之一，占比高达  19.41% 。尽管中国在过去二十年的全民健康覆盖（UHC）建设中取得显著成果，但经济问题仍是肺癌患者面临的严峻挑战，白皮书中的调研数据也表明有超过八成的家庭因治疗费用而承受较大经济压力，赠药政策存在局限性。

与会专家们指出，经济因素对患者治疗的阻碍不容小觑，一方面需进一步完善医保政策，扩大报销范围、提高报销比例，减轻患者经济负担；值得关注的是，随着近年来医保政策的持续优化，免疫联合化疗这样的创新治疗方案的可及性已迎来突破。以特瑞普利单抗为例，其联合化疗用于广泛期小细胞肺癌的治疗适应证已于 2025 年 1 月 1 日正式纳入国家医保目录。相信在未来患者应经济因素停药的问题会得到大幅改善。

另一方面，医疗机构及相关部门应加强对赠药政策的优化与宣传，让更多符合条件的患者从中受益。同时，社会各界也应共同关注，探索更多创新的救助模式，为小细胞肺癌患者的持续治疗提供坚实保障，助力改善患者的整体治疗效果与生活质量 。

03 全方位构建支持体系，应对疾病多维度影响，提升小细胞肺癌患者生活质量

本次白皮书调研数据显示，疾病对患者产生了多维度的影响，致使患者整体生活质量下滑。在生理层面，疾病直接损害患者身体，各阶段治疗中不良反应频发，给患者带来挑战；在心理层面，患者承受着巨大的心理压力，对病情的恐惧和担忧严重影响心理健康；在社会角色层面，患病使得患者在家庭、工作及社交中的角色功能受限。

这意味着疾病不仅直接损害患者身体，还在生理、心理及社会角色等层面引发一系列负面连锁反应，基于白皮书的这些调研结果，与会专家们指出，鉴于疾病对患者多方面的严重影响，除了持续优化现有的治疗方案，未来工作重点应放在全方位构建支持体系上。

各级医疗机构需着重强化患者心理辅导工作，精心搭建专门的随访机制和全面的健康教育平台，帮助患者深入、正确地认识自身病情，有效增强其治疗信心，从而显著提高治疗依从性，最终实现患者生活质量的全面提升 。

总体来说：只有在数据驱动、多学科协作、加强研发以及各方政策支持的基础上，才能真正实现早诊早治、规范用药和个体化治疗的目标，从而为小细胞肺癌患者争取更多治疗机会和更高生活质量。

写在最后：

回顾整个项目从2024年8月启动至今的全过程，白皮书项目经历了严谨的问卷设计数据清理、和样本收集等多个环节，凝聚了来自全国各地临床医生、统计学专家、患者群体以及患者服务工作者的共同努力。此次定稿会不仅检验了项目组在数据分析和报告制作的成果，更通过多方专家的讨论和建议，进一步明确了未来临床研究和患者支持的重点方向。

然而更重要的是，对于患者来说，中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书的意义，不仅仅是为医学研究和临床治疗提供参考，更重要的是，它让每一位患者知道：你的经历被看见，你的痛苦有人在意；你的治疗有科学依据，背后是无数专业人士的共同努力；你的希望有明确方向，未来充满着战胜疾病的可能。在这场与疾病的战斗中，你不是一个人在战斗，全社会都在为你加油助力，陪你一同追寻生命的曙光。

当前，我国在小细胞肺癌的诊疗领域正迎来前所未有的转型机遇。新药和新疗法的不断出现，为患者提供了更多治疗选择，也对现有治疗模式提出了新的挑战。正如于金明院士的呼吁：“我们的目标非常明确，就是要治愈更多肺癌患者，尤其是在小细胞肺癌诊疗领域！”因此应加强临床研究的宣传力度，鼓励更多患者积极参与临床试验，同时通过建立多渠道、跨部门的合作机制，进一步完善医保政策和社会援助体系，为患者创造更有利的治疗环境和经济支持条件。

4 月 18 日，白皮书将正式发布，届时发布会也将通过直播全程呈现。相信在各界专家、企业以及政府部门的共同努力和见证下，我国的小细胞肺癌诊疗格局必将迎来重大变革，广大患者也将从中获得更多生命希望和生活质量的提升。在此，诚挚邀请您锁定直播，共同见证这一历史性时刻，一起助力“健康中国2030”目标的实现，为更多患者带来康复和幸福的曙光。