有生以来最难熬的日子吧

老公从确诊肺腺癌晚期到现在五个月,不知自己是怎么熬过来这些夜不能寐的日子,从没想过我们会这样,一直觉得当过兵的他身体素质过硬,简单概括下:19年1月22号因为发热呕吐我陪先生去县医院看病,因为疫情发热被安排拍CT显示肺部占位63mm.49mm,医生把我喊到走廊然让我去上级医院看看,因为当时疫情农历是28马上就要过年了,我脑袋一直嗡嗡嗡作响,匆忙打电话找熟人办住院,没做穿刺前,肿瘤科告知我们应该去呼吸科,呼吸科当时疫情又一顿说教让我们到肿瘤科,辗转反侧到下午下班前安排住进肿瘤科,通知第二天查血象查增强CT,


第一晚住进去先生说头疼,我一直给他按摩手脚,那时候头疼的摸一下头发都不能忍受的疼,先生平常是那种吃苦耐劳什么事都自己扛的男人,看到他那么疼我整个人是乱的心碎成渣,一晚上他昏昏沉沉的喊疼我已经是泪人了,好不容易熬到早上喂点稀饭吃下去没一会吐了,医生安排做脑MRI,我掺扶着他走到走廊去排队等做MRI,他就直接喷枪式的吐出来了,鼻子里都是呕吐物,接二连三的坏消息,老天爷,我的孩子还都在上小学,这个尴尬的年纪让我怎么承受这些。。


MRI脑部转移二处,血象结果有甲型流感,医生开了药,接着就是打甘露醇,在县医院住了三天,一天比一天严重,没办法当时疫情已经封城不能活动,找到舅舅家人合计把我们送到鄂南肿瘤医院,当时是大年初三,所有人都在家过年,我们在医院奔波,到鄂南肿瘤医院第二天安排穿刺,穿刺结果很快,肺腺癌脑转移最晚期,医生说姑息治疗,脑放疗,打化疗,


家公不同意化疗,我当时也六神无主,因为疫情没发送检基因,不能这样等下去就听医生的化疗吧,打5休2连着21天,没想化疗就打了4天无法进行,转氨酶高到600多,就护肝,期间我们找人把蜡块寄到瑞金医院做的基因检测,三天结果发过来了,EGFR19突变,🙏在这里要感谢所有亲戚朋友对我们的帮助,谢谢赤壁一肿护士长胡姐,我喊她胡姐其实她女儿和我一样大,期间对我们很照顾,疫情期买不到东西,胡姐把外面捐赠分到科室的水果都另外给我们准备了一份,


医生建议凯美纳特罗凯和奥西,2月份奥西还没进医保的,我们合计一下选的凯美纳,当时10天脑放疗到第5天先生头疼的症状就没有了,2月19号我们吃上了凯美纳,医院一直打甘露醇和牛油什么的都是脱水的药,


期间每一次跟主任医师管床医生讲话我就眼泪忍不住流下来,在医院住到3月15号出院,人生中第一次坐救护车虽然是回家的路,但内心太疼了,先生很平静很高兴,回到家这时候他一晚上跑三四趟厕所,脸有点浮肿,药吃了前胸后背脸上全是红疹子,才觉得在家的日子太幸福了😭我给他做各种粗粮粥,先生很争气,


日子过的很快接下来到4月份复查的时间,复查脑MRI病灶没有了,👏肺49mm.35mm当时我跳起来了,太好了首战告捷我们有信心(4月份之前我都一直在骗先生是肺结核瘤),期间找医院中医科医生开了一点中药,我们回家继续吃靶向药,现在在家的日子过得飞快,一转眼就到五月份复查的日子,心想着这次病灶会更小一点,门诊排查新冠CT50mm.48mm,我有点忐忑不安,等第二天的增强70mm49mm,天啦上个月的信心和喜悦感全无,主任讲凯美纳耐药了,我其实到现在也不知4月份肿瘤缩小三分之一是因为化疗还是凯美纳的作用,

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加油,现在治疗方法多,会好的,
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2020-07-08 22:10:23
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这么快耐药,是不是有耐药基因或者met扩增?要不要联280试试,还有贝伐也对脑转有效,9291联贝伐也是一种思路。
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2020-07-08 22:42:40
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请问转安酶是用什么药降下来的,我老公吃克唑也是转安酶升高,已经停了两次药护肝,效果不是很好
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2020-07-09 15:46:02
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坚持就是胜利!加油!
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2020-07-08 22:47:36
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我先生是3月初确诊的腺癌完全脑转,手术取出一个脑部大肿瘤,然后定向放疗另外一个。19吃的是特罗凯,没化疗,效果还可以。和你们的情况基本差不多。
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2020-07-09 09:55:00
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改正一下:20年1月22号
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2020-07-08 17:04:29
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坚持!一切加油
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2020-07-08 23:08:40
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不容易啊,耐药后就换药吧
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2020-07-08 17:16:53
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来觅健一个多月,每次看大家的故事都热泪盈眶,今天尝试第一回发帖,愿能久病成医为先生以后多多学习吧
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2020-07-08 17:31:40
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坚持治疗总是会有回报的,加油
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2020-07-08 17:42:17
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你老公有你陪伴,也是幸运的,你们的爱和坚持一定能战胜病魔
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2020-07-08 18:38:07
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凯美纳根本无效,对脑转移没有一点效果,赶紧换奥西替尼9291,你那是化疗,
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2020-07-09 06:18:24
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真不容易,所有的努力都会是好的回报,加油
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2020-07-08 18:42:43
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加油
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2020-07-10 10:18:00
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加油
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2020-07-09 17:44:20
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加油!加油!
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2020-07-09 06:57:20
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一起加油吧
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2020-07-08 20:07:53
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非常好继续加油
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2020-07-08 20:09:58
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多谢大家的鼓励,后面在同济做的全血检测T790突变,现在换吃奥西替尼!希望后续好运连绵,一直有药能吃,
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2020-07-08 20:31:21
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正版进医保了
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2020-07-09 07:47:54
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加油!
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2020-07-10 16:19:26
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太不容易了,希望奥西替尼长长久久!加油
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2020-07-08 21:04:16
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加油!
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2020-07-10 06:49:11
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上海的啥医院能做基因检测?谢谢
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2020-07-09 08:41:18
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坚持就是胜利!
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2020-07-08 22:17:16
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加油!我们也是一开始就是晚期有脑转,正在吃凯美纳,之前检测突变EGFR19丰度 4%,以及MET1%,BRAF1%,没法直接吃奥西,打算马上做头部局部放疗。你们耐药后有790突变挺幸运的,加油!祝继续好运!
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2020-07-08 22:18:13
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加油
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2020-07-08 22:23:55
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