狼疮骨坏也可以活得很漂亮~

我已经忘记我什么时候得了这个病,大概2009年吧。记性不好了,


发病的时候我记得最清楚,那时候是大一军训,快要结束的时候我发烧了。我以为是小病多喝水没事。结果烧了两天。庆幸我没有烧憨。没办法去医务室打了小针,退烧了。没过几天又烧了。断断续续烧了一个星期。吊针什么都用了。开始以为是伤寒。没想到它自己好了不发烧了。紧接着我关节开始疼痛,每天上下楼梯痛苦死了,疼。室友以为我运动的后遗症。我们是个变态军事管理。我想估计是。就这样我忍。一个星期症状没有了。再到后来我开始胖起来,朋友说我长胖了,其实我水肿了。我自己不知道。


再到后来鼻子冒出红斑,爱美的我才重视起来。我朋友陪我去皮肤病专科医院看,医生摇摇头说,小妹妹你叫你家人赶紧带你到大点的医院检查,红斑狼疮。当时还说那么严重嘛!我打电话给我妈,他们也不知道什么病。我爸上来了,带我去昆附二院。一检查,住院。我感觉很开心似的,不用上课了。医生叫干嘛就干嘛。我妈也上来了。在医院很闲,早上打激素,睡觉。下午天天吃鱼火锅。旁边的都是老病号。一个大妈晚上突然晕倒了,不会说话。吓死我了。早上还好好的,晚上就下病危通知书了。后面总算抢救过来了。突然觉得我的病原来那么严重。


住院期间我认识一个红河的姐姐。姐姐好漂亮,是个美术老师。已经结婚了。她恢复的很好,现在都生孩子了。而我在这条路很艰难。我出院没几个月又住院了。第二次换了中医院。在中医院我差点没命了。也是我第一次昏倒。我感受到离死亡那么近又那么远。当时白细胞好低,我洗澡了凉到了,结果晚上发高烧了。第二天昏迷了,医生都在抢救我。我已经没有感觉了,听旁边的阿姨说我妈哭了。一个早上的治疗,我醒了。我又活起来了。旁边的阿姨对我很好,问我想吃什么?她回家煮给我吃,她还给我她电话号码,出院叫我去她家玩。


我一路都遇到很多贵人。心里说不出的感动。阿姨出院了,我在医院住了一个月。情况不是很好。白细胞还是低。我非要出院,受不了,不开心。医生还是同意我出院了。真是来不完的事,回家我买了南屏街有一家的卤鸡脚,吃了好多,没想到脸红肿起来。回到家我妈带我去看傣医。就是皮肤过敏。出院一来我白细胞一直那么低,还有尿蛋白。我很急。网上病友叫我去广州来看,我听了她的话去了中一医院,找了杨袖岩。呆了一个星期,白细胞上升了。半年去广州一次。我的病还可以。有时候指标有些小波动。前年我腿开始痛了,我也不知道是股坏了。要不是一次去推拿我还不知道我股坏了。


一检查第四期了。我以为我能坚持,班也不能上,你真的是个残疾人了。好痛苦。我失去了走路的腿,每天还痛。没办法去年做了手术。换了股骨头。做手术那天是我最开心,我可以走路了。我要爱护这条腿。做手术其实也不顺利,又在医院折腾了一个月。现在已经快要满一年了。我差不多又要去广州复查了。发一下以前吃激素的胖脸。和现在的样子。大家一起加油吧!

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亲,你的治疗也挺曲折的。我都不敢去外地看,觉得花费太高了……你这些,大概花费了多少呀
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2018-04-13 05:28:48
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头发好厚。我也是中山一看的
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2016-05-11 14:33:30
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换了骨头跟以前一样走路么?
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2017-03-27 22:57:19
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一说做手术 心里莫名的发怵 害怕
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2017-06-05 10:04:33
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我比你稍早点,高三复习发现的,医生让住院,进去就遇到一大妈偷偷跟我说另一个将要出院的病友这辈子好不了,刚考上大学,小姑娘可怜之类的话,当时只是楞楞的听了也没想那么多,只记得爸爸睁大眼睛看着我,之后出院回到学校,脸跟充气的气球一样,只引来同学们异样的目光……
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2016-05-11 18:55:30
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好漂亮
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2016-10-05 21:47:04
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美女啊
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2016-09-05 18:37:35
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美女加油
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2016-05-11 17:58:21
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美女
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2016-05-11 14:26:35
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我也是看杨的
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2016-05-14 13:18:13
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美女一枚
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2016-05-11 18:12:29
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美女
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2016-05-11 14:43:06
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刚开始我被确诊的时候也是跟你一样的心情,不过我是因为可以到爸妈身边了,只是不知道病魔有多严重
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2018-07-12 22:41:16
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漂亮
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2016-05-11 21:28:17
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美女啊
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2016-05-11 14:50:53
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好漂亮。是没有吃钙片骨坏的吗?
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2016-05-11 14:52:29
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漂亮啊
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2017-03-27 22:57:03
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好美
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2016-05-11 15:10:49
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我也骨坏了,明年开刀,很担心术后感染,听说吃激素容易导致感染,忒担心
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2016-10-06 15:02:01
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很美
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2016-12-29 11:07:13
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亲,骨坏在哪做的手术?术后恢复怎么样?现在能正常走路么?
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2016-05-11 18:53:54
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加油,我们会好的
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2016-05-14 14:01:27
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你尿蛋白没事吧 怎么控制的
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2018-07-12 10:15:41
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美女呀
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2016-07-11 07:03:21
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心态好就好一半了
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2016-05-12 06:17:21
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骨坏一开始什么症状呢?
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2016-10-06 15:06:26
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美女,老天嫉妒你的美
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2016-05-11 15:27:58
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换了会好好的,加油
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2016-05-12 06:59:33
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好漂亮 头发好黑 好羡慕你
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2016-05-11 15:30:59
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美美哒。会越来越好的!加油!
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2016-05-11 15:39:49
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