今年29岁,生病12年啦🌞
哇塞,距离上次发帖已经过去4年啦~
这四年真是太快啦,19年7月从血小板减少性紫癜转为红斑狼疮,开始加了免疫制剂到现在基本算稳定吧!
2022年12月份之前,一直吃1片激素、2片纷乐、他克莫司50mg,期间一直稳定,12月份疫情放开,血小板又掉啦,掉到几不清楚,就是半夜牙龈出血擤鼻涕有血,当时没敢去医院,怕传染,后面才知道其实当时就是阳了,把症状告诉医生,让把激素加到6片,他克莫司换成硫唑嘌呤50mg,吃了两天血全都止住了,一周后去医院查血小板176,然后逐步减药到现在是激素1.5片,纷乐2片,硫唑嘌呤50mg,上周去查血小板110,希望能保持得住。
这四年真是完全没忌口,无辣不欢(年龄大了不如年轻时候了,以后不能太放纵了),正常上班,休息就全家疯玩,爬山晒太阳骑行,上周六日又去了烟台玩了两天,每天步数20000+,周一上班直接废了哈哈,腿疼,这几天歇歇,周日还约好了去海边骑行~
一切顺其自然,你不把这个病当回事,那病就拿你没辙。

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无聊的大脸猫你好,硫唑嘌呤吃了多长时间?有啥副作用呢
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2024-03-27 15:47:43 有用(0)
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真的好久没在圈子里看到姐妹的身影啦!看来这几年身体状态还是很不错哒,大家的生活有在变好,小悦看到这样的消息也超开心😊
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2023-09-19 16:58:50 有用(0)
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加油^0^~
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2023-09-19 16:58:51 有用(0)
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冬天来了春天还会远吗继续加油哈
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2023-09-19 17:24:19 有用(0)
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能维持100以上都挺好了,羡慕
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2023-09-19 18:50:55 有用(0)
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团结的米饭你没太伤到肾好一点,体力
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2023-09-19 19:02:40 有用(0)
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我也是血小板减少,两年来好好的,前段时间吃了有问题的螃蟹细菌感染了,激素又加上去了。
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2023-09-19 19:04:13 有用(0)
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我和你的情况很相似。
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2023-09-20 15:45:23 有用(0)
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咱们一起努力💪
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2023-09-20 22:04:36 有用(0)
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